Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Donderdag 29 augustus 2013…Een dag vol contrast.

Ik haal het schilderij in Margo’s slaapkamer van de muur en leg het bij de rest van de spullen die mee moeten naar Nieuw Gennep. De gele muur oogt meteen enorm kaal. Ik kijk nog even rond of ik iets belangrijks vergeet. Nog niet alles hoeft meteen mee. Het prikbord, de kastjes, fotolijstjes, beddengoed, een boormachine, spijkers en schroeven, enkele boeken en cd’s, een stapeltje kleren. Dit alles gaat de bus in. Even later als we op Nieuw Gennep zijn, laden we alles weer uit.
Ik zet het kleine kastje tegen de muur waar ik het in gedachten had. Ik schuif het nog wat op naar rechts. Ik bekijk het opnieuw op een afstand en ben tevreden. Ik hou het prikbord tegen de muur en bedenk of dit de juiste plaats is. Of toch naast het keukenblok? Ik hoor een vloek ut de hoek van de kamer. Het boekenkastje past niet tussen de pilaar en de muur. Ondanks dat Gerard er al rekening mee had gehouden dat de eiken pilaar niet helemaal recht is, past de kast er niet tussen. Op een paar millimeter na. We hebben allerlei gereedschap bij ons, maar net geen schuurmachine. Ik loop naar de werkplaat om te kijken of ze er daar eentje hebben die we even mogen gebruiken. De jonge vrouw uit de woongroep komt naar me toe en tikt op mijn schouder. Ze vouwt haar handen wringend ineen, wat haar gebaar voor Margo betekend. Ze laat me zes vingers, maakt een snurkend geluid en begint te juichen. “Ja, nog zes nachtjes slapen voor Margo komt!” Ik heb inmiddels begrepen dat ze erg verheugd is dat Margo bij haar komt wonen. “Je bent echt blij, hé?” Ze knikt en haar ogen stralen. De mijne volgens mij net zo hard; wat voelt dit hartelijk. Als ik met de schuurmachine terug naar Margo’s kamer loop, tel ik het na. Het zijn inderdaad nog zes nachten tot het dinsdag is.
Als ik het woonhuis inloop, herken ik de muziek van Ray Charles, behorend bij het filmfragment van Margo en mij in het zwembad. In de woonkamer is er een teamvergadering aan de gang die in het teken staat van de komst van Margo. Ik weet dat de voorlichtingsfilm ‘…met Rett’ als introductie getoond zou worden. Ik ben erg nieuwsgierig naar de reactie’s van het team, maar loop uiteraard de glazen deur voorbij.
Gerard heeft ondertussen de lamp aan het plafond bevestigd. Hij schroeft de boekenkast deels uit elkaar en veranderd het nodige totdat ie past. Ik hang de kleurrijke mobiels aan de eiken balken. Ik vrolijk de lamp op met houten vlinders en zo doen we ieder ons ding. Zonder dat we al te veel woorden, met een muziekje op de achtergrond.
Nog niet alles hangt of staat zoals we het willen hebben, maar in verband met een afspraak bij de orthodontist voor Ruud moeten we gaan. We groeten het team. De huisoudste komt de gang op lopen. We nemen nog snel een paar praktische dingen door. Ik kan mijn nieuwsgierigheid niet bedwingen en vraag naar een eerste indruk van Margo naar aanleiding van de teambespreking. “Indrukwekkend!” Maar het is positief en iedereen kijkt uit naar haar komst.
Thuis eten we snel een boterham. Gerard gaat met Ruud naar de orthodontist. Ik ga naar het tuincentrum voor het afscheidscadeau voor het logeerhuis. Elf jaar lang heeft ze gelogeerd. Eerst één keer in de week, daarna steeds vaker en langer. Ook bij de leidsters zit ze in ieders harten. Dat weten we en merken we nu ook weer tijdens de mailing over de invulling van het afscheid. ‘Onze zonnestraal waar we zoveel van terugkrijgen…’ lees ik. Ik wil een blijvende, symbolische herinnering aan Margo. De vlinderstruik die ik in gedachten heb, ziet er niet echt uit om cadeau te geven. De uitgebloeide bloemen zijn verdord, de takken zijn uitgeschoten. Verderop staat een struik met wel drie mooie vlinders er omheen. Op een paar na, zijn de bloemen zijn nog mooi wit. Die wordt het. Ik koop twee lange bloemstekers, één met een gele vlinder, de ander met een blauwe vlinder. Thuis schrijf ik een kaartje. Hoe fijn het al die jaren is geweest dat wij ons als gezin hebben kunnen ontwikkelen en ontplooien zonder de zorgen beperkingen die Margo met zich meebrengt. Maar ook Margo heeft zich kunnen ontpoppen tot wie ze nu is dankzij de lieve mensen van het logeerhuis om zich heen. Met die gedachten gaan we met z’n vieren naar het logeerhuis. Ik ben vol overtuiging dat het goed is. Ik ben ervan overtuigd dat ik niet hoef te huilen. Maar bij binnenkomst zie ik een stralende Margo op de kop van de tafel. Ze zit als een koningin erbij. Ik voel de brok in mijn keel. Ik voel ook de ongemakkelijke sfeer. Er is koffie en sap en het lekkers wat wij hebben meegebracht wordt aangesneden. De logeerkinderen mogen als eerste kiezen. Het meisje naast mij heeft een cadeautje voor Margo. “Ik vind je lief”, ze breekt de sfeer. Eerst komt een jongetje met het cadeautje van alle juffen en kinderen. Margo straalt helemaal als ze de luister-cd ‘Heksen’ van Roald Dahl ziet. “Haar favoriete boek. “Alleen, Margo, weet ik niet of de verteller ook gekke stemmetjes opzet!” Margo kijkt de leidster aan. Ze vindt het geweldig. Ook het andere voorleesboek, wat ze van het meisje krijgt, valt bij Margo erg in de smaak. De leidster haalt twee schilderijen te voorschijn die ze speciaal voor Margo hebben geknutseld. Ik hou het niet droog en laat Gerard de ‘slaapspreuk’, geschreven op het schilderij, voorlezen. De drie leidsters hebben de tranen in hun ogen. Bij mij rollen de tranen over mijn wangen. Van de speech die ik vooraf bedacht had, komt niks terecht. Ik overhandig de leidster, Margo’s persoonlijk begeleidster, de vlinderstruik  met het kaartje. Ik stamel wat. “Ik lees het straks wel”, hoor ik haar zeggen als ik haar omhels.
“Ik ga Margo ook missen, hoor!” zegt één van de kinderen aan tafel. Hij begint spontaan te zingen  “…een eigen huis, een plek onder de zon…” Als iedereen in de lach schiet door deze perfecte keuze, houdt hij op met zingen. Het breekt de sfeer. We halen wat herinneringen op aan Margo’s eerste logeerjaren, aan haar streken en haar voorkeuren. Friet uit de oven met mayonaise en een frikadel! En dat staat op het menu als afscheidsdiner. Margo zit al te gniffelen. Ze verheugt zich blijkbaar op haar lievelingsmaal. Het is ook bijna etenstijd, dus nemen we écht afscheid. Opnieuw met tranen. We nemen de cadeautjes mee naar huis. Behalve de luister-cd, die willen alle kinderen, én juffen, vanavond nog graag horen.
Gerard sluit het wat ons betreft heel mooi af. “Wij sluiten nu een mooi, vertrouwd hoofdstuk af. Margo doet dat morgenvroeg.” Ruud en Yvon knikken. Ik snuit mijn neus en droog mijn tranen.

2 opmerkingen:

  1. pakkend geschreven, ook ik hou het niet droog.
    Moeilijk maar dapper.
    liefs voor jullie allemaal
    Marlie xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Vandaag mijn eerste donderdag zonder Margo... Ik merk dat ik haar mis, maar ik heb zoveel vertrouwen in de keuze die jullie hebben gemaakt! Ik kom snel op bezoek om de vertrouwde zonnestraaltjes op te pikken!

    Lieve groetjes,
    Miriam

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!