Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Donderdag 28 augustus 2014…Ice Bucket Challenge.

Het is ook in ons land inmiddels een ware hype geworden, die ALS Ice Bucket Challenge. Een genomineerde gooit een bak koud water over zich heen om vervolgens een aantal anderen ‘gelukkigen’ op te dragen ditzelfde te doen. Hij of zij maakt van dit alles een filmpje dat vervolgens op Facebook wordt gezet. En last but not least, doneert de weldoener vervolgens een bedrag voor de ziekte ALS. Alhoewel ik niet bekend ben met deze spierziekte, geloof ik onmiddellijk dat het een gemene ziekte is waar geld voor nodig is om onderzoek te doen en medicijnen te ontwikkelen. Inmiddels heeft de ludieke actie 50 miljoen dollar opgebracht.
Er zijn zoveel meisjes met het Rett-syndroom die nooit oud zullen worden. Wat moet je doen om dit onder de aandacht te krijgen. Wat heeft de wereld voor hen over? Wat zouden de wetenschappers met hun onderzoek naar de genezing van Rett kunnen doen, als zij ook 50 miljoen Dollar tot hun beschikking hadden?

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!