Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Zaterdag 4 augustus 2012…Wat is ’t toch? 

Constant gehijg. Forse ademhalingen waarbij ze diep inhaleert. Maar om de pakweg vijf tot tien minuten stokt die. Ongecontroleerde bewegingen. Haar armen en benen zwieren gespannen alle kanten op. Haar handen worden klamme knuisten. Haar hoofd gaat van links naar rechts en van voren naar achteren. Grimassen en rare oogbewegingen. Het duurt slechts anderhalve minuut. Een diepe zucht is een teken dat het voorbij is. Met stralende ogen en een brede glimlach kijkt Margo me aan alsof ze een kostelijk ritje in een kermisattractie heeft beleefd. Het ademhalingspatroon zet ze opnieuw in en na een poosje beleeft ze het nog eens. En nog eens. Het is onvoorstelbaar dat dit maar door en door gaat en niet te doorbreken is. Uren, dagen. Nauwelijks een moment van rust voor haar en voor ons. Wat gebeurt er in haar hoofd? Wat is het toch? We snappen het nog altijd niet.



Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!