Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 1 oktober 2013 (1)…Oude bekende.

Margo liep behoorlijk achter op haar leeftijdsgenoten met haar motorische vaardigheden. Al toen ze vijftien maanden oud was, kreeg ze daarom fysiotherapie. De fysiotherapeute kwam wekelijks thuis om oefeningen met Margo te doen. Het was een heftige periode. Het verlies van Margo’s vaardigheden was iets wat de fysiotherapeute van dichtbij meemaakte. Ze was erg betrokken in onze zoektocht rondom de stagnerende ontwikkeling van Margo. Ze leefde intens mee bij de uiteindelijke diagnose. Kort voor de geboorte van Yvon, ging Margo een dag meer naar het kinderdagverblijf, juist de werkdag van de therapeute. Haar collega kwam bij ons voor de therapie met Margo op een andere dag. De nieuwe fysiotherapeute kwam ook wekelijks en bleef een jaar of zeven tot ze zelf moeder werd en stopte. Een andere collega volgde haar op. Ook zij wordt binnenkort moeder en is nu met zwangerschapsverlof. Zij komt over een paar maanden weer terug, maar voor de opvang van haar verlof zochten we samen naar een oplossing. Die lag wat mij betreft voor de hand; haar collega, onze eerste fysiotherapeute. Beide therapeutes waren enthousiast voor deze tijdelijke invulling.
Vanmiddag komt ze. Ik kijk er best naar uit. Ik ben erg benieuwd of Margo haar nog herkend. Ik vertel Margo wie er komen gaat. Margo heeft erg veel last van ademstops, maar is, ondanks dat, erg vrolijk. De bel gaat. De therapeute begint te lachen als ik de deur opendoe. ”Ooohh, wat vind ik dít leuk!” De therapeute is in al die jaren haar enthousiasme niet verloren. “Je bent niks veranderd!” “Jij ook niet!” Het is een leuk weerzien na al die jaren. Ik ga haar voor naar de woonkamer. “Heeyy, Margo!” Margo wordt uitbundig begroet door de therapeute. Margo’s wenkbrauwen gaan omhoog, haar blik is verbaasd, maar blij. Ik zie duidelijk herkenning bij Margo. Ook Margo is volgens de therapeute niets veranderd. “En Ruud! Ik ken je alleen als dreumes!” Ze geven elkaar een hand. Ook Yvon geeft netjes een hand.
We gaan naar Margo’s slaapkamer. De therapeute verwondert zich als ik Margo op eigen kracht op bed til. Ik krijg een terechtwijzing, zij het lachend, dat ik Margo zo til. “Nog altijd eigenwijs!” Ze rekt en strekt en controleert hoever Margo kan doorbewegen. Ondertussen kletsen we bij. Ze weet nog precies hoe het allemaal is gegaan. Dat zij als eerste opmerkte dat Margo’s handfunctie wegviel, de geboorte van Ruud, ons andere huis, de eerste keren naar Heimdal. Vervelend genoeg stoeit Margo enorm met haar ademhaling, tot gillens toe. Ik vertel over de onregelmatige ademhaling als gevolg van de hersenstamactiviteit. Ik weet niet zo goed wanneer het zich voor het eerst uitte en ben dan ook verbaasd dat de therapeute het zich nog wel goed kan herinneren. Volgens haar had Margo tijdens haar therapietijd ook al last had van die ademhalingsonregelmatigheden. Het half uur therapie vliegt voorbij. De oefeningen zoals Margo’s huidige therapeute het doet, worden nu niet gedaan. Het is duidelijk dat het onwennig is, zowel voor Margo als de therapeute. Ik neem het voor lief. Het is onwijs leuk om herinneringen op te halen.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!