Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Donderdag 31 januari 2013…Kijken en praten.

We lopen samen over de paden richting de receptie van de instelling. “Ben je zenuwachtig?” vraagt Gerard aan mij. Ik haal mijn schouders op. Zenuwachtig niet echt, maar ik voel wel een bepaalde onrust. Gezonde spanning? Nieuwsgierigheid? Angst voor confrontaties? Ik kan het niet benoemen.
Bij de receptie staat de zorgbemiddelaar al op ons te wachten. De teamleidster komt al snel genoeg aangelopen. We maken kennis. Ze stelt voor om maar meteen enkele woongroepen te bekijken. We lopen naar het grasveldje waaraan aan beide zijden elk vier huizen zijn gelegen. We gaan één van de huizen binnen. Mijn hart bonkt in mijn keel. In de hal zie ik kapstokken. Boven elk kapstok vormen kleurrijke letters namen. Bij sommigen hangt een jas, anderen haakjes zijn leeg. Aan de tafel in de grote leefruimte zitten leidsters gezellig te kletsen. De aanwezige cliënten hebben net geluncht en vertoeven her en der in de ruimte. De één bij de televisie, anderen op het waterbed of in het snoezelgedeelte. Het is er aangenaam warm en de aankleding van de ruimte is geweldig. Sfeervol. Warme kleuren en mooie materialen zijn ervoor gebruikt. We bekijken enkele slaapkamers. Een houten plankje met ook nu weer kleurrijke letters geeft de naam weer van de cliënt die er slaapt. De slaapkamers zijn door de ouders zelf ingericht en aangekleed. Het is een diversiteit van kleuren en smaken. “We zitten erg verlegen om creatieve ouders,” vertelt de teamleidster. Door de bezuinigingen is het budget voor de inrichting en aankleding laag. Men is enorm blij met creatieve bijdrages van ouders. Op welke manier dan ook. Maar het blijkt dat de cliënten van deze groep al lang bij elkaar zijn en de ouders hecht zijn met elkaar. “Dan ontstaat er vanzelf een band en wordt er van alles voor elkaar en met elkaar gedaan, “ weet de teamleidster ons te vertellen.
In een andere woongroep is het kaal en kil en zijn de naambordjes bij de slaapkamerdeuren metalen plaatjes met letters van een lettertang. Wat een verschil. De sfeer is hier zo anders. De teamleidster kan onze bevindingen alleen maar beamen. Het blijkt deels te maken te hebben met de cliënten die er wonen. Met hun beperkingen en hun gedrag. De teamleidster vertelt over de nachtbewaking, de werktijden en bezetting van de leidsters, de samenstelling en indeling van de woongroepen, de aanstaande verbouwingen en vernieuwingen. We lopen van de ene woongroep naar de andere. Het is niet aangekondigd dat we komen, maar overal zijn we welkom. In sommige woongroepen neemt een leidster het over om iets te vertellen en ons rond te leiden. De één doet het met meer enthousiasme dan de ander. In sommige woongroepen zijn cliënten, in anderen is er niemand aanwezig omdat de bewoners naar de dagbesteding zijn. Ik probeer van alles in me op te nemen. De geur, de sfeer, maar ook de uitstraling en het enthousiasme van het personeel. Of het er opgeruimd en schoon is.
Er komt veel op ons af. Nadat we vijf van de acht woongroepen hebben gezien, drinken we koffie in één van de woongroepen. Een cliënt zit aan de tafel en wordt verlegen als we aanschuiven. “Is de was gevouwen?” vraagt de teamleidster haar. De vrouw knikt. Ze buigt haar hoofd naar beneden waardoor haar kin in de kol van haar trui verdwijnt. Haar ogen kijken schuw onze kant op. De teamleidster vertelt dat cliënten van een hoger niveau soms in de woongroepen komen helpen met huishoudelijke karweitjes. Voor hen is dat een vorm van dagbesteding. We praten verder over bezoekregelingen, over zwemmogelijkheden, over logeren, over vrije woonplekken. Kortom, over van alles en nog wat. We zouden nog graag de dagbesteding hebben bezocht, maar de tijd dringt. We worden op Heimdal verwacht voor de jaarlijkse kinderbespreking. We spreken af om alle indrukken en informatie te laten bezinken en na de carnavalsvakantie onze ervaringen en bevindingen terug te koppelen met de zorgbemiddelaar. Ook van de teamleidster geeft krijgen we een kaartje met haar telefoonnummer. We zijn altijd welkom om in de avonduren of op een ander moment van de dag nog eens te komen kijken. Wellicht geeft dat een completer beeld van de woongroep en de cliënten.
Stilzwijgend lopen we richting de auto. Als we al een poosje aan het rijden zijn, raken we in gesprek. Het is al snel duidelijk dat we op dit moment niet overtuigd zijn dat dit de juiste woonplek voor Margo is. We hebben allebei het gevoel dat er (te) weinig interactie mogelijk is. Margo heeft baat bij mensen om haar heen die haar aanspreken, die met haar dollen en haar een knuffel geven. En niet alleen van leid(st)ers, maar ook van groepsgenoten. De mensen die wij gezien hebben zaten stilzwijgend in een stoel of lagen in een bed. Natuurlijk is het een momentopname. Misschien hadden we de mensen die wij bedoelen wel ontmoet op de dagbesteding. Misschien was het daar een gezellige boel en had dat bij ons een andere indruk achtergelaten. Ik mistte ook wel een bepaalde warmte en betrokkenheid. Het woord ‘cliënt’ klonk me telkens afstandelijk en zakelijk in mijn oren. Maar misschien is dit wel verplicht vanuit de organisatie. En zo blijkt dat we allebei wel kleine dingen hadden die ons opvielen. Dingen die ons tegen de borst stuitten of ons juist wel aanspraken. In elk geval zijn we overtuigd dat we het veld in moeten. Nog meer kijken en breed oriënteren. Dat plan hadden sowieso we al.
We zijn net op tijd op Heimdal. De juffen en de orthopedagoge zitten al aan de ovale tafel in Margo’s klas te wachten. We schuiven aan. Na ons komt de therapeut binnen en komt naast mij zitten. Met de traditionele spreuk en het aansteken van de kaars begint de kinderbespreking. De orthopedagoge vraagt wie er wil beginnen met het beeldende rondje. Eén van de juffen neemt het voortouw. Ik vind het altijd bijzonder om te horen welke beelden er in mensen op komen als ze aan Margo denken. De één denkt aan de prachtige plant die zij vanuit haar keukenraam ziet staan. De mooie bladeren die onder de sneeuw zijn verdwenen, maar die er nog altijd zijn als de dooi zich inzet. De ander denkt aan de radio die bij haar altijd aanstaat. Meestal met vrolijke muziek, maar soms ook met storing op de zender. De orthopedagoge zelf denkt aan het bergpad waarlangs rotsblokken met scherpe punten en struiken met doorns zijn. Die associeert ze aan Margo’s ademhaling en slechte buien. Maar het bergpad eenmaal getrotseerd, is er het prachtige uitzicht waarvan je eindeloos kunt genieten. Het zonnetje met soms een donkere wolk ervoor is een beeldspraak die, net als voorgaande keren, ook nu weer terugkeert. Zelf omschrijf ik Margo deze keer als een oester. Soms grillige kanten, maar ergens altijd een glimmende parel die prachtig kan schitteren. Naar aanleiding van de diverse beeldspraken horen we anekdotes. De juffen zijn verwonderd hoe Margo het iedere dag voor elkaar krijgt als een prinses behandeld te worden. De jongens in de groep rennen voor haar. Elke tekening die er gemaakt wordt, is voor Margo. Margo wordt overal bij betrokken. Er is zelfs een fruithandel. Iedereen wil het fruit van Margo. Al blijkt de sinaasappel nog zo droog te zijn, als ie van Margo is, willen ze ruilen. Het is zo hartverwarmend om te horen met welke bewondering de juffen over Margo vertellen. Zelfs de externe fysiotherapeut, die voor een klasgenootje komt, zal het niet wagen aan Margo voorbij te lopen zonder haar te groeten. Ze dwingt het af. Haar ogen zijn te voelen, daar kun je niet om heen. Ook in het logeerhuis windt Margo haar logeergenootjes om haar vingers. Als er voorgelezen wordt, is er altijd wel iemand die Margo in de kring erbij zet. Gerard en ik kijken elkaar aan. Dat is de interactie die we bedoelen, die we haar wensen voor de toekomst.
Margo’s doorzettingsvermogen, haar karakter, haar positieve invloed in de klas, haar duidelijke aanwezigheid worden met zoveel lieve woorden door iedereen benoemd dat ik het er warm van krijg. De betrokkenheid in de zorg is zo duidelijk voelbaar en super om te ervaren. Ik snuif de positieve energie op.
We praten over Margo’s kwetsbaarheid naar aanleiding van de heftige ademstops. Of en hoe iedereen dat ervaart. Lange ademstops zijn beangstigend, wetende dat je niets kunt doen. “Vasthouden en buurten,” is Gerards advies, tot grote hilariteit van de juffen. We praten over de communicatiemogelijkheden. Hoe iedereen die voor Margo inschat en hoe we dat gaan aanpakken. We praten over de toekomst. Doorstroming naar de volgende groep zit al in de planning, maar ook onze toekomstplannen zullen daarin meegenomen worden.
Niet omdat we uitgepraat zijn, maar omdat de tijd al ruim verstreken is, besluit de orthopedagoge de kinderbespreking af te sluiten. Eén van de leidsters leest, volgens de traditie, het gedicht van Rudolf Steiner voor en blaast de kaars uit. Het is al bijna half zes. Ik beantwoord de sms van Ruud dat we over een half uur thuis zijn en dat hij de pizza’s mag bestellen. Stilzwijgend rijden we naar huis. Het was een pittige dag met allerlei ervaringen, emoties en indrukken.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!