Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 3 september 2013…Eerste nacht.

Margo is vanaf een uur of drie wakker. Ze heeft veel ademstops, waarvan er twee uitmonden in fikse aanvallen. Ze doezelt tussendoor, maar het is alles behalve rustig. Gerard is al die tijd bij haar, maar kan haar gemoedstoestand niet keren.
Ik doe de gordijnen open. Gerard komt moeizaam uit Margo’s bed. Hij heeft een rode afdruk van de houten bedrand waar hij, op zijn zij, op heeft gelegen. Gerard gaat zich aankleden en ik verzorg Margo. Als mijn koude handen haar warme voeten aanraken, schiet ze in een aanval. Ging er nou een onregelmatige ademhaling aan voor af of kwam dit uit het niets? Het is een fikse aanval, hij duurt lang met spierverkrampingen en wegdraaiende ogen. Het grijpt me aan hoe futloos ze daarna is. Ik kleed haar slappe lijf aan en vraag me af of ik haar wel naar Heimdal kan laten gaan? Gerard overtuigt me dat wel te doen. Met een onbehagelijk gevoel zet ik haar even later in de taxi. Ze heeft niets gegeten en gedronken. Ze heeft niets meegekregen van hetgeen ik haar vertelde over haar eerste nacht in het woonhuis. Dat ik daar op haar wacht, dat ik mee zal eten en dat ik haar daar mee naar bed breng.
Ik heb de hele dag een knoop in mijn maag. Ik selecteer een stapel kleren, lak het stoeltje, drink een kop koffie maar kan m'n draai niet vinden. Ik had zo gehoopt op een goedlachse Margo die een goede indruk maakt in het woonhuis. Maar ik heb er een hard hoofd in. Ik check nog even de mail en lees in een berichtje van Anne dat ze is niet heeft kunnen zwemmen met Margo door een fikse aanval. Haar bewoording raakt me en de moed zinkt me nog verder in mijn schoenen.
Gerard is op tijd thuis voor Ruud en Yvon. Samen drinken we koffie. Gerard kan mijn gevoel niet wegnemen, maar kan me wel overtuigen dat dit is zoals ze is. Dit is ook een kant van Margo die er is en die er mag zijn. Ik weet het wel, maar toch…
Ik parkeer de bus op de parkeerplaats bij de watermolen. Het is een stukje lopen. De hengsels van de zware tassen snijden in mijn vingers. Ik zet het stoeltje neer en wissel de tassen van mijn linker naar mijn rechter hand. Bepakt en bezakt loop ik het tuinpad op. Enkele bewoners zitten aan de picknicktafel. Ze reageren enthousiast. Ik kan het niet goed hebben. Ik ga niet in op hun toenadering en gebruik de zware tassen als excuus om door te lopen. De slingers en het welkomsbord bij de deur ontroeren aan. De deur staat op een kier. Ik voel me vrij om door te lopen. Door de tuindeur zie ik de twee huisoudsten zitten aan de picknicktafel aan de achterkant van het huis. Ik zwaai naar ze zodat ze weten dat ik er ben. Ik loop door naar Margo’s kamer. Ook daar prijkt een mooi knutselwerk op de deur. Terwijl ik de kleren in Margo’s kast leg, laat ik mijn tranen de vrije loop. Heel even maar, dan is het klaar. Ik hoop dit de enige tranen zijn, dat ik me kan herpakken voor Margo er is. Het is de spanning, de hoop dat Margo zodadelijk in een goede doen is. De huisoudste komt binnen en heeft in de gaten dat ik niet in mijn hum ben. We praten er even over. Ze wil me gerust stellen. Maar het vertrouwen in het team, de woonplek en alles eromheen, is er. Dat was er al. Het is meer míjn eigen gevoel, dat ik maar al te graag wil dat het goed gaat vandaag. Gewoon, voor onze eigen gemoedstoestand.
Door Margo’s slaapkamerraam, zie ik de taxi en loop er snel naar toe. Ik zie meteen dat Margo enorm stoeit met haar ademhaling. Ik loop met haar het woonhuis in. De bewoners zijn verheugd dat ze er eindelijk is. Er is koffie, sap en lekkere cake. Margo’s ademhaling zit te veel in de weg om te kunnen eten of drinken. En binnen no-time heeft ze een fikse aanval. Zo’n zelfde als ’s ochtends thuis. Ik blijf rustig, praat zachtjes ter geruststelling tegen Margo. De aanval duurt behoorlijk lang en Margo valt in haar stoel in slaap. De leidsters staan erbij. Ik vertel over onze ervaringen, ik vertel over Margo’s ademhaling, haar eet- en drinkgewoontes. Ondertussen worden de voorbereidingen getroffen voor het avondeten. Er wordt een meningsverschil gesust, er wordt muziek aangezet, er is een bewoner die al gaat douchen en een ander neemt nog koffie. Het kan en mag allemaal. Ik ben overdonderd door de huiselijke en gemoedelijke sfeer. Margo doezelt nog steeds. Ik ga met haar naar haar kamer. Ze komt er voor het eerst, maar het gaat volledig aan haar voorbij. Eén van de bewoners gaat in de schommelstoel zitten. Ik stel voor een cd-tje op te zetten, maar ook daar wordt Margo niet echt wakker van. Ik rangschik de fotolijstjes zoals ik ze op wil hangen. Ook het getimmer kan Margo niet zo deren. Zoals ik vooraf had gehoopt en gedacht, deze eerste middag en avond met Margo in het huis door te brengen, gaat het helemaal niet. Het valt me zwaar. Hebben mijn emoties ook invloed op Margo? Het zou zomaar kunnen, maar ik kan het niet omdraaien. Aan tafel ben ik opnieuw positief onder de indruk. De sfeervolle maaltijd, waar gezellig wordt gekletst en ik één van de leidster vertel hoe Margo doorgaans eet en drinkt, doet me goed. Ondanks dat Margo niet eens goed eet van de nasi.
Samen met twee leidsters en een bewoonster wandelen we nog een uurtje door het park. Het is heerlijk buiten en Margo is weer wat fitter. Ik krijg veel vragen, geef antwoorden en vertel. Alles met en rondom Margo is nieuw voor ze. Daarom ook dat er nog drie mensen van het team zijn gekomen om kennis te maken. Ze zitten allemaal buiten aan de picknicktafel. Er is ook nu koffie, thee en nog cake van ’s middags. Alle ogen zijn gericht op Margo. Zelfs ik kan het voelen. Ik snap het, maar het voelt nogal beladen. De leidster, die Margo’s persoonlijk begeleidster is, breekt de sfeer door er iets van te zeggen. Dan wordt er gezellig wat gekletst en is het iets luchtiger. Ik merk het meteen aan Margo. Toch blijft ze vlak en laat ze niet haar vrolijke kant zien. Er kan zelf geen lachje vanaf.
Margo mag nog in bad. Mag? Eigenlijk moet ze zodat de mensen van het team kunnen zien hoe wij de dagelijkse verzorging doen. En dus staat ze ook in de badkamer weer volop in de belangstelling. Aan mij de taak om te vertellen en te laten zien hoe we Margo tillen, verzorgen, aan- en uitkleden. Kortom, alles. Er staan zes mensen om me heen. Alles staat en is anders dan thuis. Wij verzorgen Margo op bed en nu moet het op de douchebrancard. Die staat ook nog eens met de aflopende kant naar rechts in plaats van naar links. Terwijl ik overleg om die om te draaien, omdat het prettiger is voor Margo die nogal naar links gericht is, schiet Margo in een aanval. Opnieuw een fikse aanval die ook nu weer een behoorlijke impact heeft. “Zo, hebben jullie dit ook gezien…”  is mijn, misschien wat botte, reactie. De mensen zijn er stil van. Of het van de aanval is of van mijn reactie, weet ik niet. Ik heb het helemaal gehad, maar hou me groot. En omdat iedereen speciaal gekomen is, gaat Margo toch nog maar in bad. Ook nu is ze weer slap en futloos. Ik vertel erbij dat dit totaal anders is als ze alert en fit is. Het badritueel gaat snel. Ik laat de mensen zien hoe we haar wassen, haar lichaam als een boomstam rollen en draaien en weer aankleden. Maar ik ben het niet gewend op de douchebrancard. Tot overmaat van ramp vallen twee handdoeken in het water. Margo’s persoonlijk begeleidster heeft feilloos in de gaten dat het me zwaar valt en helpt me waar nodig. Ik til Margo in de rolstoel. Ook nu weer veel vragen. Net als over de transfer in bed, het geven van de medicijnen en het positioneren in bed. Ik geef antwoord, maar wijd niet uit. Ik ben er klaar mee. Ik zie Margo liggen. Haar ogen op kiertjes, te moe om ze open te houden, zo ontdaan is ze door die aanval. Het machteloze gevoel, wat ik ook thuis heb in zulke situatie, is nu vele malen groter. Ik dek haar toe, zet Minnie Mouse naast haar en doe het bedhekje omhoog. “Zal ik je even alleen laten?” vraagt de persoonlijk begeleidster. “Alsjeblieft niet!” Dat is wel het laatste wat ik nu wil. Inmiddels rollen de tranen over mijn wangen. Ik stamel wat excuses dat het door de aanvallen komt, de spanning, de wens van een frisse start en van alles meer. Ik loop Margo’s kamer uit. In de woonkamer haalt de leidster de afwasmachine leeg en zet de borden meteen op tafel klaar voor het ontbijt. De gordijnen zijn dicht en er brandt een sfeervolle lamp. Ze ziet mijn tranen en komt naar me toe lopen. “Kom ‘ns even hier…” Ze geeft me een dikke knuffel en spreekt me met warme, liefdevolle woorden toe. Niet alleen Margo komt in een warm nest, wij ook. “We zullen goed voor haar zorgen, hoor!” Het is fijn om te horen. Dat weten we, dat voelen we. Als mijn tranen gedroogd zijn, hebben we het over het uitvliegen van een kind. Misschien is mijn gevoel heel gewoon en heb ik het later nog eens. Nog twee keer. Bij Ruud en Yvon. De huisoudste deelt haar ervaring van het op kamers gaan van haar beide dochters. Het voelt wat luchtiger.als ik mijn jas aantrek.
Ik ga nog even naar Margo. Ze slaapt rustig. Haar ogen zijn dicht en ontspannen. Ze ligt lekker te slapen. Ik geef haar voorzichtig een kus en streel door haar haar. Ik laat de kamerdeur op een kier. Ik zeg de leidsters gedag. Als ik buiten kom, snuif ik de zwoele avondlucht op. Ik hoor het gekletter van het riviertje. Het maanlicht zorgt voor een zwak schijnsel over het huis. Het voelt goed! Dubbel, maar goed!

1 opmerking:

  1. Lieve Gea, wat mooi en pakkend geschreven weer. Denk dat je gelijk hebt, dat het heel normaal is dat het moeilijk is, maar mag het?! Allemaal heel normaal in een, voor jullie, niet zo'n doorsnee situatie. Maar wat super fijn dat Margo en jullie zo liefdevol worden opgevangen. Komt goed. Big hug, Marlie

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!