Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Maandag 28 oktober 2013…(Her)ingericht.

Het is onstuimig weer. Ik zie hoe fietsers tegen de wind in zwoegen als ik hen met de bus voorbij rijd. Op het journaal van 13.00 uur hoor ik van de ANWB dat nog altijd code rood van kracht is. Het wordt afgeraden om de straat op te gaan als het niet nodig is. Ik heb even getwijfeld. De voorspellingen voor het zuiden vielen wel mee. Vooral in het noorden van het land worden harde windstoten verwacht.
Als ik op Heimdal aankom, begroet ik Margo in haar klas. Ze zit juist voor de oogbestuurde spraakcomputer en heeft de emotiekaart in beeld. De logopediste vraagt haar te vertellen wat ze ervan vindt dat de juf haar keuzemoment bij de lunch heeft gefilmd. ”Ik ben boos”, klinkt het uit het apparaat en Margo’s gezicht spreekt boekdelen. Margo is er nooit van gecharmeerd als ze gefilmd wordt. Ze heeft het altijd feilloos in de gaten, hoe stiekem iemand ook probeert iets op beeld vast te leggen. Beeldmateriaal is nodig als motivatie bij een eventuele aanvraag van een oogbestuurde spraakcomputer. De juf weet dat Margo er een hekel aan heeft en biedt dan ook oprecht haar excuses aan dat ze het gedaan heeft. Met een flauw glimlachje lijkt Margo haar verontschuldigingen te aanvaarden.
De logopediste, Margo en ik gaan naar de zaal. De logopediste zet ook hier de stellage met de oogbestuurde spraakcomputer voor Margo neer. De ergotherapeute heeft het slechte weer getrotseerd en schuift bij ons aan in de zaal. Het is de bedoeling dat we samen een activiteit gaan doen zodat Margo daar morgen over kan vertellen. De logopediste stelt voor om Margo’s nagels te lakken omdat dit aansluit bij de ankeractiviteit, welke zij en de ergotherapeute wekelijks hebben gedaan. Ik vind Margo er niet fris uitzien. Ze hangt ongemakkelijk en scheef in haar stoel en oogt moe. Misschien heeft zij er wel helemaal geen zin in. Ik stel voor om Margo zelf iets te laten kiezen. Margo heeft hierin weinig keus want de activiteitenkaart blijkt nog niet volledig ingericht te zijn. “Misschien dat ze, middels de emotiekaart kan vertellen hoe ze zich voelt?” Heel enthousiast wordt mijn voorstel niet ontvangen, maar Margo krijgt de emotiekaart te zien. In een rap tempo klinkt: “Ik ben moe”en “ik heb pijn”. Tot twee keer toe laat ze duidelijk horen hoe ze zich klaarblijkelijk voelt. En de emoties die ze laat horen, passen bij het beeld dat we van haar zien. Het zou mooi zijn als ze nu ook nog kan aangeven waar ze dan pijn heeft. Maar de kaart met lichaamsdelen is ook nog niet klaar. En volgens de ergotherapeute is dat ook wel erg hoog gegrepen. Ik baal. Margo heeft heel snel verrassend mooie dingen laten zien en opnieuw wordt mijn vertrouwen in haar ondermijnd. Ik baal. De proefperiode is slechts drie weken en in die drie weken willen we toch zo optimaal gebruik maken van de oogbesturing. Hoe kan het dan dat al die kaarten niet klaar en compleet zijn? Echt een duidelijk antwoord krijg ik niet. De ergotherapeute maakt aanstalten om nieuwe kaarten te gaan maken. Ik stem ermee in en kijk graag mee naar de technische kant van de computer. Maar om dan toch een activiteit te doen waarover Margo kan vertellen stelt de logopediste voor dat we ondertussen iets drinken. Ik probeer Margo wat rechter in haar stoel te zetten. Aan Margo de keuze wat ze wil drinken; “Ik wil koffie”. De koffie wordt gehaald en Margo geniet van de opgeklopte melk ondanks dat haar ogen bijna dichtvallen. De ergotherapeute maakt een foto van Margo en mij. Terwijl Margo doezelt maakt zij de vertelkaart. We praten over mijn verwachtingen en ideeën en die van de logopediste en ergotherapeute. Voor de proefperiode heeft Margo nu al voldaan aan wat ze moest laten zien; focussen en kiezen. “Kat in bakkie dus?” Ik krijg geen bevestiging of een aanvraag van de oogbestuurde spraakcomputer erin zit. Het wordt vooruit geschoven naar de eindevauatie. Maar als we met Margo de activiteitenkaart verder invullen is iedereen opnieuw blij verrast. Margo mag zelf invullen wat ze ervan vindt dat ik ben komen koffie drinken zodat ze dat morgen in de kring kan vertellen. Margo bekijkt de foto van ons samen die inmiddels in de activiteitenkaart is ingepast. Ze kiest heel bewust voor de blije smiley én de smiley moe. “Twee emoties kiezen is héél knap”, vindt de ergotherapeute. En dus vult de ergotherapeute in “ik was blij maar ook een beetje moe”.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!