Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Maandag 21 oktober 2013 (2)…Ingerichte oogbesturing.

Vanaf vandaag start de individuele proefperiode voor Margo waarin ze met haar ‘eigen’ oogbestuurde spraakcomputer kan gaan werken. Er is niet echt een evaluatie geweest over de afgelopen periode waarin verschillende mensen met Margo oefenden met spelletjes om de technische vaardigheden voor de oogbesturing onder de knie te krijgen. Er is wel een logboek waarin iedereen noteerde wat er gedaan was en hoe het ging. Heel voortvarend zijn die bevindingen niet. Mijn hoop en verwachtingen voor de komende periode zijn hoog, echter nadat ik de vele mails voorbij zag komen, zwakte dat aardig af. Er werd de afgelopen dagen over en weer gemaild en geschreven met alle mensen die betrokken zijn geweest bij het communicatietraject. Er kwam input voor de individuele oogbesturing, verzoek voor foto’s, een afspraak voor een eindevaluatie, afspraken voor instructies, bevindingen van de één en opmerkingen van de ander. Er kwam vanalles voorbij, maar veel duidelijkheid gaf het me allemaal niet. Het was veel informatie, maar er waren geen verbanden en wie nu wat zou moeten gaan doen was me totaal niet duidelijk.
Ik wilde er niet achteraan hollen, bang om het misschien uit te hollen. Maar ik hield de vinger aan de pols en had vorige week een goed en verhelderend gesprek met de logopediste.
Vanmiddag was zij al erg enthousiast over de opzet en inrichting van de oogbesturing. Door gebrek aan tijd kon ik het niet bekijken. Ik ben dan ook blij dat ik vanavond in een mail van haar lees, wat zij samen met de ergotherapeute van de stichting in elkaar heeft gezet. Vanaf morgen heeft Margo de mogelijkheid om haar broodbeleg en haar drinken te kiezen. Er is een emotiekaart en een activiteitenkaart. En er is een actuele vertelkaart waarmee Margo kan vertellen wat ze gedaan heeft, met wie en waar en hoe ze het vond.
Terwijl ik Margo verheugd vertel waarover de logopediste mij informeert, maakt Gerard thee voor ons. Hij zet bekers en een pak ‘Dubbelfris’ voor de kinderen op de salontafel. “Zal ik Margo een glas spraakwater geven?” Ik juich zijn plan toe en schenk de bekers vol. “Op de oogbesturing!” Margo drinkt vlot haar beker leeg.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!