Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Maandag 4 november 2013…Spreekt voor zich?!

Ook voor vandaag ben ik uitgenodigd op Heimdal om een activiteit met Margo te gaan doen in het kader van de spraakcomputer. ‘…ik vind het belangrijk dat je in dit traject mee genomen wordt. Ik denk dat jij -naast Margo- de meest belangrijke ‘speler’ bent…’ las ik vrijdag in de mail van de logopediste. Ik kan me volledig in haar redenering vinden en reageerde dat ik zeker mijn bijdrage wil leveren zodat ik straks (beter) kan begrijpen en meepraten waarom er welke beslissingen genomen zullen worden.
Ik ben net terug van mijn ronde met de hond als de telefoon gaat. Het is de logopediste die enthousiast reageert op mijn wil om telkens te komen. Maar ze wil ook laten weten dat zij zelf weinig tijd heeft. Vanuit de groep zijn er een aantal vragen over nieuwe en/of aanpassingen van de kaarten en het doorkiezen met de computer waarmee de ergotherapeute aan de slag gaat. Ze wil niet dat ik voor weinig resultaat op en neer kom gereden. Ik stel het op prijs dat ze met me overlegt, maar ik wil alles zien én horen. En als het tegenvalt dan is dat maar zo.
Margo begroet me met een verbaasde blik als ik haar in de gang tegenkom. De therapeute brengt Margo juist naar de klas, ze heeft net gezwommen. Ik vertel waarvoor ik kom en dat ik gezellig met Margo mag lunchen in de klas. Margo gaat het lokaal in en ik ga naar de zaal waar de ergotherapeute en de juf al begonnen zijn. De juf heeft een heel lijstje met vragen en gewenste aanpassingen. De juffen zijn allemaal erg gemotiveerd en zijn zeer geïnspireerd om de keuzekaarten voor Margo in te vullen. Als ik hoor wat Margo de afgelopen dagen allemaal heeft laten zien, dan belooft het nog wat. Er zijn inmiddels doorklik-kaarten gemaakt zodat Margo bij een bepaalde keuze meteen doorkan naar een volgende kaart. Zo klikt de computer door naar het soort beleg als Margo heeft gekozen voor ‘brood’. Maar een ‘terug’-klik is er nog niet. “Het zou wel handig zijn als ze zich zelf kan corrigeren” Bij de juf is het vertrouwen in Margo groot. Ze is stellig dat Margo de pijl naar links kan interpreteren als terug. Geweldig om die gedrevenheid te ervaren. De ergotherapeute legt aan de juf uit hoe het doorklikken ingesteld moet worden. En al gauw bevat de oogbestuurde spraakcomputer een aantal functies en keuzekaarten meer.
In verband met pauzetijden is de juf genoodzaakt om terug te gaan naar de groep. Ik bekijk met de ergotherapeute nog wat technische vaardigheden van het apparaat, voeg picto’s en gesproken tekst in om te oefenen. Het maken van kaarten met de instellingen schrikt me niet af en lijkt met goed te doen.
De juf komt ons halen om mee aan tafel te gaan. Het ritueel voor het aan tafel gaan wordt gestart. De kaars wordt aangemaakt en de spreuk wordt gezongen. De ergotherapeute schuift de oogbestuurde spraakcomputer voor Margo. Ik heb onze videocamera meegenomen om nogmaals te proberen enkele keuzemomenten op beeld te krijgen. Ik vertel aan Margo dat ik haar ga filmen en ga achter haar staan. De ergotherapeute vertelt Margo dat er wat dingen veranderd zijn en vertelt over de pijl waarmee ze naar de vorige bladzijde kan. Margo scant de eerste pagina en als snel klinkt haar keuze; “ik wil iet anders”. De volgende pagina verschijnt; “Ik wil een rijstwafel” en hup…”met zoet beleg”…”appelstroop”. Ze kijkt naar de pijl waarop de vorige pagina verschijnt. Opnieuw klinkt “met zoet beleg”. Het duurt even en dan klinkt er “jam, jam, jam”. In no-time doet ze dit. Ik kijk de juf aan. Ze knikt bevestigend. “Mooi, toch!” Het is geweldig dat Margo op deze manier kan aangeven wat ze wil. Opnieuw hoor ik triomfantelijke verhalen hoe Margo de computer op het juiste moment kan inzetten. En terwijl we het er overhebben, klinkt er naast me; “ik wil drinken”. “Karnemelk.”  Het is een gezellige lunch.
Thuis zet ik het beeldmateriaal op onze computer. De beelden spreken voor zich, dus veel woorden hoeven we er niet aan vuil te maken. Nu kunnen ze er volgens mij niet meer om heen.
Verrassend genoeg belt de case-manager van de stichting mij om te vertellen dat ze verheugd is te horen van de ergotherapeute dat het zo goed gaat met Margo. Is dit goed nieuws, want dat gaat toch meestal snel?

1 opmerking:

  1. Waaaauw, helemaal super!! Wat kanjer ben je toch Margo. Wordt er helemaal blij van en ben ook reuze trots. Joep vindt het "awesome". Go Margo, go!!! Dikke kus en knuffel van ons

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!