Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Woensdag 4 september 2013…Ochtendritueel.

Ik leg mijn mobiel naast de telefoon bij de bakker en ga aan het werk. Gerard zal me laten weten hoe het met Margo is gegaan vannacht en vanochtend. Hij is vanmorgen al vroeg naar het woonhuis gegaan. We hadden afgesproken dat Gerard er zou zijn, als de dagdienst begint; om zeven uur. Ik ben nog maar net aan het werk of ik krijg een bericht. ‘Goed geslapen, wakker gemaakt.’
Gerad belt me tegen negen uur. Hij is dan op zijn werk. Hij vertelt me dat Margo sliep toen hij op haar kamer kwam. Toen Gerard Margo wakker maakte, kreeg hij meteen een glimlach. De nachtdienst had Margo de hele nacht niet gehoord. Zelf had ze nauwelijks geslapen, bang dat ze Margo niet zou horen als ze wakker was. Dezelfde mensen van het team, die gisteravond speciaal waren gekomen, waren er vanochtend ook weer om mee te kijken. Gerard had haar verzorgd, aangekleed, medicijnen gegeven. Kortom, ook nu het vaste ritueel zoals thuis. “Heb je ook het liedje ‘Begin de dag met een dansje…’ gezongen?” vraag ik hem. “Tuurlijk, ze kenden het allemaal!”
Het is allemaal goed gegaan, niet anders dan thuis. Ook Gerard heeft tekst en uitleg gegeven en al hun vragen beantwoord. Margo was rustig en ontspannen. Een heel ander meisje dan de avond van te voren, hadden de mensen geconstateerd. “Dat noemen wij Ra, Ra, Rett-syndroom”, had Gerard opgemerkt.
De eerste nacht zit erop. We zijn samen onderweg naar iets nieuws, iets anders en de eerste stap is gezet.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!