Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Dinsdag 23 september 2014…Naar de revalidatie arts.

Het is net rond het middaguur als ik op Heimdal aankom. Margo heeft al gegeten. Ze kan meteen met mij mee naar het spreekuur van de revalidatiearts waarvoor we hadden ingeschreven. Terwijl we in de gang wachten, klets ik met Margo en klik ik nog een keer op de plaatjes die ik gisteren in de spraakcomputer heb gezet. “Hallo, hoe gaat het met u?” Margo heeft er weinig aandacht voor. Haar ademhaling zit erg hoog. Het lijkt erop dat er haar iets in de weg zit. Een aanval die eraan zit te komen?
De  deur van de behandelkamer gaat open. De fysiotherapeute groet ons en gebaart ons dat we binnen mogen komen. De revalidatiearts begroet eerst Margo en daarna mij. Vol enthousiasme kijkt ze naar de spraakcomputer, maar het spoort Margo niet aan om haar middels de plaatjes te begroeten. Margo heeft, ondanks dat ze stoeit met haar ademhaling, meer oog voor de man die op zich op de achtergrond houdt. Na de uitgebreide begroeting van de revalidatiearts, stelt zij de man aan ons voor. Het is een kinderarts die zich gaat specialiseren en daarom vandaag met haar mee kijkt. Ik schud hem de hand en Margo begroet hem op haar eigen wijze; een brede glimlach en opgetrokken wenkbrauwen.
Margo’s voeten hebben onze aandacht net als de draaiende ribbenboog en de uitstekende schouder. De voeten lijken in de huidige scheve stand stabiel te blijven, toch vind de arts het verstandig de arthrodeskokers en orthopedische schoenen te blijven dragen. Dat wij de schoenen zwaar, lomp en nutteloos vinden omdat Margo niet loopt, kan ze begrijpen. Maar voor bescherming adviseert de arts het ons deze toch aan te doen bij Margo. Maar thuis of in het woonhuis mag het gerust lekker met alleen maar de warme, wollen sloffen.
De vergroeiing van de ribbenboog en de schouder is behoorlijk toegenomen en zoals wij ook al zagen, is de zitorthese niet meer toereikend. Het zal moeilijk zijn deze vergroeiing tegen te gaan door de enorme asymetrische spierspanning. Het enige wat we kunnen doen is comfort bieden zodat Margo er geen last of drukplekken van krijgt. De revalidatiearts zal zorgen voor een consult met de ergotherapeut zodat we samen met haar en de orthesemaker aan de slag kunnen voor een nieuwe orthese.
“Ik vind Margo wel mager als ik haar zo in haar hemd zie zitten.” Er klinkt bezorgdheid door in de stem van de revalidatiearts. De kinderarts knikt en mengt zich in het gesprek door te vragen hoe oud Margo precies is. “Ze is lang en smal!” vindt ook hij. Drieëndertig kilo is ook niet veel. Volgens beide artsen vraagt dit écht onze aandacht. Ik beloof hen dit te bespreken met de kinderarts waar we over een poosje een consult hebben.
Ik breng Margo terug naar de klas en breng kort verslag uit van het consult. Margo. Ik hou Margo angstvallig in de gaten en ook de juffen merken op dat er iets in de weg zit bij haar. “We houden haar wel in de gaten!” stellen ze me gerust als ik naar huis ga.
‘Mama was net de deur uit of de aanval was er. Nu weer vrolijk!’ lees ik in het schrift als Margo ’s vanmiddag thuis is. Margo’s brede glimlach bevestigt haar vrolijkheid.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!