Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Maandag 17 juni 2012…EuroDisney.

Ik dacht dat we aardig gesterkt zijn in ‘loslaten’, maar niets blijkt minder waar. We zwaaien vrijdagmiddag de feloranje bus uit. Met zo’n zestig personen vertrekt het opleidingsorkest van de muziekvereniging richting EuroDisney. Iedereen is enthousiast. Behalve Ruud. Hij had er heel veel zin in, maar nu kijkt hij sip door het raam. Als de bus de parkeerplaats afrijdt, steekt Ruud zijn duim omhoog als teken dat het goed is. Maar dat is het niet. Ik zie het aan hem. Ik heb onmiddellijk een knoop in mijn maag.
Net voor vertrek zwaait Ruud vanuit de bus naar me en gebaart dat ik moet komen. Zijn mobiel doet het niet. Het toestel is geblokkeerd. En wie wat ook intoetst, het vernuftige apparaat is en blijft geblokkeerd en dus onbruikbaar. Ik ben ervan overtuigd dat hem dat onzeker maakt. Zijn mobiel was zijn wekker en zijn fototoestel. Maar op de eerste plaats zou zijn mobiel het lijntje zijn met thuis. Tevens een veilige baken als hij in het park zijn groep kwijt zou raken. Zijn echte houvast op een weekendje voor het eerst zover van huis zonder ons. Zijn veilige gevoel van het apparaat in zijn broekzak is verdwenen.
Ruud belt ons in de loop van de avond. Blij klinkt hij niet. Ik probeer hem in de korte tijd een hart onder de riem te steken. Dat hij altijd iemand van de groep kan vragen om te bellen of te sms-en. Dat het met zijn telefoon wel goed komt. Ik weet echter niet of ik hem heb kunnen overtuigen. Ik hoop dat hij kan genieten van een concertreis waar hij over een aantal jaren vast met een goed gevoel op terug kijkt. Maar bij mij blijft het knagen. Zijn verdrietige stem klinkt na in mijn oor. Ook Gerard heeft er last van. We slapen allebei onrustig en zijn al vroeg wakker. “Zou hij goed geslapen hebben?” Het houdt ons allebei enorm bezig.
Tijdens het ontbijt kijkt Margo naar Ruuds lege plaats aan de tafel. We vertellen haar dat Ruud naar EuroDisney is en daar muziek mag maken. Verder zijn we niet zo spraakzaam. We zijn erg in gedachten. Mijn mobiel brandt in mijn broekzak. Ik zie dat Gerard ook met regelmaat kijkt of hij een sms heeft gemist. Maar elk bericht blijft uit. “Dan zal het wel goed zijn…”
Maar net als wij, heeft Margo geen goede dag. Heeft ze last van ons gevoel? Heel veel ademstops, een extreem krachtige ademhaling, af en toe een gil en verdrietige blikken die zoekende zijn. Zoekende naar…ja, naar wat? Vertrouwen? Een beter gevoel? Ik kan het haar nu even niet geven. Ik vertel haar dat we het spannend vinden dat Ruud zo ver van huis is. Dat hij pech heeft met zijn mobiel en dat we hopen dat hij het leuk en gezellig heeft. Maar ook Margo blijft hangen in haar stemming.
Ik ben blij dat ik Margo voor het avondeten naar het logeerhuis kan brengen. We hebben een feest en we maken dan ook dankbaar gebruik van de extra logeermogelijkheid. Ik vertel de leidster van Ruuds concertreis en ons gevoel. Ik vertel dat Margo tot nog toe een mindere dag heeft. “Margo voelt zeker wat jullie voelen?” Dat zij dat meteen benoemt, is voor mij een teken dat zij Margo goed kent. Margo grinnikt om de opmerking van de leidster. Hoe duidelijk kan het zijn?! Terwijl we nog napraten over het taxigebeuren, waar ook het logeerhuis mee te maken heeft gehad, krijgt Margo de aandacht van een logeermeisje. Als ik na een kwartier Margo gedag zeg, zie ik een hele andere meid. Ze is ontspannen en met een lach neem ik afscheid. “Ik hoor wel hoe het met Ruud is gegaan,” zwaait de leidster mij uit. “Ik ben benieuwd, Margo. Misschien heeft hij wel een handtekening van de echte Minnie Mouse!” zegt de leidster enthousiast tegen Margo, duidend op de knuffel die Margo altijd meeneemt naar het logeerhuis.
Zondagavond haal ik Ruud op. Glunderend komt hij de bus uit. Ook nu gaat die duim omhoog als hij me ziet. Maar nu is het anders. Zijn snoet straalt. De knoop in mijn buik is onmiddellijk verdwenen. Ik hoor één en al enthousiasme over de concertreis. Ruud zoekt zijn spullen tussen alle bagage. Van anderen hoor ik dat Ruud het prima naar zijn zin heeft gehad. Oké, hij moest even naar een ander gevoel van veiligheid schakelen, maar daarna ging het prima. Gepakt en gezakt gaan we naar huis. “Het was helemaal top, mam! Dit vergeet ik nooit meer!”
Als we thuiskomen, klinkt het volkslied al. Onze woonkamer zit vol. We gaan samen met vrienden kijken naar de wedstrijd Portugal-Nederland, de derde groepswedstrijd in de strijd om het Europees Kampioenschap. Yvon krijgt een high-five. Gerard een stevige omhelzing én een cadeautje. “Voor jou, voor vaderdag!” Stomverbaasd haalt Gerard de doos met duizend puzzelstukjes uit de plastic Disney-tas. Dat is onze Ruud ten voeten uit! Veel verhalen heeft hij nu nog niet. Zijn aandacht gaat volledig uit naar de voetbalwedstrijd. Pas na afloop van de wedstrijd, die Nederland verliest en daardoor niet doorgaat naar de achtste finales, komen de verhalen los. Hij haalt zijn tas leeg. Een sleutelhanger is zijn eigen souvenir. Een leeg, kreukelig flesje waar water in had gezeten. Bonnetjes van zijn aankopen. Een puzzelboekje voor in de bus, een Sudoku omdat andere puzzelboekjes Franstalig zijn. Bij het tevoorschijn komen van de deels gescheurde parkplattegrond krijgen we meteen uitleg waar de concertzaal was. Achteloos legt hij een kreukelig blaadje op tafel. Op de achterkant van het dagprogramma staan twee handtekeningen. “Van ‘Stich’ en ‘Minnie Mouse’. Deze twee liepen daar rond met een pen en ik dacht, ach laat ik ze maar een handtekening vragen,” zegt Ruud. Ik moet lachen. “Dat komt goed uit!” Ik vertel Ruud waarom dit goed uitkomt. “Puur toeval, maar wel grappig inderdaad!” Ruud is het met me eens.
Als Margo vanavond thuiskomt van haar extra logeernachten is ze blij Ruud weer te zien. Dat contact tussen hen twee is zo bijzonder. Margo blijft Ruud maar aanstaren ook al heeft hij haar uitgebreid begroet. “Ja hoor, Margo. Ik heb ‘m voor je!” Ruud weet precies wat Margo bedoeld. Hij haalt het stukje papier en legt het bij Margo op het rolstoelblad. “Hier Margo, je krijgt de groeten van Minnie!” Margo straalt. En Ruud? Van hem krijg ik een vette knipoog. 


2 opmerkingen:

  1. ben de moeder van Anouk,leidster bij logeerhuis de roskam,ik volg jullie op de voet.kippevel bij de laatste blogs.wat hebben jullie n schat van n dochter,(de andere zoon en dochter ook hoor)groetjes Gerda

    BeantwoordenVerwijderen
  2. lieve Gea,

    Prachtig geschreven, moet (zoals altijd als ik je verhalen lees) weer eent raantje wegpinken. Nu om die super Ruud, wat een kanjer is het toch!
    Ik lees nog snel even verder

    dikke kus voor jullie
    Marlie XXX

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!