Het traject rondom de ondersteunende communicatie verloopt niet zoals we gedacht hadden. Margo doet niet met de oogbestuurde computer wat we verwachten en hoopten. Maar waar ligt dat aan?
Margo moet spelletjes spelen die voor ons gevoel niet aansluiten bij haar interesses en zeker niet bij haar leeftijd. Wil je als vijftienjarige een zeepbel kapot laten spatten? Wil je, als je maar lang genoeg naar de foto van je juf kijkt, dat er een taart in haar gezicht wordt gegooid? Wil je die vier vlakken ‘wegkijken’ om je eigen foto als beloning te voorschijn te zien komen? Twee vrije vlakken is toch ook genoeg? Zeker als je drie keer op een dag die opdrachten moet doen terwijl je klasgenootjes buiten van de najaarszon genieten. Het is een kwestie van interpreteren dat ze het niet kan of dat ze haar hakken in het zand zet. Dat ze de druk voelt van zich moeten bewijzen of het vertrouwen krijgt in haar kunnen. Er is een verschil in de omgang met een vreemde of met je bloedeigen kind. Over de theoretisch kennis van het Rett-brein en het karakter van je puber.
Ik voer een telefonisch gesprek met de OC-deskundige van de stichting die ons begeleid bij de aanvraag van een oogbestuurde computer voor Margo. Vol vertrouwen hebben we hen benaderd en de gesprekken waren veelbelovend. Tijdens de zogenaamde kernteambespreking, begin mei, was iedereen het eens over de drie gestelde doelen; dat Margo haar belevenissen van de dag kan vertellen, dat Margo haar emoties kan delen of kan vertellen wat haar dwars zit en dat Margo gerichter keuzes kan maken. We zijn bijna vijf maanden verder. En na een mislukte proefpassing in juni, enkele bijeenkomsten, ankergericht werken en vele oefenmomenten verder, zijn we voor ons gevoel nog ver verwijderd van ook maar één van de doelen.
Ondertussen hoor ik ervaringsverhalen van ouders die rechtstreeks via de leverancier een oogbestuurde computer geïndiceerd kregen en niet veel later aan de slag konden gaan. Vervolgens zie ik filmpjes, van Rett-meisjes die keuzes maken, op social media voorbij komen. En al die meiden doen het. Ze maken keuzes. Wat ze willen eten, wat ze willen doen. Of ‘gewoon’ om te laten weten dat ze blij zijn. Hoe mooi bijzonder is dat?!
Maar de hoop dat Margo ons dat binnenkort ook gaat ‘vertellen’ zwakt aardig af als ik hoor dat er vraagtekens zijn bij de technische vaardigheden van Margo. Dat ze toch echt meer moet laten zien dan wat ze nu doet. Waarom ligt de druk zo hoog? Waarom zo star? Waarom dan geen functionele keuze met een (bekende) stem die haar gemaakte keuze onmiddellijk laat horen. Dát is toch pas een stimulans en een beloning. Dat is wat we nu hebben gevraagd. Wij zijn tenslotte een soort van opdrachtgevers.
Het kan toch niet zo zijn dat Margo het enigste Rett-meisje is die zich zo moet waarmaken? Die zich zo moet bewijzen? En dat terwijl we een stichting in de arm hebben genomen ter ondersteuning. Waarom zien zij het niet zoals wij het zien? Is het een kwestie van niet willen zien, niet kunnen zien? Bij de stichting? Bij ons? Of toch bij Margo? Vertel het me maar…
Geen opmerkingen:
Een reactie posten
We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!