Maandag 8 juli 2013 (2)...Overleg.

We vierden het gisteren al, maar vandaag is Margo écht jarig. Ik feliciteer onze jarige voorzichtig zodat ze niet wakker wordt. Ze slaapt nog als ik vertrek. De bakker is nog maar net geopend. De appelflappen die ik had besteld, om bij Margo op school te trakteren, liggen al klaar. Ze zijn nog warm. Ik rij meteen door naar het kinderdagverblijf. Er is een bespreking gepland met de logopediste, de orthopedagoog, Margo’s persoonlijk begeleidster, de ergotherapeute van de stichting die het communicatietraject begeleidt en mezelf. De afgelopen twee weken is er veel gezegd en geschreven over de oogbesturing. Ik informeerde links en rechts. Enkele Rett-ouders, wiens dochters al omgaan met de spraakcomputer, lichtten mij in hoe het traject bij hen was verlopen. Ik hoorde verschillende verhalen; van moeizaam tot geen enkel probleem. Ik kreeg informatie van de leverancier van de spraakcomputer, maar die was niet éénduidig. Er.volgde per mail een (aangepast) behandelingsplan van de OC-deskundige. Een enorm lang traject waarin we niets lazen over ons uitgangspunt; een communicatiehulpmiddel middels oogbesturing. Het viel rauw op mijn dak. Ik wist niet meer wat we ermee aan moesten of we het nog wel wilden. Ik had geen zin in een traject van drie maanden zonder vooruitzicht van een oogbestuurde spraakcomputer. Ik sprak mijn frustratie erover uit bij de logopediste. Ook bij haar was een soort van teleurstelling en zij wijdde dit aan de afsluiting van de passing. We gingen die dag allemaal uit elkaar met een ontevreden gevoel omdat de passing niet naar verwachting verliep en hebben er vervolgens niet meer samen over gesproken. Dat schept, volgens haar, onduidelijkheid. Maar de logopediste weet me ook te overtuigen dat we er rekening mee moeten houden dat dit het misschien is. Dat Margo het niet kan. Een spraakcomputer is niet zaligmakend, hoorde ik haar zeggen. En toch heeft ook Margo bij de logopediste dat plekje in haar hart weten te raken. Ook zij gunt het Margo dat ze mogelijkheden ontwikkelt waardoor ze haar belevenissen van de dag kan vertellen, haar emoties kan delen of gerichter keuzes kan maken. Het gesprek met de logopediste deed me goed en gaf me een andere kijk op hoe we er verder mee kunnen. Met een open blik ga ik vanochtend naar de bespreking. Door een wegomlegging is de ergotherapeute erg laat en starten we ruim een half uur later dan bedoeld. We praten over de passing, dat die anders is verlopen dan gedacht en dat daardoor het behandelplan is aangepast. We staan stil bij ieders gevoelens, bij ieders vragen en verwachtingen van de passing en het vervolgtraject. We concluderen samen dat Margo geen vormen van communicatie tot haar beschikking heeft die ze actief kan gaan inzetten in de communicatie. Er worden nu voornamelijk pictogrammen gebruikt in een reactieve vorm van communicatie. Margo moet pictogrammen leren te gebruiken om actief iets te kunnen vertellen. Het eigen initiatief moeten we gaan bevorderen en mogelijk maken door gelegenheden hiervoor te creëren. Ook zal de blikrichting getraind moeten worden. Dit zijn voorwaarden voor het goed kunnen gebruiken van de oogbesturing. Ik kan meegaan in het enthousiasme van de leidster en de logopediste die veel voorgestelde activiteiten op zich willen nemen. Oefenen met een doorkijkraam, ankergestuurd (=aan de hand van een vastgesteld thema) werken en het afspreken van nogmaals een passing met mogelijk een proefperiode zijn afspraken die we maken na een pauze met koffie en appelflappen. Het is een lange, intensieve dag. Er zijn genoeg mogelijkheden voor Margo om haar communicatieve vaardigheden te verbeteren en uit te breiden. En of dat met of zonder oogbestuurde spraakcomputer is, zal de tijd uitwijzen. Haar ogen zeggen ons in elk geval alles!

you tube: http://www.youtube.com/watch?v=aUhREkO5EE0