Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Maandag 16 april 2012…Hoe bevalt ie?

We hebben de rolstoel nu bijna drie weken. Na enkele dagen oefenen voelde het goed om Margo de hele dag in de orthese te laten zitten. Sindsdien staat de oude rolstoel in een hoek op Margo’s slaapkamer.
Ze gaat in de nieuwe stoel naar school, naar het logeerhuis. Anne loopt erachter, net als Pieter. En ook wij wandelen heel wat af om zoveel mogelijk te ervaren. Om te kijken of de rolstoel ons én Margo bevalt. Over straten met klinkers kunnen we aardig uit de voeten. Stoepranden geven een probleem. Hoe we het ook wenden of keren, de trapdoppen en de kantelwieltjes raken de stoepranden. Voor een wandeling over rulle bospaden werkt het weer niet zo mee, dus dat hebben we niet gedaan. Maar over het gras in onze tuin, moeten we een stuk harder duwen. Rulle bospaden zullen zeker niet gemakkelijker gaan. Maar hoe vaak gaan we naar de bossen? Bovendien is het 'Allemanspad', een verhard wandelpad in een prachtige natuurgebied, vlak in de buurt. In huizen met smallere deuren kunnen we met goed stuurwerk naar binnen. In de bus hebben we genoeg ruimte, meer dan eerst zelfs. Het rechter handvat is geen rem, maar een kantelverstelling. Slechts een paar keer kukelt Margo onverwachts achterover in plaats van dat we remmen. Kwestie van wennen. Net als de handvaten die verder uit elkaar staan en me in het begin een loom gevoel geven in mijn armen.
En verder? Margo zit, voor ons gevoel, erg comfortabel. Alleen haar benen hebben een te schuine stand. Ze schaart met haar rechter been te veel naar links waardoor haar voet te veel leunt op de binnenkant van haar schoen. En haar armen trekt ze te hoog op als ze leunt op het werkblad. Nog wat minpunten zijn de te ver uitstekende bevestigingsstang van de hoofdsteun. Als ik niet oplet, priemt die zo in mijn buik. En er is geen ruimte tussen het werkblad en Margo’s benen, met ook nog eens het risico op blauwe knieën vanwege het uitstekende  bevestigingspunt. Ook nog een wiebelig handvat door een dolle schroef. Alle aandachtspunten staan op een briefje zodat we er niet één vergeten bij de evaluatie.
Vandaag hebben we die evaluatie. Die is gepland met de ergotherapeute, de rolstoelleverancier en de orthesemaker. Gerard is vrij. Samen halen we Margo op school op en exact op tijd melden we ons in het revalidatiecentrum. De ergotherapeute komt ons in de gang al tegemoet gelopen. “We gaan uitlopen. De orthesemaker staat in de file en zal er pas over een half uur zijn. Willen jullie koffie?” We mogen alvast plaatsnemen in de pasruimte. De rolstoelleverancier is er al. Margo’s dossier ligt klaar. De koffie wordt ingeschonken. De ergotherapeute komt naast me zitten. Gerard schuift een stoel naast Margo’s rolstoel en laat haat wat drinken. Het is improviseren nu de orthesemaker verlaat is. Het voorstel is om alle aandachtpunten van de rolstoel door  te nemen. “En moeder kennende heeft ze haar lijstje al klaar…” lacht de ergotherapeute terwijl ze me met haar elleboog aanstoot. Inderdaad, ik haal het briefje uit mijn tas. “Algemene indruk?” de ergotherapeute kijkt ons vragend aan. “Positief!” Ik voeg toe dat ik het jammer vind zo in de war te zijn gebracht door een lelijk, blijkbaar verouderd, showmodel. De ergotherapeute is het met ons eens dat het, qua uiterlijk, een groot verschil is. Ook zij vindt het een mooie stoel geworden. Verder worden al onze opmerkingen bekeken, beredeneerd en genoteerd om, voor zover mogelijk, aan te passen. Het gaat gemoedelijk. Als de orthesemaker na een half uur binnenkomt, hebben we ons lijstje afgewerkt. Alleen de punten met betrekking tot de zitorthese staan nog open. Het is al snel duidelijk dat er hier en daar wat geschaafd moet worden aan de orthese. Dat kan meteen. We verkassen naar een andere ruimte waar Margo even op een groot behandelbed kan liggen. Zo kunnen de volgende afspraken, de wachtruimte zit inmiddels aardig vol, doorgaan en de orthesemaker kan in de werkplaats met de orthese aan de slag. Het schaafwerk neemt beduidend meer tijd in beslag dan het gedachte kwartier. Margo vindt het wel prima. Ze ligt met Gerard op het bed. Gerard zingt wat gekke liedjes, geeft Margo wat te snoepen en te drinken. Ik haal koffie. Ik loop zo af en toe de gang op en af om te kijken of er iemand aankomt. Het lijkt wel alsof ze ons vergeten zijn. Ik heb geen idee waar de werkplaats is om daar poolshoogte te nemen. De rolstoelleverancier komt binnen. We maken een praatje met hem. Na ruim een uur komt de orthesemaker terug. Hij heeft enkele kleine dingen aan de zitorthese aangepast. Gerard zet Margo in de rolstoel. De ergotherapeute wordt gehaald zodat ook zij kan meekijken of Margo’s zithouding is verbeterd. Tot groot plezier van Margo fruttelt en friemelt de ergotherapeute bij Margo’s rug en billen om te voelen hoe ze zit. Beter, maar nog niet optimaal. De aanpassingen aan de zitorthese zijn zodusdanig dat de orthese bij het bedrijf moet worden gecorrigeerd. De verbeterpunten van het onderstel van de rolstoel kunnen dan ook direct bijgewerkt worden in de naastgelegen werkplaats. We spreken voor de volgende week een dag af waarop de rolstoel ’s ochtends wordt gehaald en ’s avonds weer thuis wordt afgeleverd. De ergotherapeute is zeer tevreden. Nog wat kleine verbeterdingen die voor iedereen duidelijk zijn en goed zijn afgestemd. Ze vertrouwt erop dat dit alles keurig wordt afgehandeld door beide firma’s. Wat haar betreft is het klaar. “Margo je hebt een prachtige stoel!” Margo lacht en ook wij stemmen in. Ze heeft gelijk. Margo heeft een mooie rolstoel. Voor zover je dat van een rolstoel kunt zeggen tenminste.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!