Maandag 16 september 2013…AVG-arts en doorkijkraam.

De doorgaande weg naar het woonhuis is afgesloten. Ik word een heel eind omgeleid, maar kom uiteindelijk bij de ingang van het park. Gerard staat al ongeduldig bij het woonhuis op me te wachten. Vanmiddag is het ZIO-overleg voor de bewoners. Voor dit Zorg Inhoudelijk Overleg komt de AVG-arts (Algemeen Verstandelijk Gehandicapten), die betrokken is bij het huis, om (medische) aandachtspunten rondom de zorg van de bewoners te bespreken. Voor Margo is nu nog niet aan de orde omdat ze er pas net is. Maar een kennismaking met deze arts leek de manager wel een goed moment.

De werkplaats, waar ook het kantoor in is gevestigd, is op slot. Ook bij het woonhuis is niemand en zijn de deuren op slot. We kijken door het raam van Margo’s kamer. Het beddengoed is afgehaald. De knuffels en het kussen liggen op de schommelstoel. We lopen even rond. Er zijn druivenstruiken geplant bij de houten verbindingsboog. We bellen nogmaals aan bij de werkplaats maar er komt geen reactie. Ik bel de manager en hoor de voicemail. Ik laat een bericht achter. Vrijwel meteen belt hij me terug. Er is een misverstand over de afgesproken tijd. De manager is samen met de AVG-arts onderweg. Ze zijn er binnen vijf minuten. Eenmaal in het kantoor vraagt de arts naar de achtergrond van Margo. “Margo is onze oudste dochter van vijftien. Meestal een vrolijke meid die moet dealen met het Rett-syndroom.” “Rett?! Dramatisch!” De arts kent het Rett-syndroom en ervaart het als het meest ingrijpende wat je kind kan overkomen. De arts luistert aandacht naar het medische traject wat Margo al heeft doorlopen. Hij vraagt naar de medicatie die Margo momenteel gebruikt en maakt daar een notitie van. Hij legt ons kort uit wat zijn functie is en dat zijn werkwijze een antroposofische inslag heeft. Pas als Margo meer gebruik gaat maken van de zorg in het woonhuis, zal hij ook meer betrokken zijn bij de zorgvragen van Margo.

Gerard gaat terug naar het werk. Ik ga verder, richting het kinderdagverblijf voor de introductie van het doorkijkraam. Nu de kennismaking met de AVG-arts later was, sluit deze afspraak op Heimdal helemaal aan. De taxi’s staan nog op de parkeerplaats. Margo’s taxi is nog niet compleet. Margo zit er al in en heeft me gezien. Ik loop de taxi in en vertel aan Margo waarom ik op Heimdal ben en dat zij naar Pieter wordt gebracht. Als het laatste kindje in zijn stoel zit en de taxichauffeur aanstalten maakt om te vertrekken, ga ik de taxi uit. In Margo’s klas staat een projectiescherm klaar. Anne is er, evenals de logopediste en Margo’s persoonlijk begeleidster van het huis. Margo’s juffen maar ook andere belangstellenden van Heimdal komen de klas inlopen. Als iedereen rond de tafel zit deelt de ergotherapeute van de stichting een stencil uit. De ergotherapeute geeft een korte toelichting van het hoe en waarom van de instructie. Ze  gaat ons wegwijs maken met een doorkijkraam. Dit is een vorm van communicatie als de handfunctie beperkt is. Wijzen wordt in feite kijken. Met een bewuste blikrichting zou Margo communicatieve functies kunnen uitvoeren. Maar haar communicatiepartners, haar begeleiders, moeten daarvoor ook de juiste en dezelfde werkwijze hanteren. Vandaar deze instructie. We zien enkele gefilmde beelden hoe Margo getraind word. Zo te zien heeft ze een slechte dag, ze is er niet bij. Ik vind het geen afspiegeling van Margo’s kunnen zoals ik het inschat. Maar ik ben misschien wat negatief ingesteld. Ons verzoek aan de stichting was begeleiding bij een oogbestuurde spraakcomputer en nu zijn we in de weer met een doorkijkraam. Volgens de ergotherapeute is dit toch echt een communicatiehulpmiddel dat in diverse situaties inzetbaar is. En is dit een voorwaarde voor de oogbesturing. In tweetallen ervaren we het gebruik van het doorkijkraam. De ene keer als begeleider, de andere keer als niet-spreker. In de klas wordt het doorkijkraam al voor Margo gebruikt, met name voor de keuze van het broodbeleg en aanduiding van emoties. Volgens de juffen kan Margo het prima. Ze weigert het soms. Bij de nieuwe stagiaire doet ze het perfect en maakt ze haar keuze van het broodbeleg goed duidelijk. Bij de juffen die haar goed kennen, kost het haar moeite. Die weten tenslotte hoe ze communiceert en wat ze wil. Van hen heeft Margo het extra zetje nodig dat ze toch écht middels het doorkijkraam moet kiezen omdat ze anders een droge boterham krijgt. Het is even doorbijten, volgens één van de juffen. Voor hen, maar zeker voor Margo. “Ze kan het dondersgoed!” Ik geniet als ik deze (puber)streken hoor. En bedenk me dat ik voor thuis toch ook maar ga knippen en plakken.