Vandaag en morgen nog. Daarna wordt de oogbestuurde spraakcomputer weer opgehaald door de firma en is het afwachten. Afwachten wat er uit de evaluatie komt. Maar ik heb meer en meer de indruk dat iedereen om is. Dat iedereen vindt dat ie er gewoon moet komen. Dat Margo ‘een stem’ moet en mag krijgen.
Ik ga vanochtend nog een keer naar Heimdal. Misschien dat ik nog net dat ene mooie filmpje kan maken dat de doorslag geeft bij de motivatie. Maar ik ben bovenal nieuwsgierig en benieuwd hoe het gaat.
Margo zit achter de spraakcomputer als ik bij haar in de klas kom. Ze is verheugd me te zien. Ze wil van alles vertellen, maar ze gaat van “mama” naar “Pieter” naar “de taxi”. Het is een wirwar van woorden die we horen. maar een compleet verhaal valt er niet van te breien. Het was de bedoeling dat Margo voor haar fruit zou kiezen, begrijp ik van de juf. “Heb je geen zin in een banaan?” vraag ik. Margo kijkt me lachend aan. Houdt ze ons voor de gek? Uiteindelijk klinkt er “ik wil stoppen”. De juf zet het apparaat aan de kant, uit het zicht van Margo. Bij het aanbieden van wat drinken en haar fruit neemt Margo het toch smaakvol tot zich.
Als de juffen met de kinderen muziek gaan maken, loop ik even bij de logopediste binnen. Ze is erg tevreden met hetgeen Margo de afgelopen drie weken heeft laten zien. Ook de twee dagen dat de spraakcomputer er vorige week niet was, waren zinvol. Een frustratie voor Margo, maar daardoor juist heel goed bruikbaar in de argumentatie bij een eventuele aanvraag.
De muziekles is klaar en de tafel wordt gedekt. Margo krijgt ook nu weer de spraakcomputer voor zich gezet zodat ze haar keuzes kan maken voor de lunch. In de basiskaart kiest ze onmiddellijk voor “het gaat over mezelf” en vervolgens kiest ze “in de bedbox”. Ze kan daaropvolgend kiezen tussen ‘muziek luisteren’ of ‘gewoon liggen’. Ze kiest voor het laatste. Wel drie keer klinkt er “Ik wil gewoon liggen”. Ze onderstreept haar keuze met een grote geeuw en wrijft in haar ogen. Ik kijk de juf aan. Wat nu? Ze probeert Margo nogmaals te stimuleren haar keuze voor de lunch te maken. Het is tenslotte etenstijd. De juf zet de spraakcomputer handmatig terug naar de basiskaart. Er wordt nogmaals gevraagd aan Margo om haar keuze te bevestigen of om haar broodbeleg kenbaar te maken. Onze slimmerik gooit het over een andere boeg. Ze gaat via haar foto, die “het gaat over mezelf” laat horen, naar de emotiekaarten. "Ik wil vertellen hoe ik me voel" klinkt het. Ik zie hoe ze twijfelt tussen moe, pijn en een voor mij onbekend plaatje. Uiteindelijk klinkt hierbij “ik voel me niet fijn”.
De juf en ik zuchten. Dit is zó duidelijk. Margo is elke keer zo duidelijk in haar keuzes. Ze doorloopt de keuzekaarten, ook al zijn ze veranderd, met gemak. Waarom hebben we dan zo getwijfeld? Waarom vragen we dan toch nog een bevestiging van haar keuze? Het is nog zoeken voor iedereen. Een kind met een eigen mening vraagt een soort van flexibiliteit, maar ook grenzen stellen. Moet ze eten omdat het lunchtijd is? Normaal gesproken wel. Maar blijkbaar voelt ze zich echt niet lekker en heeft ze geen honger. Het is volgen de juf geen probleem als Margo desnoods een uurtje later eet. Ze valt al bijna in slaap in haar rolstoel. Ik leg haar in de bedbox. Tevreden kijkt Margo me aan. Ze is duidelijk blij dat ze begrepen is. Haar ogen vallen langzaam dicht. Ik ondersteun haar benen met een kussen. De juffen vinden het geen punt als ik mee-eet. Ik schuif dus toch aan bij de lunch. Misschien klaart Margo snel op en wil ze toch gaan eten. De juf kan Margo vanaf haar plaats aan tafel goed zien. “Ze ligt heel ontspannen. Als ze het er niet mee eens was geweest, hadden we het allang gehoord.” Het vers gebakken appeltjesbrood geurt heerlijk. Maar ook dat kan Margo niet deren. Ze slaapt rustig door en als iedereen klaar is met de broodmaaltijd, is Margo nog steeds in dromenland.
We besluiten haar nog een poosje te laten slapen. Ik ga alvast naar huis. Ik realiseer me onderweg nog meer hoe bijzonder het is dat Margo op deze manier met ons kan communiceren. Hoe goed ze het doet. Dat ze zelfs middels twee verschillende wegen ons kenbaar maakte wat ze wilde. En dat komt alleen omdat wij twijfelden aan de juistheid van haar keuze. We zouden Margo tekort hebben gedaan als we nu niet naar hadden geluisterd. Ze gaf aan hoe ze zich voelde. Ze gaf aan wat ze wou. Wij konden haar horen. We konden naar haar luisteren. Margo heeft woorden waar daadwerkelijk iets uit voortvloeit. Hoe bijzonder is dat?!
Mijn God, wat goed!!! mega-bijzonder toch!? Dikke dikke pluim Margo. Wij duimen dat diegene die hier een besluit over moet nemen, in elk geval "goed wakker" is en snapt hoe jou wereld (en die van de mensen om je heen) zoveel groter wordt als jij je stem mag laten horen!!
BeantwoordenVerwijderenIk heb er kippenvel van, super knap Margo!
xxxx
Marlie