Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 22 oktober 2013...Praatjes en naar de revalidatiearts.

De revalidatiearts is vanochtend op Heimdal. Ook wij hebben met een haar een afspraak. Ik hang mijn jas aan de kapstok naast die van Margo en wil de klas inlopen. Als ik de deur open, kijk ik recht tegen de achterkant van een computerscherm aan. Margo’s schoenen zie ik eronder. “Ik wil iets vertellen,” hoor ik. Ik ben blij verrasr en blijf in de deuropening staan. “Wat wil je dan vertellen?” vraagt de juf die blijkbaar naast Margo zit, maar die ik niet kan zien. “Ik ga zwemmen!” klinkt een computerstem. “Wat leuk, Margo. Met wie ga je zwemmen?” vraagt de juf vervolgens. “Met Anne en Rian. Met Anne en Rian,” is het antwoord. “Öké, en wat vind je daarvan?” wil de juf weten. “Daar word ik blij van.” Met een brok in mijn keel kijk ik de kring rond en heb ik oogcontact met de andere juf. Ze steekt haar duim omhoog in de lucht. Verder is het muisstil en lijken ook de andere kinderen onder de indruk van ‘Margo’s stem’. “Heel goed vertelt, Margo!” De juf merkt nu pas dat ik ben binnen gekomen. Ze is erg enthousiast en stuit over Margo’s kunnen. Ik loop naar Margo toe en krijg een grote glimlach. Ik zie op het beeldscherm de zogenaamde vertelkaart met vier vakken. Het pictogram voor ‘ik wil iets vertellen’, een pictogram van het zwembad, een foto van Anne en Rian en een blije smiley. De gesproken tekst is vooraf geprogrammeerd en als Margo lang genoeg naar het betreffende plaatje kijkt, wordt de tekst uitgesproken. “Ze doet het gewoon!” Ik hoor van de juf dat ze Margo de oogbestuurde computer hadden aangeboden in de kring om zo te vertellen wat gaat doen. Het is dan weliswaar nog kiezen of gebruik maken van verschillende doorklik-pagina’s, maar het principe pikt ze onmiddellijk op. In no-time geeft ze antwoord met de juiste afbeelding. Ik ben ontroerd. Het is vooral opluchting dat Margo daadwerkelijk doet, laat zien én horen wat we al die tijd hebben voorspeld. “Het is ook frustratie, hoor! Dat ik notabene bijna het vertrouwen in mijn eigen kind was verloren. Jee, wat ben ik blij!” Ik probeer mijn tranen tegenover de juffen te verklaren. Ze maken er niet veel woorden aan vuil en begrijpen best hoe het voor ons moet voelen.


Onze afspraak bij de revalidatiearts was blijkbaar niet goed doorgekomen, net als Anne’s vakantie. De juf biedt onmiddellijk excuses aan Margo aan dat ze haar verkeerd heeft ingelicht. Maar mijn aanwezigheid lijkt een goede compensatie voor Margo. Ik ga met haar naar de eerste etage van het gebouw. We wachten bij de kamer van de fysiotherapeute. Ik bestuit nogmaals Margo’s spraakkunsten. Margo straalt er helemaal van.
Eenmaal binnen zijn onze vragen over de spalken en schoenen door de revalidatiearts snel beantwoord. Ik praat haar verder bij over de laatste veranderingen rondom Margo. Zij is al die jaren betrokken bij de zorg rondom Margo en is altijd vol belangstelling. Ook nu is ze erg geïnteresseerd in het woonhuis en de oogbestuurde spraakcomputer. Maar we houden het kort gezien de tijd en het nu al uitlopen van de consulten.
We gaan terug naar de klas. Margo’s klasgenootjes hebben allemaal de jas aan. Ze willen juist gaan wandelen hoor ik van de juf. Ik stel voor om in de klas te blijven. Margo heeft haar fruit nog niet gehad en aan de smakgeluiden te horen heeft ze erge dorst. “Laat haar maar kiezen met de computer!” De positiviteit  van de juffen neem ik onmiddellijk over, maar het is al snel duidelijk dat ik nog niet handig ben met het apparaat. Er wordt wat geschoven met de werkplekken van de juffen zodat één van de juffen, die wel weet hoe de oogbesturing werkt, bij Margo en mij in de klas blijft. Ze zet het beeldscherm voor Margo en haalt het keuzeblad van het drinken in beeld. Ik zie drie afbeeldingen staan en nog voor ik ze goed en wel bekeken heb, hoor ik: “ik wil sap drinken”. Ik juich Margo’s keuze toe, maar meteen hoor ik: “Ik lust ook koffie. Mag dat?” De juf en ik moeten lachen om de invulling van de tekst. Margo blijft switchen tussen beide keuzes en maakt overduidelijke smakgeluiden. Ik begrijp haar. Ze heeft natuurlijk dorst en wil daarom sap, maar wil graag koffie voor de gezelligheid.


Terwijl ik Margo het sap geef -ze drinkt onmiddellijk twee bekers leeg- maakt de juf koffie met opgeklopte melk voor Margo. Ook voor haarzelf en voor mij heeft ze een kop koffie meegebracht. Behalve dat heeft ze drie bordjes met op elk een stukje chocoladetaart, gebakken door een groepsleidster. “Om het te vieren dat jullie Margo het zo snel en zo goed doet!” Ik juich ook haar enthousiasme toe en zondig graag om deze reden, al helemaal met chocola. “Op de spraakcomputer!” Margo lacht. Ze eet met smaak van de taart en ook de koffie drinkt ze met genot. Dat is logisch als je zelf iets te kiezen hebt!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!