Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Donderdag 30 januari 2014…Kinderbespreking.

We zitten alweer samen om de tafel met Margo als gespreksonderwerp. Deze keer op Heimdal. Het is de jaarlijkse kinderbespreking.
Margo’s juffen, de therapeute, de orthopedagoge en Gerard en ik zitten aan de tafel in Margo’s klas. De persoonlijk begeleidster van het woonhuis is er voor de eerste keer bij. De orthopedagoge verzoekt ons te gaan staan. Zoals gebruikelijk wordt de kinderbespreking geopend met het aansteken van een kaars en traditiegetrouw wordt het gedicht van Rudolf Steiner voorgelezen. We gaan weer zitten en een moment blijft het stil. De orthopedagoge kijkt Margo’s persoonlijk begeleidster, vanuit het woonhuis, aan om te beginnen met de beeldvorming. Het blijft elke keer opnieuw een onroerend moment. Andere horen vertellen hoe ze je kind zien. Margo’s persoonlijk begeleidster haalt een kaartje uit haar tas. “Ik zag deze afbeelding en dacht onmiddellijk aan Margo.” Ze houdt de kaart tussen duim en wijsvinger en laat hem zien. Een boom siert de voorkant. De roze bloesem die vrolijk uitwaaiert, vindt ze karakteristiek voor Margo. Ik vind het een treffende vergelijking. Zeker van iemand die Margo nog maar zo kort kent. Ook de anderen noemen beelden waarin liefde, licht, vrolijkheid en warmte de boventoon voeren.
We nemen de verslagen door. We bespreken over de medicatie en de epilepsie. Maar de spraakcomputer en Margo’s woonplek hebben de overhand in het gesprek. Margo’s tomeloze inzet, haar grote cognitieve vermogen, haar wijsheid en haar humor. De vernieuwde balans in ons gezin, het vertrouwen in een ander rondom de zorg Margo. De bespreking heeft een positief karakter. Iedereen is vol lof over hoe het gaat, los van de onmacht en de boze buien die er ook mogen zijn. “De dagen dat ik met Margo werk, zijn ware cadeautjes voor mij…”
Hoe geweldig is het om dat te horen van de mensen aan wie we Margo dagelijks toevertrouwen.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!