Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Vrijdag 6 juni 2014 (1)...Eindelijk!


'Het boek van ikke'. Een boek van Margo dat ik niet veel inkijk. Het te leeg, véél te leeg. Maar toch wil ik, juist nu, graag weten wanneer het ook alweer precies was. In de lijst van 'mijn ontwikkeling' zie ik het staan; 'probeer te praten in brabbeltaal'. 'mrt '99 / 8 mnd' heb ik zelf in de tabel geschreven. Achter 'zeg nu pappa of mamma' staat;  'juni '99 / 11 mnd'.
Veel verder dan 'pappa' en 'mamma' is Margo met haar gesproken woord nooit gekomen. Het Rett-syndroom haalde daar finaal een streep door. Margo gebruikte vijftien jaar lang haar ogen om te 'zeggen' wat ze wilde. 
Nu is het juni 2014. Precies vijftien jaar later. Vandaag krijgt Margo opnieuw een stem. Die stem zal niet klinken als toen. Die stem komt uit een computer, maar het zullen wél Margo's woorden zijn, aangestuurd met haar eigen ogen! 

4 opmerkingen:

  1. Wouw Gea, wat moet dit alles dubbel voelen. Margo kan nu haar stem laten horen. Ik zeg wel eens: "als ze nu een computer voor haar neus had gehad dan had ze me de oren van de kop geluld" Ik hoop dat er heel veel mooie gesprekken mogen komen, waarin Margo kan vertellen hoe zij het ziet, voelt of graag wil. "Margo zet hem op, laat je horen meid."
    Liefs Anne

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Pfoe wat confronterend. Kijkend naar mijn kleine meisje van alweer 8 maanden.
    En wat ontzettend gaaf dat de techniek van tegenwoordig dit mogelijk kan maken! Ik ben zo enorm benieuwd hoe margo gaat 'klinken' en welke verborgen talenten er allemaal aan het licht gaan komen!

    Liefs, Anouk

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Proficiat, dit is wel een heel mooi verjaardagscadeau. Ik hoop dat jullie er allemaal veel plezier van hebben en Margot nog het allermeest. Hè, hè, wat zal ze veel te kletsen hebben.

    Winny Eijsbouts

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieve jullie !! Ben super benieuwd hoe het nu gaat met de spraakcomputer. kan me voorstellen dat er echt een hele nieuwe wereld voor jullie opengaat. Ik verheug me al op "de praatjesmakerverhalen"!!! Dikke kus

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!