Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Vrijdag 10 augustus 2012…Record.

Op de Olympische Spelen in Londen worden allerlei records gebroken. De Keniaanse atleet David Rudisha wint in een wereldrecord het olympisch goud op de 800 meter. Epke Zonderland haalde dinsdag goud met een majestueuze oefening op het onderdeel rek. En ‘onze’ Nederlandse hockeymannen halen overtuigend de finale van het hockeytoernooi. In de halve finale zetten zij vanavond Groot-Britannië met een monsterzege van 9-2 aan de kant.
Maar niet alleen in Londen worden records gebroken. Ook bij ons. Gewoon thuis. Op het onderdeel ‘slapen’. Of eigenlijk op het onderdeel ‘niet slapen’. De Rett-specialist had het al eens genoemd in één van zijn anekdotes, dat Rett-meiden onvermoeibaar kunnen zijn. Afgelopen dagen hebben wij het aan de lijven ondervonden. Er was zoveel onrust in Margo’s lijf, zo’n onregelmatige ademhaling, dat het ook niet vreemd was dat ze niet in slaap kon komen. Margo sloeg woensdagnacht gewoon over. Ze bleef wakker, de hele nacht. Ze deed de donderdag er vrolijk achteraan alsof er  niets aan de hand was. Rond één uur vannacht hield ze het voor gezien. Voor een uurtje of vijf. Eenenveertig uur aan één stuk wakker hielden we niet voor mogelijk, maar ze heeft het gepresteerd. 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!