Vrijdag 3 februari 2012…Naar huis.

Ik viel gisteravond snel in slaap in het grote, koude bed. Ik ben vaak wakker geweest vannacht en heb liggen woelen. Ik sta dan ook al onder de douche voordat de wekker afloopt. Ik haal het beddengoed af en zorg dat de kamer netjes opgeruimd is voordat ik naar de PICU ga.

“Goed geslapen. Allebei!”, zegt Gerard als ik op de PICU arriveer. Normaal zou ik blij zijn met zulk antwoord, maar nu baal ik ervan. Ook Gerard baalt. Margo doezelt nog. Haar ontbijt wordt gebracht en voordat we het in de gaten hebben staat ook de medewerkster van de klinische neurofysiologie er al. Ze heeft de spullen bij zich om alle kabels en draden te verwijderen. We hadden gehoopt nog een ademstop te zien bij het ontbijt en die te kunnen registreren, maar alles moet er al af. Op ons verzoek begint de medewerkster met het loshalen van alle plakkers op Margo’s hoofd. Dat is erg vervelend en misschien lokt dit dan juist een hoge ademhaling op. De medewerkster gaat ook nu behendig te werk. Het vettige spul los de lijm in haar haren goed op. Margo vindt het absoluut niet prettig, maar ondergaat het ook nu weer allemaal erg gemoedelijk. En een hoge ademhaling? Ho maar. Nee, nada, niks. Zodra haar haren lijmvrij zijn, haalt de medewerkster alle overige draden en plakkers van haar lijf af. Als laatste haalt ze het neusbrilletje weg. Er blijven een paar plakker zitten die aangesloten zijn op de normale meetapparatuur van de PICU. Daar blijft Margo zo lang mogelijk op aangesloten. 

De medewerkster ruimt haar spullen op. Ze wenst ons veel succes met alles. Ze groet Margo en loopt de ruimte uit. We kijken elkaar aan. “Dat was het dan!” We zijn blij dat het erop zit. Anderzijds zijn we teleurgesteld zoals het verlopen is. We kijken Margo aan. Ik schud mijn hoofd. “Spook!” zeg ik lachend tegen haar. Er verschijnt een glimlach op haar snoet. Een diepe zucht. En nog één. En nog één. Ze zit hoog in haar ademhaling. Ze straalt. Ze is weer helemaal zoals thuis. We wassen haar, kleden haar aan en zetten haar in haar stoel. Ze eet haar ontbijt en wij drinken koffie. 

De Rett-specialist komt binnen. Hij gaat bij Margo zitten en moet lachen als hij haar zo parmantig ziet zitten. “Ja, ja!” Hij had al van de verpleegkundige gehoord dat er weinig bijzonders was geregistreerd vannacht. Margo straalt van oor tot oor en sjanst weer met de man. Ze geniet van de aandacht die ze krijgt. De arts is niet ontevreden over de registratie. Ondanks dat er geen ademstops zijn waargenomen, is er volgens hem genoeg geregistreerd. Bovendien zijn er de resultaten van vier jaar geleden uit Zweden. Margo’s ademhaling is in zoverre wel bekend. “We weten ongeveer wat ze doet.” Hij gaat met andere specialisten alles in kaart brengen en de resultaten van de afgelopen dagen vergelijken met de meetresultaten uit Zweden. Over zo’n zes weken zullen we samen met de artsen een evaluerend gesprek hebben. Veel meer valt er nu niet van te zeggen. Met zijn visie haalt hij onze teleurstelling enigszins weg. Maar toch. We hadden graag gehad dat Margo een paar fikse ademstops had laten zien zodat we precies weten wat er op dat moment in haar lijf gebeurd. Helaas.

De verpleger komt al snel de andere draden en plakkers verwijderen. Hij heeft het neus-mond-masker meegenomen dat ons opnieuw is geadviseerd. Een rustige ademhaling (en dus een normaal CO2-gehalte) is zoveel beter voor Margo’s lichaam dat we dat zoveel mogelijk moeten creëren. Bij een hoge ademhaling moeten we Margo ‘behandelen’ met het neus-mond-masker  De verpleger demonstreert het. Aan het neus-mond-masker zit een harmonicaslang en een gaszak. Dit gesloten systeem is handzamer en veiliger dan het systeem dat we voorheen zelf in elkaar hebben gezet nadat we dit advies ook vanuit Zweden kregen. Als de verpleger het masker bij Margo wil uitproberen, wendt ze direct haar hoofd af. Alsof ze het nog weet. Misschien komt het omdat de verpleger gehaast is. Hij geeft ons nog een formulier met uitleg en instructies om door te lezen. En als afgevinkt is dat wij het begrijpen en gelezen hebben, zijn we klaar.

Margo’s lunch staat al op de kar. Ondanks de voorspellingen dat er barre sneeuwstormen op komst zijn, besluiten we Margo nog eerst een boterham te geven. Ook nu smult ze van de soep en het brood. Gerard brengt alvast wat spullen naar de bus. En als Margo haar buik vol heeft vetrekken we. Net voor de eerste witte vlokken uit de lucht vallen zijn we weer thuis.