Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 12 juni 2012 (2)…Hoog bezoek.

Ruud kijkt met Margo naar de Teletubbies. Zijn hoofdpijn lijkt wel mee te vallen. Ik wijt zijn ongemak aan de vermoeidheid en alle indrukken die er op hem afkomen. Een dag thuis lijkt me niet verkeerd. We eten wat fruit, kletsen wat, zetten muziek op en tussendoor vloeien mijn woorden van frustratie uit mijn vingers. Mijn mail is bijna klaar om te verzenden. Ik zoek naar de juiste mailadressen als de telefoon gaat. Het is de locatiemanager van Heimdal. Hij vraagt me hoe lang het rijden is van Heimdal tot bij ons thuis. Hij wil graag ‘live’ met me praten. “Ruim een half uur,” antwoord ik hem beduusd. “Dan ben ik er over die tijd.” 
Yvon is alweer naar school na de broodmaaltijd. Ik vertel Margo en Ruud over de komst van de manager. Ruud stelt voor dat hij in Margo’s bed gaat liggen. Kan ie even slapen of televisie kijken zonder dat hij ons stoort. De lieverd. Ik vind het een prima plan. Als de manager is gearriveerd, zit Margo gezellig met de man en mij aan tafel. De juffen hadden de man aangespoord met mij in gesprek te gaan. “Die moeder doet zoiets écht niet zomaar!” hadden ze hem weten over te halen tot een persoonlijk gesprek. Ik stel die betrokkenheid erg op prijs.
Ik kan de man geruststellen dat we nog altijd zeer tevreden zijn over de zorg bij Heimdal. Maar ja, Margo moet er wel op een veilige en verantwoorde manier kunnen komen. En dat was volgens mij vanmorgen niet het geval. De man is blij te horen dat het thuishouden van Margo geen protestactie is, daar was hij wel even bang voor. Hij bekijkt Margo, die met regelmaat een ademstop heeft. De man heeft Margo al eens vaker gezien, maar blijft die ademhaling een raar fenomeen vinden. “Nou, dat is ook één van de redenen waarom we graag de taxichauffeur vooraf kennis wilden laten maken met Margo.” Hij kijkt naar Margo. Er valt een stilte. “Waar zijn we toch eigenlijk mee bezig…!” Opnieuw is het stil. Alleen Margo’s forse ademhaling klinkt.
Ik ervaar de man als zacht en heel betrokken. Ik bespreek het hele taxigebeuren met hem. Wat het met ons doet, maar ook praktische bezwaren waar ik vanochtend mee te maken had. Hij begrijpt mijn gevoel ten aanzien van de hele situatie goed. Ik hoor zijn kant van het verhaal. Inmiddels doet het er voor mij al niet meer zo toe. Ik wil nu, nu het is zoals het is, alleen maar dat Margo op een goede manier van en naar school kan gaan met de taxi. De manager gaat ervoor zorgen dat de chauffeur vanmiddag nog bij ons langs komt. We spreken af dat de manager ons vanavond belt om te horen hoe de afspraak met de chauffeur is gegaan.
Ik ga met Margo cakejes bakken. Ik heb wel zin in iets lekkers.

1 opmerking:

  1. Hoi Margo,
    Echt een gedoe met jouw taxi zeg!! tjeempie...maar ehm, wat wel heel leuk is om gezellig samen met je mama cakejes te bakken! en dan daarna het lekker opeten ;-) daar word jij vast, net als ik, heel heel heel errug blij van...! kusje van Xanthe

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!