Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Zaterdag 6 september 2014…Workshop communicatie.

De vader van het Rett-meisje bij ons uit buurt, staat al op me te wachten bij de carpoolplaats. Ik stap bij hem in de auto en samen vervolgen we onze weg naar Utrecht. We gaan naar een workshop over communicatie. Deze is georganiseerd door de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging in samenwerking met de firma die het merendeel van de Rett-meisjes heeft voorzien van een oogebstuurde spraakcomputer. Met de vader praat ik over onze dochters. En voor we het weten zijn we in Utrecht en treffen we de andere ouders en de logopedisten van de meiden. Margo’s logopediste is er ook.
Met het hele gezelschap luisteren we naar een communicatiedeskundige. Ze vertelt over voorwaarden van communicatie maar ook over de emotionele ondersteuning die onze meiden nodig hebben. Ze laat ons voorbeelden zien van de communicatie met onze meiden, met en zonder spraakcomputer. Margo’s logopediste en ik kijken elkaar aan en knikken. De filmpjes zijn herkenbaar en zeer inspirerend. Iemand van de firma vervolgt de ochtend met uitleg van de belangrijkste basisfuncties voor de communicatie met de oogbesturing. Maar ook over de factoren die de computer en de goede werking ervan kunnen beïnvloeden. Over de kalibratie en de positionering. Na de gezamenlijke lunch wordt de groep gesplitst en werken we in kleinere groepen. Zo is er meer ruimte voor specifiekere en individuele vragen. Maar uiteindelijk vliegt de tijd voorbij. Samen met Margo’s logopediste hebben we de nodige aantekeningen voor aandachts- en verbeterpunten voor Margo’s spraakcomputer.
Aangezien wij vastlopen met een aantal praktische dingen en ook de spraakcomputer zelf wel eens vastloopt, had ik gehoopt op wat praktische hulp ter plekke. Daarvoor was de tijd te kort en het aanbod van vragen voor de adviseurs te groot. Maar met veel informatie en praktische tips om thuis mee aan de slag te gaan, gaan we weer richting het zuiden.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!