Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Maandag 21 oktober 2013 (1)...Orthese aanmeten.

Margo zit vandaag in de andere groep. Ze zit wat te doezelen. Ze is niet voorbereid op mijn komst, ook de juffen waren er niet op bedacht dat ik zou komen. Meestal is Margo klaar voor vertrek als ik een elders een afspraak heb, maar nu is ze nog niet klaar. Ik pak haar schoenen en spalken, haar jas en een borstel om even door haar haar te halen. De tijd wordt krap om op tijd in het revalidatiecentrum te zijn. Ik excuseer me dan ook als de logopediste me komt vragen om even te kijken naar de inrichting van de oogbestuurde spraakcomputer. Ze is enthousiast, maar ik heb mijn tijd hard nodig en stel geen belangstelling.
Precies op tijd arriveren Margo en ik in het revaldiatiecentrum. Ik klop op de deur van de pasruimte. De ergotherapeute, de AWBZ-consulente en ook de orthesebouwer zijn al aanwezig. Ik geef ze allemaal een hand en ook Margo wordt door hen alle drie persoonlijk begroet met een vriendelijk woordje. “Dag, Margo.” De orthesebouwer buigt door zijn knieën om oogcontact te maken met Margo. Dat doet me goed. Daaruit maak ik op dat hij weet hoe hij met onze bijzondere kinderen om moet gaan. En Margo voelt en weet het ook. Haar wenkbrauwen gaan omhoog en een flauw lachje verschijnt. Een goedkeurende blik naar de ergotherapeute die het meteen goed vertaalt. “Ze mag je! Nu al!” De man vertelt dat hij ’s ochtends ook nog een orthese heeft aangemeten voor een Rett-meisje. Hij kent het syndroom dus en dat is wel zo gemakkelijk. De ergotherapeute neemt het initiatief om maar meteen te beginnen met het maken van de afdruk. Het passysteem staat al klaar. “Hoe doen we het?” Ik maak aanstalten om Margo te tillen. “Gea!” Het klinkt bozig. “Kom!” De ergotherapeute wenkt de orthesebouwer.”Mama hoeft je niet te tillen, hè Margo!” Voor ik het in de gaten heb tillen de ergotherapeute en de orthesebouwer Margo behendig vanuit de rolstoel in het passysteem. Margo glundert door deze actie. Ik geniet van de interactie tussen Margo en de ergotherapeute die er nog een schepje bovenop doet tegen Margo. “Ja, ze heeft toch maar één rug!” Ook de orthesebouwer wordt betrokken bij het onderonsje. Ik kijk vanaf de zijlijn toe. De orthesebouwer vertelt Margo dat het kussen in het passysteem wordt opgeblazen en weer vacuüm wordt gezogen. Maar vooral waarschuwt hij Margo voor de herrie wat het apparaat gaat maken. Het valt de ergotherapeute meteen op dat Margo de orthesebouwer erg in de gaten houdt. Is het zijn Twentse accent? Of zijn rustige uitstraling en benadering? Het gaat in elk geval allemaal heel ontspannen en Margo ondergaat het met gemak. Ze wordt af en toe gecorrigeerd in haar zithouding en als na een poosje de juiste zithouding is gevonden, wordt het systeem zo ingesteld. De AWBZ-consulente en de orthesebouwer spreken het eisenpakket door. Ze bekijken wat de AWBZ-consulente moet regelen en waar de orthesebouwer voor kan zorgen. De ergotherapeute luistert mee en vult hier en daar aan waarom iets nodig is. Ik geef Margo wat te drinken en haar fruit terwijl ze nog altijd in het passysteem zit. Ze is heel ontspannen en valt zelfs bijna in slaap. Als alles is doorgesproken kies ik een kleur voor het kunststofgedeelte van de zitorthese. De ergotherapeute en de orthesebouwer tillen Margo weer vanuit het passysteem in haar rolstoel. Ik bekijk de mal die ontstaan is middels het vacuüm gezogen kussen. Ik schrik van de enorme kromming die duidelijk te zien is. De orthesebouwer trekt met een krijtje wat lijnen op het kussen. “De plooien van het kussen geven een vertekend beeld, hoor!” zegt de man op z’n Twents. Heerlijk dat accent. Margo zit er ook nu weer bij te stralen. Ik kijk de ergotherapeute aan. “We kijken niet naar het gebrek, maar naar de remedie, toch!” Ze knipoogt naar me als ik haar een hand geef. Het me zegt genoeg. “Tot bij de levering.” Ik bedank ook de AWBZ-consulente en de orthesebouwer en ga met Margo naar huis.
Eenmaal aan het rijden zie ik in de binnenspiegel een stralende Margo. Wat een heerlijk moment! Wat een heerlijke middag!

1 opmerking:

  1. wat super fijn dat het zo vlotjes verliep!
    kennis over bepaalde zaken (in dit geval "hoe om te gaan met rett-meiden") is het halve werk!
    Kus Marlie

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!