Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Donderdag 19 september 2013…Oefenen.

De logopediste van Heimdal ziet voor meerdere kinderen op Heimdal mogelijkheden om te werken met computers en spelmateriaal. Via de leverancier heeft ze het voor elkaar gekregen dat er een oogbestuurde computer op Heimdal staat. Het staat los van een mogelijke proefperiode voor Margo. Nu die oogbestuurde computer er toch is, willen we er ons voordeel mee doen en moet Margo flink aan de bak. Twee tot drie keer per dag moet Margo een half uur oefenen om zo de vaardigheden voor de oogbestuurde computer onder de knie te krijgen. Als ze het snel doorheeft, zou er misschien al overgegaan kunnen worden naar een definitieve aanvraag. De juffen zijn ingepland. Maar ook Anne en ik willen graag met Margo werken aan de communicatie.
Ik ga vanmorgen naar Heimdal. Ik ben net de monteur misgelopen die het bedieningspaneel van de duwondersteuning heeft vervangen. De rolstoel rijdt een stuk soepeler, ook als de duwondersteuning niet is ingeschakeld. Helemaal goed nu.
Vol verwachting neem ik Margo mee naar de ruimte van de logopediste. De deur is op slot. Ik ga op zoek naar iemand met de juiste sleutel. En als de deur open is, de computer opgestart is ga ik met Margo aan de slag. Het is voor mij ook nog even zoeken. Ik ben blij dat één van de juffen even tijd heeft. Tot groot genoegen van Margo neemt zij, om haar collega niet met teveel kinderen in de klas achter te laten, Suzy mee. Suzy vindt het allemaal prachtig. Maar de voorbij vliegende taarten en de gekleurde zeepbellen kunnen Margo niet zo boeien. Is dit leeftijdsverschil? Herhalen, felle kleuren, simpele poppetjes? Sluit dat meer aan bij een meisje van bijna drie dan bij een puber van vijftien? Margo kijkt naar het toetsenbord waarmee de juf de computer, en dus het spelletje, ook kan bedienen. Is dit een teken dat Margo wil stoppen? Wil ze zeggen ‘Doe het lekker zelf!’ Bij het opstarten van een nieuw spelletje is Margo weer alert. Maar dat is van korte duur. Ook de filmpjes die we zelf hebben gemaakt, kijkt maar Margo maar even aan. En als ze niet lang genoeg kijkt, worden ze niet afgespeeld. En dus zijn Ruud en Yvon maar een paar seconden in beeld. Er klinken slechts twee woorden van het liedje dat Gerard op het filmpje laat horen. Verontwaardigd kijkt Margo me aan. Ik stimuleer haar om wat langer naar het scherm te kijken. Van het scherm richt ze haar blik op het toetsenbord en kijkt me opnieuw aan. Ze heeft de filmpjes al verschillende keren gezien. Tja, dan weet ze ook wel wat er komen gaat.
Maar ze moet het leren om om te gaan met deze oogbestuurde computer, als voor bereiding op de communicatie. En wat je moet leren doen, leer je door te doen. Vanmiddag nog een keer en anders morgen weer.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!