Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 8 oktober 2013...Andere rolstoel?

Margo heeft me al gezien als ik door het raam van de deur de klas inkijk. Ze lacht als ze me binnen ziet komen, maar meteen ook volgt er een ademstop. Ze stoeit al de hele middag met haar ademhaling. Na een kort praatje, doe ik Margo haar jas aan en vertrekken we samen richting het revalidatiecentrum.
In de wachtkamer word ik aangesproken door een jonge vrouw. “Is dit Margo?” Ik moet verbaasd gekeken hebben als ik haar vraag bevestigend beantwoord. “Ik zie het aan de rolstoel. Ik heb al wat voorwerk gedaan.” Ze geeft me een hand en stelt zich voor. Het is de AWBZ-consulente. Zij werkt voor de firma die AWBZ-opdrachten uitvoert. Ik vraag meteen hoe het nu zit met die AWBZ en de vergoedingen. Ze geeft me een korte uitleg,maar stelt voor om dat zo meteen te bespreken. We staan tenslotte nog in de wachtruimte. De AWBZ-consulente neemt plaats waar ze zat voor ik binnenkwam en bladert door een tijdschrift. Ik pak wat fruit en drinken voor Margo uit de tas. Voor ik kan gaan zitten, komt de ergotherapeute ons en de AWBZ-consulente al halen. We lopen de gang uit en gaan een kantoor in. De ergotherapeute stelt ook meteen de vraag aan de AWBZ-consulente om duidelijkheid te verschaffen over het WMO en AWBZ-gebeuren. Ook zij ziet namelijk door de bomen het bos niet meer. Ze heeft ook alleen maar te maken met vergoedingen vanuit de WMO en niet of nauwelijks met de AWBZ. “Nee, wacht! Ik haal eerst koffie!” De ergotherapeute verlaat de ruimte en komt al snel terug met drie kopjes koffie.
De AWBZ-consulente vertelt over de structuur binnen de beide instanties die de vergoedingen verschaffen. Ik haak al snel af omdat Margo mijn aandacht vraagt. Ze schiet in een flinke aanval. Als Margo weer helder is, drinkt ze meteen het flesje ranja leeg. Ik ga het flesje vullen met water en ook dat is in no-time leeg. Margo oogt moe en valt al snel in slaap. Het verhaal van de AWBZ en WMO heb ik niet kunnen volgen, maar de ergotherapeute stelt me gerust. “Maakt niet uit, Gea, ook ik kan er nog altijd geen touw aan vast knopen.” De AWBZ-consulente lacht ermee en geeft toe dat het een ingewikkelde materie is door al die regels en weetjes die ook nog eens met de nodige regelmaat veranderen. Het feit blijft dat de AWBZ geen spullen overneemt die zijn aangeschaft voor of door de WMO. “Maar het is pure verspilling. We zijn tevreden over deze rolstoel dus waarom geen overname?” protesteer ik. De ergotherapeute wijst me min of meer terecht. Ik moet me er volgens haar niet druk over maken. “Maar we hebben het hier toch niet over honderd euro?” probeer ik nogmaals. De beide dames lachen. De ergotherpeute maakt met haar rechter hand een wuivend gebaar in de lucht. “Het is allemaal van hoger hand uit bepaald. Wij kunnen het nu eenmaal niet veranderen. Schik er maar in.”
De ergotherapeute haalt het eisenpakket van de huidige rolstoel uit Margo’s dossier en overhandigt het aan de AWBZ-consulente. Het eisenpakket (daar waar de rolstoel aan moet voldoen) is bijna twee jaar geleden zorgvuldig samengesteld en is qua eisen niet veranderd. Het kan dus volledig worden overgenomen. De AWBZ-consulente kan ermee aan de slag. Ze moet het in een ander concept gieten in verband met de verplichte AWBZ-formulieren die ze moet aanreiken. Ik vraag wat er dan met Margo’s huidige rolstoel gebeurt. Die belandt in het depot van de WMO. De AWBZ-consulente voegt eraan toe dat het onderstel écht hergebruikt wordt. Ook Margo’s ‘nieuwe’ rolstoel zal uit het depot komen. De AWBZ-consulente zal met zorg op zoek gaan naar een goed onderstel dat voldoet aan de eisen zoals die in het eisenpakket staan. Naar alle waarschijnlijkheid wordt het dan ook exact hetzelfde onderstel. De huidige zitorthese daar kan niemand iets mee doen, die zal gerecycled worden. Er komt een volledig nieuwe zitorthese. Er is al een afspraak gemaakt voor de passing ervan. Zowel de AWBZ-consulente en de ergotherapeute kennen de firma die opdrachten uitvoert voor de AWBZ. Ook de orthesebouwer is bij hen bekend. Ze zijn beide tevreden over het werk wat door hem afgeleverd wordt. Ze noemen zelfs een tijdsbestek waarin de orthese klaar zal klaar zijn. Ik moet er mee lachen en kijk de ergotherapeute verontwaardigd aan. “Heb ik dat niet al eens vaker gehoord?” Ik ben erg sceptisch. De ergotherapeute legt aan de AWBZ-consulente uit dat de trajecten van een andere rolstoel voor Margo nooit zonder slag of stoot zijn verlopen. De AWBZ-consulente belooft ons het traject mee in goede banen te leiden. Zij is ook betrokken bij de AWBZ-hulpmiddelen die in het woonhuis staan en zal in de toekomst eventuele aanpassingen aan de zitorthese mee begeleiden. Maar de ergotherapeute wil ook graag betrokken blijven bij Margo. Ze staan elkaar niet in de weg en geven aan het samen te doen. “Je bent voorlopig nog niet van me af.” lacht de ergotherapeute. Het is een hele geruststelling dat ik voorlopig nog geen afscheid hoef te nemen van haar. Ze kent Margo goed. En mij ondertussen ook. Ze weet wat Margo nodig heeft en weet bij mij, met een praatje, altijd wel weer wat rust te brengen. Ook nu ga ik met een tevreden gevoel naar huis. Het is zoals het is. Over twee weken staat de passing voor de zitorthese gepland.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!