Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Zaterdag 28 januari 2012…Voorbeeld op weblog.

Margo is logeren. De mannen zijn naar het voetballen kijken. Er is een derby met de club van het naastgelegen dorp. Yvon en ik zitten knus samen op de bank en kijken tv. Ik schenk thee in. “Ik vind het wel spannend voor jullie en Margo.” Yvon zapt naar een andere zender. Uiteraard vraag ik wat het is, wat ze spannend vindt. Het is de opname van Margo aanstaande week in Maastricht, die de nodige vragen bij haar oproept. Wat ze precies gaan doen bij Margo? Waar wij dan zijn? Waar we slapen? Wat we eten? Ik kan al haar vragen naar tevredenheid beantwoorden. Ik beloof haar foto’s te maken zodat ze precies kan zien hoe Margo eruit zag met alle plakkers, kabels en de rare muts voor het epilepsieonderzoek. Ik herinner me de fotocollage op de weblog van Rett-meisje Fleur (www.lievefleurtje.blogspot.com). Zij is vorige week in Maastricht geweest voor de ademhalingsregistratie. Ik start de laptop op en kijk met Yvon naar de foto’s van Fleur. “Die rare muts is toch een stuk beter dan dat al die kabeltjes in de war raken.” Het maakt veel helder voor Yvon.
“Ik heb nu toch wel zin in woensdag.” Ze kijkt me glunderend aan in afwachting van mijn reactie. “O ja?” “Jaa, dan krijg ik mijn nieuwe fiets.” Haar wereldje gaat gelukkig gewoon door. Met soms een aangename verrassing, op een goed moment.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!