Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Woensdag 17 juli 2013…Duwondersteuning.

Het is half acht als de bel gaat. Een medewerkster van de rolstoelfirma staat aan de deur. Ze komt Margo’s rolstoel ophalen zodat de duwondersteuning vandaag bevestigd kan worden. Ze heeft een leenrolstoel meegebracht. De medewerkster neemt wat maten op van Margo’s rolstoel. Aan de hand daarvan verstelt ze behendig de voetenplank en de zijpilotten van de leenrolstoel op Margo’s hoogte. De medewerkster verwacht dat ze een paar uur werk hebben met de montage van de duwondersteuning. Gerard stelt voor dat hij Margo’s rolstoel zelf ophaalt als deze klaar is. Ze noteert ons telefoonnummer en zal het doorgeven in de werkplaats.
We hebben al snel gezien dat de leenrolstoel weinig comfort biedt. De stoel is recht toe recht aan. Er zit nergens een gordel, dus veilig kan Margo er niet in zitten. Margo slaapt nu nog. Dat is voorlopig alleen maar gunstig.. Gerard en ik ontbijten en drinken samen koffie. Plannen hebben we niet gemaakt voor vandaag dus we rommelen maar wat aan. Margo slaapt een gat in de dag. Beter had ze het niet kunnen timen. Om half elf maken we haar toch maar wakker. Ruud en Yvon zijn ook net wakker en moeten ook nog eten. We zitten met z’n vijven aan de gedekte tafel. Ruud en Yvon hebben hun croissant snel op. Margo eet op haar gemak. Ze is nog steeds slaperig. Het is geen doen. Kussens in haar zij en in de rug. Geen gordel en daarom zo dicht mogelijk tegen de tafel aan. Constant een hand van Gerard of mij op haar buik om te voelen wat ze doet. Wanneer ze slaperig is, gaan we vaak naar buiten, de frisse lucht in, maar nu is het onmogelijk. Als Margo haar croissant op heeft, leggen we haar terug op bed. We zetten een dvd aan. Voordat de filmpjes van ‘Het Zandkasteel’ gestart zijn, slaapt ze alweer. We laten het zo en zien wel wat de rest van de dag (en vooral nacht) ons brengt.
Net na de middag belt de rolstoelfirma dat Margo’s rolstoel klaar is. Gerard neemt de leenrolstoel mee en rijdt naar de werkplaats. Ik ga Margo alvast aankleden in de hoop dat ze wat wakkerder wordt zodat we zo dadelijk op pad kunnen gaan. Een klein uur later is Gerard thuis. “Ik weet niet of we er wel blij mee zijn…., “ Gerard haalt zijn wenkbrauwen op als teken van zijn twijfels. Hij laat me zien hoe de duwondersteuning werkt. Ik wil de rolstoel van de keuken naar Margo’s kamer duwen. Maar zonder het gebruik van de duwondersteuning krijg ik ‘m niet eens aan de kant. De rolstoel is vele malen zwaarder geworden door de nieuwe, dikke wielen waarin de aandrijving zit. De ondersteuning moet blijkbaar altijd aan. Het schakelaartje voor vooruit en achteruit moet steeds verzet worden. En het hendeltje aan de rechterkant van het duwhandvat moet ingehouden worden anders werkt het niet. Levert dat geen kramp op in onze duim?
Margo is nog altijd suffig, maar we gaan naar buiten. Het is heerlijk weer. We zullen toch moeten wennen aan het nieuwe vernuft op haar rolstoel.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!