Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 10 september 2013…Rolstoel check.

Belangstellend luistert de ergotherapeute naar mijn verhaal van wat er allemaal is gebeurd sinds we elkaar voor de laatste keer zagen. Margo is ontspannen en volgt het gesprek. Margo is niet uitbundig, maar de ergotherapeute krijgt af en toe een flauwe glimlach. Ik vertel over het woonhuis, het gedoe en mijn frustraties rondom de oogbesturing en de kapotte duwondersteuning. De ergotherapeute haakt in op de onderwerpen, maakt notities en geeft advies. Waar we uiteindelijk de afspraak voor hadden gemaakt, komt pas later aan de orde. Maar gedurende het half uur dat we al samen in de kamer zitten, heeft de ergotherapeute haar ogen de kost gegeven. “Ik heb het al gezien. Ze hangt.” De ergotherapeute voelt achter Margo’s rug. De ergotherapeute trekt en duwt wat aan Margo. Margo begint te lachen van het gekriebel aan haar lijf. “Zo zit ze goed.” Maar niet lang. Margo wringt zicht toch weer meer naar links en ‘hangt’ opnieuw in de zitorthese. Ze zit er niet in, maar erop en dat is niet de bedoeling. Alleen is het de vraag of er voldoende materiaal op de orthese gemaakt kan worden. Er is aan de linkerkant meer ondersteuning op de orthese nodig, maar dat zal het in- en uit de stoel tillen belemmeren. Zeker met de tillift. Het linkerbovenbeen heeft inmiddels ook te weinig steun. Ze is blijkbaar niet alleen meer vergroeid, maar ook nogal wat gegroeid.
De ergotherapeute laat het over aan de orthesebouwer. Hij mag mee zijn oordeel vellen over wat goed is te doen. Maar dat er aan de zitorthese geschaafd moet worden is duidelijk. Ze zal een combinatieafspraak gaan maken met alle betrokkenen om de zitorthese weer onder handen te gaan nemen.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!