Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Donderdag 19 april 2012 (1)…Ademstop.

’s Morgens dekt Gerard meestal de tafel. Hij smeert z’n brood voor op het werk en vertrekt. Vaak neem ik de verzorging van Margo dan voor mijn rekening. Yvon is altijd als eerste beneden. Eerst begroet ze Strikkel uitgebreid. Daarna komt ze bij Margo op de slaapkamer. Ze kletst al gezellig voor ze naast Margo’s bed staat, over van alles en nog wat. Ze helpt me door kleren of toiletspullen aan te geven. Op Margo’s badkamer doet ze haar haren en tettert gewoon verder. Ze gaat alvast aan de ontbijttafel zitten en bedenkt hardop wat ze deze keer op haar brood zal doen. Ruud kan er ’s ochtends niet zo vlot uit. Vaak moet ik nog een keer roepen van onderaan de trap. Maar als de tijd dan dringt, is ie in een mum van tijd beneden. Smeert hij net zo vlot een boterham dan dat ie ‘m op eet, doet gel in z’n haren en neemt een pepermuntje. Dat doet hij liever dan dat ie zijn tanden poetst. En dan vertrekt ie naar school.
Vandaag is ook Ruud wat eerder beneden. We zitten met z’n vieren aan het ontbijt en hebben tijd genoeg. Margo’s ademhaling zit hoog. Ze heeft af en toe een ademstop. Daardoor wil het eten niet zo vlotten. “Ik zie, ik zie wat jij niet ziet en de kleur is …,” vraagt Yvon. Als ik ’s ochtends ergens niet voor te porren ben, zijn het dit soort spelletjes. Ruud noemt het ene na het andere groene dingetje wat hij ziet, maar het steeds niet het juiste wat Yvon in gedachten heeft. Ruud en ik twijfelen of Yvon niet de zaken aan het verwisselen is. Ruud gooit het op een andere boeg. “Wie het langste de adem in kan houden,” roept hij nadat hij een grote hap lucht heeft genomen. Yvon hapt ook snel naar adem en doet mee. Allebei hebben ze bollen wangen, totdat Ruud zijn lucht hard uitblaast en de vrije loop laat. “Laat maar, Yvon. Kijk! Margo doet ook mee. Daar kunnen we écht niet van winnen!” Ze lachen allebei. Het duurt nog even. Dan zucht Margo diep en begint ook zij te lachen.

1 opmerking:

  1. Tja, met humor maak je het leven zo veel makkelijker en leuker. Blijf me verbazen hoe creatief jullie met margo's handicap en met elkaar omgaan, geweldig knap!
    liefs Marlie

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!