Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Maandag 30 september 2013…Uit een ander potje?!

Officieel woont Margo nu niet meer thuis woont,. Er verandert daardoor het één en ander in de vergoedingen. Sowieso is het ZorgZwaartePakket over gezet naar het woonhuis en kunnen wij zelf geen zorg meer inkopen voor de dagen dat Margo nu nog wel thuis is. Logisch, Margo kan en mag tenslotte nu al zeven dagen per week in het woonhuis verblijven. De Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) betaald langdurige zorg voor o.a. gehandicapten vanuit de overheid. De Wet Maarschappelijke Ondersteuning (WMO) is daarvoor, via de gemeente, verantwoordelijke zolang iemand thuis- of zelfstandig woont maar hulp(middelen) nodig heeft. Aangezien het woonhuis een AWBZ-voorziening is, is het de bedoeling dat alle benodigde hulpmiddelen ook geleverd worden door de AWBZ. De douchebrancard en de tillift zijn al in het woonhuis aanwezig, dus dat is allemaal geregeld. Alleen de rolstoel dat is een onduidelijk verhaal. Er is niemand die het ons met zekerheid kan vertellen hoe het zit. De rolstoel is eigendom van de rolstoelfirma, maar onze gemeente betaald er (via de WMO) maandelijks huur voor. Is het dan de bedoeling dat de vergoeding vanaf september door de nieuwe gemeente voldaan wordt? Margo hoeft nog niet ingeschreven te worden in de gemeente Eindhoven, weten ze in het huis. Dat is pas noodzakelijk als ze meer dan de helft van de week in het woonhuis, in Eindhoven, is en zover is het nog niet. Maar moeten we haar toch overschrijven in verband met de rolstoelvergoeding? De ergotherapeute, zij is betrokken bij noodzakelijke aanpassingen van de rolstoel, heeft geen idee. De WMO-consulente van onze gemeente, zij is nu nog steeds verantwoordelijk voor de financiering van de rolstoel, weet het ook niet. Ze wil het wel snel geregeld hebben als het moet veranderen. Logisch, het scheelt in het gemeentelijk budget als het inderdaad anders is. De fysiotherapeute van het huis, zij is mede verantwoordelijk voor aanpassingen en voorzieningen van de bewoners, weet uiteindelijk te vertellen dat de voorziening onder de AWBZ valt. Maar hoe en wie de overname regelt, dat is dan weer een volgende vraag.
Via al deze mensen en het spreekwoordelijk kastje en de muur, heb ik uiteindelijk vanmiddag contact met de secretaresse van de ergotherapeute. Er is volgende week een afspraak gepland met een AWBZ-consulente en over twee weken met de orthesebouwer. Ik ben erg verbaasd. De secretaresse vertelt dat, naar alle waarschijnlijkheid, de rolstoel niet wordt overgenomen door de AWBZ. Daarom heeft zij contact gehad met de orthesebouwer voor een nieuwe zitorthese. “Maar hoezo niet overgenomen? Het was toch het idee dat de AWBZ onderhandelt met de rolstoelfirma?” Het blijkt dat de AWBZ alles met eigen middelen doet. Bovendien werken ze samen met een andere rolstoelfirma en een andere orthesebouwer. Dus vandaar ook de afspraak met de nieuwe orthesebouwer voor het maken van de zitorthese op maat. “Maar de rolstoel is net anderhalf jaar oud en voldoet prima!” Mijn verbazing neemt toe. “Er zit zelfs net een nieuwe duwondersteuning op!!” Volgens de secretaresse maakt dat allemaal niets uit voor de AWBZ. Ik hoor op de achtergrond iemand iets roepen. De secretaresse begint te lachen. “Ik moet tegen je zeggen dat de ergotherapeute er dinsdag bij is.” Dat is een geruststelling, maar of ik samen met haar onderhandelingen tussen de AWBZ en andere partijen kan afdwingen, vraag ik me af. Ik noteer beide afspraken op de kalender. Vervelende dagen en vervelende tijden. Weer geregel. Ik baal er gruwelijk van. Ik heb er ook helemaal geen zin!
Dit soort verhalen van andere ouders zijn me niet onbekend. Ik had het kunnen weten. Mijn irritatie over dit traject wat ons wordt opgelegd, is nog niet gezakt als Gerard thuiskomt. Ik spui m’n gal aan tafel. “Verspilling is het, van onze tijd en energie! En zeker ook verspilling van geld!” Zelfs Ruud vraagt zich hardop af hoe Nederland volgend jaar ooit die zes miljard moet bezuinigen, als ze op deze manier geld over de brug gooien. Ik kan hem geen zinnig antwoord geven!

4 opmerkingen:

  1. Misschien kun je je verhaal melden op het Meldpunt verspilling in de zorg, zie verspillingindezorg.nl.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi Gea,

    Als Wmo-consulent in een andere gemeente maak ik dit niet dagelijks maar wel maandelijks mee. In begin had ik het moeilijk om dit te accepteren maar ook hier wen je aan.

    Gr. Dries van Dijck

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Beste Gea,
    Als wethouder zou ik graag een keer jouw verhaal persoonlijk willen leren kennen. Jouw ervaringen kunnen mij helpen in het beter en slimmer vormgeven van beleid en regelgeving. Want ik wil me nog even niet neerleggen bij zoals het is, maar werk maken van hoe het zou moeten zijn.
    Met vriendelijke groet,
    Theo Maas

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ongelofeloos! moet vooral NIEMAND aan wennen (want dan verandert er niets) en hup wethouder hup, maak er werk van!!! Misschien kan Ruud nog iets betekenen in de gemeenteraad, hoeft z'n studie niet af te maken, hij snapt nu al hoe het vooral NIET moet. jemig Gea, sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!