Donderdag 2 februari 2012…De registratie.

Ik ga rechtsaf de hoek om bij het Ronald Mc Donald huis. De lift doet het weer. Toch neem ik de trap richting het lange gangpad naar het ziekenhuis. Het is rustig. Het is acht uur. De gangen zijn nog niet volledig verlicht. Ook op de PICU is het nog schemerdonker. Ik ben benieuwd hoe de nacht hier is geweest.

Gerard ligt naast Margo. Hij heeft zijn kleren al aan. Margo slaapt nog. Gerard opent zijn ogen voorzichtig. “En?” vraag ik zachtjes als ik aan de rand van het bed sta. “Goed geslapen. Allebei!” Gerard is vaak wakker geweest. Veel alarmbellen, veel piepjes, gehuil, verpleging die af en aan loopt. Allemaal geluiden die een goede nachtrust niet bevorderen. Margo heeft er geen last van gehad. Ik hoor van Gerard dat ze de hele nacht door heeft geslapen. Tegen de ochtend is er een vingerprik gedaan om het CO2-gehalte in het bloed te bepalen. Daar werd ze wakker van en is ze een poosje wakker gebleven, maar uiteindelijk viel ze toch weer in slaap.

We maken Margo wakker. We wassen haar, kleden haar aan en zetten haar in de rolstoel. De plakkers blijven zitten, de draden zijn wat verlegd dus de metingen gaan gewoon door. De verpleger brengt Margo’s ontbijt. Hij schuift het gordijn tussen de bedden open. Echte kamers zijn het niet. In een grote ruimte staan vier bedden. De bedden naast elkaar zijn gescheiden door een gordijn, de bedden tegenover elkaar door een glazen schuifwand. Gisteren is er een derde kindje op de kamer gekomen. Het gordijn tussen ons in was al die tijd dicht. Aan het huilen te horen, schatten we het in als een baby. Nu zien we dat er in het spijlenbedje naast Margo inderdaad een baby ligt.

Echt wakker is Margo nog niet. Haar ademhaling is rustig. Ze eet haar boterham en drinkt haar melk. Wij drinken alleen koffie. We krijgen ieder een bon om te gaan ontbijten in het personeelsrestaurant . Margo heeft haar ontbijt op en mag met ons mee. Het is geen probleem om de draden los te koppelen en even geen metingresultaten te registeren. We vragen de weg naar het personeelsrestaurant, maar we komen uit in het souterrain. Mannen met karretjes sjezen ons voorbij. De linnenkamer, de keuken en mensen die ons vragend aankijken. We hebben duidelijk niet de meest gebruikelijke route genomen. Uiteindelijk vinden we het restaurant. We maken een keuze uit hetgeen op onze bon staat en hebben een prima ontbijt. Margo zit rustig bij ons aan de tafel. We hebben nog geen hoge ademhaling gehoord. Ze zal toch niet zo rustig blijven vandaag?

Terug op de afdeling vragen we aan de verpleging of we naar buiten mogen voor een wandeling. Het wordt ons afgeraden vanwege de kou. Bij de ene verpleegkundige gaf de meter op het dashboard vanmorgen vijftien graden onder de nul aan, volgens de ander had het zeventien graden gevroren. Dat maakt ons niet uit. We willen even naar buiten. We pakken Margo warm in. Ze kakt naar ons idee helemaal in en dat is juist niet wat we willen. We mogen een uurtje weg. Nog voor het middaguur wil de verpleger beginnen met de voorbereidingen van de registratie. We gaan naar het Ronald McDonaldhuis. Gerard gaat douchen. Ondertussen kijk ik er met Margo naar de Teletubbies. Ze is helemaal vrolijk. En daar is dan ook al snel de hoge ademhaling! Gelukkig! We gaan buitenom terug naar de PICU. De wind snijdt in ons gezicht. Het is echt erg koud. Margo zit warm ingepakt en heeft nog steeds de hoge ademhaling. Daar was het ons om te doen. We zijn keurig op tijd terug op de PICU. Het meisje naast ons is wat huilerig. Ik vraag de ouders of Margo even mag kijken. We raken aan de praat. Over hun dochtertje van drie maanden en over Margo. Waarom zij er zijn en waarom wij er zijn. Aan de overkant wordt gepoetst. Het ene kind is net naar de kinderafdeling gegaan. Het andere kind is samen met zijn moeder met een ambulance overgebracht naar een ander ziekenhuis.

Ik ga vragen voor Margo’s lunch. Tijdens de voorbereidingen en de meting zelf moet Margo in bed blijven liggen. Laten we er maar voor zorgen dat ze haar brood alvast op heeft. En dat lukt. Margo smult, net als gisteren, van de soep en eet twee sneetjes brood. Wij doen het maar weer met koffie. Honger hebben we allebei niet. We zien hoe een kindje door OK-personeel wordt binnengebracht. Allerlei apparatuur wordt geïnstalleerd. Eén van de mannen in blauwe pakken doet de overdracht naar verplegend personeel. We vangen het één en ander op van het gesprek. We zien de tranen bij de ouders. Het verplegend personeel is zorgzaam en voert kordaat allerlei handelingen uit. Dit is de andere kant van de PICU die ik liever niet wil zien. Maar het gordijn blijft open.

Het is uiteindelijk al bijna half twee voordat de verpleger bij Margo komt. Hij treft wat voorbereidingen. Margo is al klaar voor. Ze is verschoond en heeft de pyjama aan. Dat is comfortabel en gemakkelijk voor het onderzoek. Margo doezelt. Er is niets meer over van de onrustige, hoge ademhaling. En we zijn bang dat dit niet meer gaat komen. Zeker niet als ze moet liggen. Met de hoeveelheid kabels en draden die aan haar lijf gekoppeld moeten worden, kan ze niet in de rolstoel zitten. Inmiddels zijn er twee medewerksters van de klinische neurofysiologie gearriveerd met de speciale Rett-apparatuur. Zij sluiten alles aan aan Margo’s lijf. We vragen of Margo een periode in haar stoel mag. Maar er is geen pardon. Alles in het belang van het onderzoek. Maar ja, dat is nu juist de reden waarom we het vragen. Puur in het belang van het onderzoek. De medewerksters van de neurofysiologie gaan behendig te werk. Eén plakt alle dopjes voor het EEG tussen Margo’s haren. De ander plakt her en der iets op haar buik. Ze sluit kabeltjes aan en installeert een camera. Margo krijgt een ‘gatenmuts’ over haar hoofd om de kabeltjes bij elkaar te houden. Het gaat allemaal behendig en snel. En Margo? Die laat het maar gebeuren. Ze geeft geen kik. Ze houdt alles in de gaten en ademt vooral heel rustig. 

De fysicus is er en controleert de instellingen van de apparatuur. Hij overlegt met zijn twee personeelsleden. Eén van de meiden vertrekt. Ze wenst ons succes. De man en het andere meisje staan achter de apparatuur die opgesteld is aan het voeteneind van Margo’s bed. Ze draaien nog wat aan de camera. Alles loopt. De registratie begint. De Rett-specialist staat ondertussen ook aan het bed bij Margo. Margo heeft hem gezien. Ze kijkt hem met gefronste wenkbrauwen aan. Er kan geen lachje vanaf. Hij vraagt naar vertier. Een dvd, de televisie, een boekje. Margo kijkt ernaar, maar verroert zich niet. We maken lawaai met de perslucht. “Al gaan jullie op je kop staan, ik doe het niet,” lijkt ze te denken. Een film van ‘Dribbel’, maar niet te hard om de andere kinderen niet te storen. Gekke liedjes of rare geluiden, waar Margo anders hartelijk om kan lachen, durven we niet uitbundig te maken. We houden ons in. Daarvoor hadden we toch graag die éénpersoonskamer gehad. Een beker drinken, een bakje fruit. We hebben paprikachips, als troef. Margo smult ervan. Op verzoek van de Rett-specialist leg ik het zakje op haar schoot. We hopen dat ze zich boos maakt, zich opwindt. Maar nee hoor. Ik krijg een vragende blik. Gerard kijkt ze smekend aan. En vervolgens werpt ze de Rett-specialist een vernietigende blik toe. “Ze doet het erom!” De Rett-specialist kan er hartelijk om lachen dat Margo zich zo gedraagt. Ons staat het huilen echter nader dan het lachen. Ze sluit zich af. Dit hadden we voorspeld. Dit was de reden waarom we haar in de rolstoel wilden. En dan ineens slaakt Margo een diepe zucht. En nog één. “Jaa, dat is ‘m!” De Rett-specialist snelt weg, maar wij schudden ons hoofd. De Rett-specialist  wil de intensivist gaan halen, maar kan hem zo snel niet vinden. Niet erg. Na een derde diepe zucht hield het op. Het is weer rustig. Er wordt gedurende twee uur gemeten. Al die tijd doen we ons best Margo te amuseren, boos te maken, te laten schrikken. Gerard en ik, de Rett-specialist, de fysicus en zijn medewerkster en van tijd tot tijd iemand van het verplegend personeel. Vooral de mannen doen hun best. Zij weten inmiddels dat zij bij Margo een streepje voor hebben ten op zichten van hun vrouwelijke collega’s. Maar niets helpt. Margo doet niet mee! Is het de neusbril die voorkomt dat ze een hoge ademhaling heeft? Dit vervelende slangetje onder haar neus kan en mag er niet af. Nee, geen pardon. Puur in het belang van het onderzoek.

Na twee uur meten is er niets gebeurd. De apparatuur wordt bijgesteld voor de nacht. Een zeer gevoelige bloeddrukmeter, die Margo aan haar vinger had, gaat eraf. Alle verdere meetpunten blijven zitten. De fysicus en zijn medewerkster gaan terug naar hun eigen afdeling. Hun werk bij ons zit er voor vandaag op. De Rolls Roys, zoals de Rett-specialist de specifieke meetapparatuur noemt, blijft staan en registreert alles tot morgenvroeg. We bekijken met de Rett-specialist de pieken en golven die op het scherm van het EEG te zien zijn. De arts geeft een toelichting op de parameters die op het andere computerscherm af te lezen zijn. Nog steeds geen bijzonderheden. Morgen komt ook hij nog even langs om te kijken of er gedurende de nacht bijzonderheden geregistreerd zijn.

Het is bijna vijf uur. We gaan beurtelings eten in het restaurant. Margo krijgt haar warme maaltijd. Ze eet haar hele bord weer leeg. Ze drinkt goed. Houd nog steeds alles en iedereen in de gaten. Met haar ogen volgt ze alles. Het neusbrilletje vindt ze duidelijk vervelend. Haar handen blijven rondom haar neus en mond wrijven en krassen. Het irriteert haar. Maar verder is en blijft ze rustig. Ze doezelt wat. De intensivist komt langs. We praten over het verloop van de registratie tot nog toe.

Margo blijft slaperig. We besluiten om haar de medicijnen te geven en een schone luier aan te doen zodat ze klaar is voor de nacht. Ze wordt er nauwelijks wakker van. We leggen haar op haar linker zij. Ze slaapt gewoon verder. Minnie Mouse weer op haar kussen. Het is pas zeven uur.

We drinken nog een kop koffie, de zoveelste van vandaag. We hebben weinig zin om te praten. Het is rustig in de kamer. Af en toe een alarm, het ritme van een beademingsmachine, het in- en uitlopen van de verpleging. Maar ook wij zijn moe. Het was een intensieve dag. Misschien dat de nacht nog wat brengt. Misschien begint Margo’s dag op tijd nu ze zo vroeg slaapt. Misschien gebeurt er nog wat.

Ik trek mijn jas aan en ga de kou in. Mijn lief gunt mij weer een goede nacht in het Ronald McDonaldhuis.