Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Woensdag 29 oktober 2014…Gekleurd en gemaild.

De tijd om zelf te sleutelen aan Margo’s spraakcomputer is maar kort. De middagen en avonden dat ze thuis is, vliegen voorbij. Samen een boekje lezen of een stukje wandelen en sowieso de alledaagse verzorging en het is alweer bedtijd. In de late avonduren kan ik het niet altijd opbrengen om te gaan zitten achter de spraakcomputer voor rigoureuze veranderingen. Maar de evaluatie twee weken geleden heeft me wel geïnspireerd. De kaarten zijn inmiddels aangepast en de vakjes zijn ingekleurd. Het ziet er allemaal wat aantrekkelijker uit. Alhoewel het misschien wat rommeliger oogt, heeft elke categorie een kleur en zal dit voor Margo ook een herkenning zijn.


Inmiddels is er ook een mail de deur uit met de bekentenis dat de geweldige spraakcomputer voor ons nogal wat onmogelijkheden heeft en we op zoek zijn naar hulp voor Margo en voor ons. Nu maar hopen dat er positieve reacties opkomen. Eén goede is genoeg!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!