Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 10 juni 2014…Geduld?

Ruud is in afwachting van de taxi die Margo thuisbrengt. “Ik ga Margo wel halen!” Hij snelt naar de straat waar zojuist de witte bus is gestopt. Ik loop erachter aan. De chauffeur geeft een big shopper aan Ruud en mompelt wat over zwaar, duur en voorzichtig. Ruud knipoogt naar me en loopt weer richting ons huis. Ik duw de rolstoel met een vrolijke Margo die wellicht de intentie van ons onderonsje aanvoelt.
Eenmaal binnen heeft Ruud de oogbesturing al snel op tafel staan. Hij voelt zich vrij om op de knopjes te duwen en heeft het startmenu dan ook vlot op het scherm. Handmatig bedient Ruud de spraakcomputer en gaat van de ene pagina naar de andere om te zien wat Margo allemaal kan kiezen en vertellen. Margo heeft er weinig oog voor. Ze lijkt het zelfs te negeren. Na een poosje laten we het apparaat even voor wat het is en bergen de spraakcomputer op tussen de handdoeken in de big shopper.
Als Gerard thuiskomt, is ook hij nieuwsgierig naar de nieuwe mogelijkheden voor Margo. We gaan eerst eten. Tegen de tijd dat we thee drinken, bevestigen we de spraakcomputer op Margo’s rolstoel. We vragen haar een keuze te maken wat ze wil drinken. Maar ook nu negeert ze het apparaat volledig. Ze wendt haar hoofd zelfs af. Is het wennen? Leggen we meteen de lat te hoog? Is de druk te groot? Of gedraagt ze zich gewoon als een gezonde puber?
Ik voel een teleurstelling. Een paar maanden geleden hebben we het zo goed afgesloten. Margo maakte haar keuzes bewust. Het was een wereld van verschil, voor haar en voor ons. En nu? Ik hou me er maar aan vast dat ook nu geduld, naast een schone deugd, de enige optie is...

1 opmerking:

  1. Oh, ik kan me zo het verwachtingsvolle gevoel van jullie voorstellen! Misschien moet ze er zelf ook nog aan wennen dat ze nu een stem heeft en wil ze af en toe rust. Tja, en daar zit je dan. Maar de aanhouder wint. Over een tijdje wil je de computer wellicht wel eens uitzetten, want puberende meisjes kunnen ook ontzettend kwebbelen.

    WInny

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!