Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 16 december 2014…Veranderende zorg.

Op het nieuws en in de krant gaat het al maanden over de veranderende zorg in ons land. ‘Nederland verandert en de zorg verandert mee’. Die slogan hoor je bijna dagelijks. Er gaat veel veranderen in het komende jaar, maar hoe het nu precies zit weet nog niemand. Op de social media zie ik veel, heel veel voorbij komen over de veranderende zorg in ons land. Veel mensen met zorgen en onduidelijkheden over hoe het zal gaan in 2015. Veel (vooral) moeders die zich ertoe moeten zetten om de zorgplannen te schrijven die van minuut tot minuut de zorg van hun kind omschrijven. En dat moet zorgvuldig, met de juiste woorden worden omschreven. Want dat ene woordje kan de bottelnek zijn waarop je wordt aangevallen door de indicatiesteller. Of die (te) lange zin wordt misschien wel net anders geïnterpreteerd door het Zorgkantoor waardoor men je kort in je PGB-gelden.
Ik weet het nog maar al te goed hoe het voelde om de zorg, die je kind zo hard nodig heeft, te organiseren met daarbij de administratieve lasten, de tijdsdruk en de verantwoording. Ik weet nog maar al te goed hoe zenuwslopend het was als die formulieren je vanaf de stapel leken aan te staren omdat je de vervelende klus steeds bleef uitstellen. Ik weet nog maar al te goed hoe de deadline continue door je hoofd speelde en de druk alleen maar opvoerde. Hoe frustrerend het was om een goed beeld te scheppen en te schrijven over de beperking en afhankelijkheid van je kind en je gezin. En dan die zucht van verlichting als je eindelijk de dikke envelop met dat ingevulde formulier in de brievenbus stopte. Maar tevens ook weer meteen je ‘fingers-crossed’ dat het je mee zou zitten met degene die je papierenwerk beoordeel. Dat diegene achter dat grote bureau in het grijze kantoor, tenminste zo stelde ik me dat voor, je ook deze keer goed gezind was en eerlijk en oprecht oordeelde. Ik lag er elke keer weer wakker van. Ik hield elke keer weer mijn hart vast als er een brief op de mat lag.
Met de verhuizing van Margo vorig jaar, verhuisde die hele papierwinkel met haar mee. Ik hoef me daar niet meer druk over te maken.
‘Nederland verandert en de zorg verandert mee’. En ik hou mijn hart weer vast…


Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!