Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 11 maart 2014…Ouderwetse bui.

Het schrift is altijd het eerste wat ik uit de tas haal als Margo thuis komt. ‘Veel ademstops die net niet doorzetten in een aanval.’ lees ik. ‘Margo was gefrustreerd aan het gillen.’ Ik zie, nu ze thuis is, nog steeds de frustratie in Margo’s ogen. Of is het angst? Ademstops volgen elkaar snel op. Een fikse aanval zet niet door. Ook niet als ik haar aanmoedig het te laten gaan. Want vaak zien we dat zo’n fikse, vervelende aanval de rust terugbrengt in haar lijf. Ik hou Margo constant in de gaten, wijk niet van haar zijde. Margo drinkt veel, heel veel. Ook dat brengt soms de rust terug. Maar voorlopig verandert er (nog) niets en gaat het maar door en door.
Vroeg in de avond zijn de ademstops heftig en Margo raakt meer en meer gefrustreerd. Wij ook. Margo gilt hard. Ruud en Yvon zijn in de woonkamer en kijken schuchter onze kant op. Ze voelen meteen de spanning die er in de keuken hangt. Margo gilt opnieuw verschillende keren hard achter elkaar. De hond loopt met de staart tussen de benen naar de kamer en kruipt achter de bank. Gerard en ik proberen de rust te bewaren, maar toch zijn we uit ons doen. We verzorgen haar, leiden haar af, maar het gaat maar door en door. We hebben met Margo te doen. De onmacht, het verdriet, maar ook de stress en de zorg zijn er onmiddellijk weer bij zo’n ouderwetse bui.
Het is al een uur of negen als er ineens een voorzichtige glimlach verschijnt. Nog een korte ademstop en de rust lijkt wedergekeerd. Uit het niets. Bij Margo én bij ons. Niet veel later leg ik Margo in bed. Ze nestelt zich tevreden op haar kussen en schenkt me nu een brede glimlach. Wat een kracht, wat een mooie afsluiter van zo’n zware kl***dag voor Margo.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!