Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 3 december 2013…Rolstoel aan huis.

Margo slaapt in haar stoel. Een fikse aanval bij thuiskomst uit school, zorgt ervoor dat ze helemaal uitgeput is. Ze is nog altijd niet wakker als de orthesemaker haar nieuwe stoel komt brengen. Midden in de woonkamer verandert de orthesemaker nog wat aan de instellingen van het frame. Ik maak in de keuken een kop koffie voor de man. Yvon komt aangesneld. “Dá’s een lelijke stoel! Echt een tweedehandse!” Ik moet lachen om haar opmerking. Ik kan haar niet eens ongelijk geven. Echt mooi vind ik de stoel ook niet. Het ijsblauwe onderstel is eenvoudig, geen toeters en bellen. Je kunt goed zien dat dit al eens gebruikt is. De donkerblauwe zitorthese zit er keurig uit, maar benadrukt duidelijk de asymmetrie van Margo’s lichaam. “We zullen het er toch mee moeten doen, meid. Als Margo er maar lekker in zit!”
De nieuwe stoel is goed ingesteld en klaar voor gebruik. Gerard, die inmiddels ook thuis is, tilt Margo van haar huidige stoel in de nieuwe zitorthese. Margo is suffig en ondergaat het gelaten. Ik kan geen kijk krijgen op haar zithouding. Ze zit laag en nog altijd in een erg schuine stand achterover. Ook Gerard vindt het een vreemde houding en vraagt zich af of dit wel de juiste is. De orthesemaker legt ook aan hem uit wat de achterliggende gedachte is en waarom de zitorthese op deze manier gemaakt is. We zijn allebei (nog) niet enthousiast over de vernieuwingen. De orthesemaker begrijpt onze gevoel bij deze veranderingen. Het is een andere uitgangspositie. Het zal zeker even wennen zijn. “Geef het maar even de tijd. Over een paar weken zullen we het met z’n allen evalueren.” Er zit niets anders op. Wie weet bevalt het ons prima. Margo lijkt, nu ze zo slaperig is, ontspannen te zitten. Maar of dat ook nog zo is als ze actief en alert is? We gaan het maar ervaren.

1 opmerking:

  1. Wat een heerlijke griet en ze blijft maar blijven lachen... wat er ook afgeleverd wordt...
    Als ik Margo zie zitten vraag ik me af of het comfortabel is, of ze geen last krijgt van haar buikspieren in deze houding..

    Succes met proefdraaien!

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!