Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Maandag 11 augustus 2014…Concert bij het woonhuis.

Een poos geleden al kregen we een uitnodiging voor een optreden op het erf bij de biologische boerderij op het landgoed bij Margo’s woonhuis. Vanavond treed er het Riccotti ensemble op. Dit straatsymfonieorkest, dat bestaat uit ruim veertig jonge (conservatorium)studenten, is een grensverleggend ensemble. Het heeft een reputatie hoog te houden als het gaat om het opzoeken van nieuwe doelgroepen, verrassingsoptredens op gekke plaatsen en het uitvoeren van allerlei soorten muziek. Tijdens hun zomertournee Roarin’Berlin Tour is dit jaar Ellen ten Damme, de veelzijdige zangeres en actrice, hun speciale gast. De begeleiding van het woonhuis sprak vol enthousiasme over het optreden van het ensemble dat vorige jaar ook al had op het landgoed had opgetreden. We hadden het dan ook op onze kalender geschreven.
Vanmiddag gooien we het op het woord bij vrienden om er naar toe te gaan. Uiteindelijk gaan we met acht volwassenen naar het landgoed. Ruud en Yvon zijn logeren en vinden het prima zo. Gerard en ik halen Margo op in het huis. Vanwege de drukte in het huis wachten onze vrienden buiten in de tuin. Margo is verheugd iedereen te zien. Met z’n allen wandelen we naar het erf van de boerderij. Het is al een hele drukte in de stal. Waar normaal de koeien van de Genneper Hoeve staan, is het nu het decor van het orkest. De studenten zijn hun instrumenten aan het stemmen. Mensen zitten op de strobalen of staan in de stal in afwachting van het optreden. We kunnen er niet in met de rolstoel en lopen naar de zijkant van de stal om daar een plaats te zoeken. Vervelend genoeg is het bij de gierput en laat de geur te wensen over. Maar ach, het heeft wel iets. Zeker als de studenten, die niet alledaags gekleed zijn, hun muziek ten gehore brengen. De studenten gebruiken geen podium, kondigen zich zelf aan en laten Ellen ten Damme zingen vanaf een strobaal. Het repertoire gaat van Bach tot Marlène Dietrich en kan ons allemaal wel boeien. Ook Margo zit te genieten. Ze kan alleen niet zoveel zien. Het is een hele drukte om haar heen. Iedereen hangt tegen de voerbakken en hekken van de koeien. Automatisch snuiven we de lucht om ons heen op. En het went. Margo heeft er blijkbaar al helemaal geen last van. Ze valt al snel in slaap. We zien één van de begeleiders samen met een andere bewoonster op een strobaal in de stal zitten. Ze steekt, met een vragende uitdrukking, een duim in de lucht. Ik knik dat het goed gaat, maar gebaar ook dat Margo slaapt. 


In de pauze komt de begeleidster naar ons toe en vraagt of ze Margo mee zal nemen naar het woonhuis  en haar naar bed zal brengen. Het optreden zal na de pauze nog een uur duren. Als blijkt dat de avonddienst officieel over een half uur is afgewerkt, moeten we reëel zijn en Margo mee laten gaan naar het huis waar ze lekker naar bed kan.
De begeleidster neemt de rolstoel van me over. Ik loop even mee de stal uit en geef Margo een dikke kus. “Lekker slapen. Tot morgen, lieverd!” fluister ik in haar oor. Ze slaapt gewoon door. Ik kijk de begeleidster na als ze met een slapende Margo het erf af loopt. Het voelt raar en het steekt. Het voelt nu letterlijk dat ze de zorg van me overneemt.
Ik word uit mijn gedachten gehaald door het flesje witbier wat ik in mijn handen gedrukt krijg. “Er is geen wijn…” Samen met de twee mannen, die de versnaperingen hadden gehaald, sluit ik aan bij onze vrienden. Het vervolg van het optreden start weer snel. Het is nog een prachtig uur vermaak waarbij ik onbezorgd over het hek hang en de geur van de stalmest niet eens meer tot me doordringt. De gedreven studenten spelen wereldmuziek, maar ook jazz en pop. Ellen ten Damme zingt met een verbluffende veelzijdigheid van ‘Unbeschreiblich Weiblich’ van Nina Hagen tot ‘99 Luftballons’ van Nena.
Als het optreden is afgelopen, slenteren we over het erf richting de parkeerplaats. Ik kan het niet nalaten om het tuinpad van Margo’s woonhuis op te lopen. Vanaf daar zie ik Margo’s slaapkamerraam. De gordijnen zijn dicht. Er brandt geen licht. Ik ga er maar vanuit dat ze rustig slaapt….

1 opmerking:

  1. Lieve Gea, kan me het "stekerige" gevoel wel een beetje voorstellen. Hoort bij het "loslaten" denk ik, maar tof en knap dat je daarna toch hebt kunnen genieten. liefs xxx

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!