Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Zondag 14 juli 2013…Informele bezichtiging.

Twee weken geleden werden we gebeld door de therapeute van Margo. Ze vroeg me of we nog altijd zoekende waren naar een woonplek voor Margo. Ze wist een prachtige plek die was vrijgekomen. Het enthousiasme van de therapeute ontging me niet. “Echt iets voor Margo en voor jullie! Maar als je het wil, moet je snel bellen.want de plek in nú vrij!” Ik ben overdonderd. Het woonhuis wat ze benoemde, staat op ons lijstje en behoort tot de zorgorganisatie die nauw verbonden is met de zorgorganisatie waar Heimdal en het logeerhuis onder vallen. Het is echter voor jong volwassen en of Margo daar met haar vijftien jaar al voor in aanmerking komt, vraag ik me af. “Gewoon bellen!” was het advies van de therapeute. Ze gaf me het mobiele nummer van de huisoudste omdat de locatiemanager op vakantie is en dus niet bereikbaar. Ik belde niet meteen, maar wachtte tot Gerard thuis kwam. Ik legde hem het gesprek voor. “Als we bellen, woont ze over een half jaar misschien niet meer thuis…” Dat was ook mijn eerste gedachte. Allebei hadden we dat gevoel, maar het weerhield ons niet om de volgende dag contact op te nemen met de huisoudste.
Ik belde met haar. Ze is Margo’s leidster geweest in de beginjaren van Heimdal tot Margo een jaar of acht was. Ook zij reageerde enthousiast. Het gesprek verliep dan ook gemoedelijk en vol belangstelling. Ze vertelde over de woon- en leefwijze in de drie huizen. Over de werkplaats, de ecologische boerderij en de bewoners. Mijn enthousiasme groeide en ook de huisoudste was gecharmeerd van onze vraag naar de woonplek. Maar het woonhuis en de omgeving is bij ons niet meer dan een naam en het zien van de wegwijzers rondom Eindhoven. Ze nodigde ons daarom uit om samen koffie te komen drinken in het huis om zo een indruk te krijgen of het aansluit bij onze wensen voor Margo.
Vanmiddag volgen we de wegwijzers. We rijden de parkeerplaats van het park voorbij en negeren het bordje van de doodlopende weg. We rijden langs de watermolen, over het kleine bruggetje en draaien linksaf het straatje in. De huisoudste staat al op ons te wachten. Ik stap uit en begroet haar. Ze geeft aan dat de bus bij het woonhuis geparkeerd mag worden. Ik kijk mijn ogen uit. Dit is zó anders dan de twee wooninstellingen die we hebben bezocht. De huisoudste verwelkomt Gerard, Ruud en Yvon. Ze spreekt Margo toe die nog in de bus zit. Margo kijkt opzij en trekt haar wenkbrauwen op. Ze lacht, maar is verbaasd. Herkenning alom. Als Margo uit de bus is, krijgt de huisoudste een brede glimlach.
We staan aan de rand van de tuin, die nog in aanleg is, en zien voor ons het nieuw gebouwde woonhuis. Een prachtig gebouw dat in zijn bouwstijl aansluit bij de authentieke boerderij en het woonhuis aan de rechterkant gelegen. Het nieuwe woonhuis en de twee oudere gebouwen zijn onlangs symbolisch verbonden met de boomtakken die een soort van poort vormen. De huisoudste stelt voor eerst het park in te wandelen en daar rond te kijken. We wandelen het veelzijdige sport- en recreatiegebied in, maar beperken ons tot een rondleiding op de biologische boerderij die behoort tot het werkgebied van de bewoners. In het winkeltje staan houten kisten met de boerderijproducten. We lopen langs de kaasmakerij waar juist de boerenzoon de kazen draait in het pekelbad. Buiten scharrelen de kippen rond, de varkens rollen in de modder en de ganzen kwaken. In de koeienstal liggen de balen stro in de vorm van een halve cirkel. Er was onlangs een optreden van een orkestje dat de stal tot ‘concertzaal’ ombouwde. De jonge melkkoeien staan apart. Op een krijtbord zien we nummers en namen van de kalfjes geschreven. Ruud en Yvon zoeken de corresponderende nummers op de oorlabels. Het jongste kalfje komt poolshoogte nemen en snuffelt aan Margo’s rolstoel. Margo schrikt ervan. We lopen verder naar de groentetuin die ook onderhouden wordt door enkele bewoners. Er is veel bedrijvigheid rondom de boerderij. Veel gezinnen met jonge kinderen, maar ook wandelaars die de rust nemen in het gras of aan een houten picknicktafel.
We wandelen weer terug naar het woonhuis. Ondertussen vertelt de huisoudste dat naast de achttien bewoners, verdeeld over drie woonhuizen in het park, er nog enkelen mensen met een geïndiceerde zorgvraag hun handen uit de mouwen steken op de boerderij. De werkzaamheden op de boerderij kennen een regelmatig ritme, dat een belangrijke basis vormt in de leef- en woonwijze van de bewoners en de andere werknemers. Inmiddels zijn we terug bij het woonhuis. De rood-wit geblokte voordeur staat op een kier. Een leidster komt poolshoogte nemen als we in de ruime hal staan. We maken kennis met haar. Ondertussen haalt de huisoudste de sleutel van de lege kamer om ons die eerst te laten zien. Ik sta midden in de grote, kale ruimte. Het grijpt me naar de keel en allerlei gedachten spoken door mijn hoofd. Een vreemd onderbuikgevoel bekruipt me. We kijken in de naastgelegen kamer en krijgen zo een indruk van een ingerichte kamer. De ruime badkamer is er naast en is overzichtelijk, netjes en van hulpmiddelen voorzien. Gerard blijft met Margo beneden als ik met Ruud, Yvon en de huisoudste op de bovenverdieping rondkijk. Terug beneden zien we de woonkamer en de keuken. Het is er huiselijk en de sfeer is warm en gemoedelijk. Door de openstaande tuindeuren gaan we naar buiten en nemen plaats aan de houten picknicktafel. De huisoudste zet de grote parasol op zodat Margo niet in de volle zon zit. De leidster heeft koffie gemaakt en het suikerbrood, wat we mee hadden gebracht, aangesneden op een houten plankje. Ze zet de vuurkorf, met hierin nog verkoolde stukken hout, aan de kant. “We hebben gisteravond met z’n allen heerlijk buiten bij het brandende vuur gezeten," vertelt ze ons als ze de rolstoel met het meisje op de vrij gekomen plaats neerzet. Eén van de bewoonsters is een oudschool- en logeergenootje van Margo en de meiden herkennen elkaar onmiddellijk. In allerlei gebaren knoopt het meisje een gesprek aan, waarbij de leidster haar gebaren vertaalt aan ons. Een jongen van begin twintig komt erbij zitten en draait een sigaret. Hij vertelt over zijn opa waar hij voor een vakantieweek naar toe gaat. De ouders van het meervoudig gehandicapte meisje komen op bezoek en nemen hun puberdochter mee voor een wandeling. Het meisje zit bij Margo op Heimdal, dus ook zij en haar ouders zijn geen onbekende voor ons. Het voelt zo bijzonder en goed dat het me overspoelt. Ik krijg tranen in mijn ogen als ik eraan denk dat hier mogelijkheden zijn om Margo te laten wonen. Gerard loopt samen met Ruud en Yvon terug naar de boerderijwinkel. Margo doezelt in haar stoel en is helemaal op haar gemak. Ik spreek mijn gevoel uit tegen de huisoudste. Ik slik de brok in mijn keel weg, maar kan niet voorkomen dat er tranen rollen. Het praat wat gemakkelijker nu Ruud en Yvon er even niet bij zijn. We willen hen niet altijd belasten met onze gevoelens rondom de situatie over hun grote zus. Ik vertel de huisoudste over de zorgzwaarte, het gevoel dat de balans in ons gezin soms ver te zoeken is en we regelmatig op onze tenen lopen. Ik vraag wat we kunnen verwachten van de woonmogelijkheid voor Margo. De huisoudste vertelt dat er gekeken wordt of een kandidaat past binnen de groep bewoners. Maar zeker ook naar de zorgvraag, of die geleverd kan worden door het team. Wat de huisoudste betreft is Margo’s leeftijd geen probleem, ook de zorgzwaarte is voor haar geen belemmering. Van haar mag ze komen! Dat stelt me gerust. Maar ja, de locatiemanager blijkt degene te zijn die samen met de zorgconsulent beslist. Gerard komt terug met een stuk kaas dat de huisoudste ons had aangeraden en stelt voor om naar huis te gaan. We gaan eerst nog in de werkplaats kijken. In de boerderij ligt een plavuizen vloer, er is nog een zogenaamd opkamer aanwezig en ook de schouw, waar vroeger een fornuis instond, is nog intact. In de werkplaats worden kaarsen gemaakt, wol gevild en hout bewerkt. Dit zou voor Margo een toekomstige werkplaats kunnen zijn. Hier gaat het niet zozeer om productie maar meer op beleving. Ik ben helemaal gecharmeerd van de ruimte, en het verhaal van de bezigheden die hier overdag plaatsvinden. Het maakt voor mij het plaatje compleet.
Als we buiten staan en we afscheid nemen van de huisoudste, rollen opnieuw de tranen over mijn wangen. “Waarom huil je nou, mama?” Yvon kijkt me vragend aan. Ik kan mijn gevoel niet goed omschrijven, maar probeer uit te leggen dat ik het hier geweldig vind. Dat ik het fantastisch zou vinden als Margo hier mag gaan wonen. Dat het helemaal aansluit bij hetgeen we voor ogen hebben. Gerard beaamt mijn gevoel en ook Ruud en Yvon vinden het een mooie plek. De huisoudste adviseert ons onze belangstelling kenbaar te maken bij de locatiemanager en een gesprek met hem aan te vragen. Met dit advies nemen we afscheid. “Hopelijk tot ziens,” zijn haar woorden als ik haar omhels en bedank voor haar uitnodiging van deze informele oriëntatie.

3 opmerkingen:

  1. Ik kende het verhaal inmiddels wel maar toch vloeien hier de tranen...

    Dikke kus!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ook ik kende het verhaal, maar met een lach en traan jouw verhaal gelezen. Diep respect.

    Hug!! Angelique

    BeantwoordenVerwijderen
  3. En ook ik kende het verhaal al.Tjonge jonge, je maakt bij iedereen hetzelfde los.
    Dikke kus!

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!