Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Zondag 22 januari 2012…Receptie.

Ruud heeft zijn zwarte broek aan. Zijn witte bloes is keurig gestreken. De meiden zijn verkleed. Ze hebben ballonnen in hun haren. Gerard en ik dragen de kleding zoals is afgesproken met alle ouders van de Jeugdcarnaval. Ruud vertrekt naar de residentie. Hij wordt wat eerder verwacht voor de laatste instructies en het aantrekken van de cape en de steek. Wat heeft hij er zin in! Hij is een beetje zenuwachtig. Net als ik trouwens. Ook Gerard is gespannen, merk ik. Margo zit tegen een fikse ademstop aan. We merken het aan alles. Haar onrust, het adempatroon. De korte ademstops volgen elkaar gestaag op, maar zetten niet door. Als die ene flinke ademstop er is geweest, is ze er vaak doorheen. Maar hij komt niet. Nog niet. Inmiddels is het ook voor ons tijd om naar de feestzaal te gaan waar zodadelijk de receptie van de Jeugdprins, de Jeugdadjudant en de Raad van Elf is.
Margo is gillerig als we in de zaal zijn. We kijken elkaar aan. “Als dit nog lang duurt, ga ik naar huis.” Gerard zucht diep. Ik baal. Ik wil niet dat híj naar huis gaat. Dat kunnen we in mijn ogen niet maken voor Ruud. Gilt Margo vanwege haar ademhaling die haar zo erg parten speelt? Is het van het geluid van de kazoo, waarop alle ouders en broertjes en zusjes een melodietje blazen? Is het door de vreemde omgeving? Uit het niets komt Yvon aanlopen. Ze komt even troosten, even lieve woordjes fluisteren. Lief van haar, ook zij heeft blijkbaar haar zenders op scherp staan en hoort ondanks het rumoer de onrust bij haar zus. Ik krijg een knipoog van een andere moeder. De muziek van de Hofkapel kondigt de komst van de Jeugdraad aan. De Prins gaat voorop in de polonaise, onze Ruud erachteraan, gevolgd door de elf Raadsleden en de jeugdcommissie. Het feest kan beginnen. Ze maken enkele rondjes door de zaal. Alle aanwezigen klappen mee op de maat van de muziek, enkele sluiten aan in de polonaise. Telkens als de sliert mensen langs komt, vang ik Ruud z’n blik. Hij straalt van trots. Hij geniet. Hij kijkt met genoegen naar Margo die ineens een stuk is bedaard. Was het Ruud die ze miste? We hadden ’s ochtends tenslotte verteld dat we naar het feest van Ruud zouden gaan. We hadden de hele ochtend al carnavalsliedjes gezongen, geneuried en gefloten om in de stemming te komen. Ze kon er erg om lachen en leek het allemaal wel goed op te pikken. Is het goed nu ze Ruud heeft gezien?
De receptie begint. De Jeugdleden nemen plaats op het podium. De spreekstalmeester neemt het woord en kondigt de gasten aan. In een mum van tijd is het een hele drukte. Als wij samen met onze familie de gelegenheid krijgen om Ruud en de andere Jeugdleden toe te spreken en toe te zingen, gaat Margo ook mee op het gastenpodium. Ze staat…zit…erbij en is tevreden. Ruud spreekt ons toe, bedankt ons en wil als eerste Margo de medaille overhandigen. “Ik kom wel naar haar want zij kan niet naar mij toe komen”, klinkt het door de microfoon. Vol trots en met aandoenlijke blikken van de omstanders, hangt hij haar het herinneringsplaatje om. Ze krijgt een dikke kus van hem. Zonder schaamte gaat hij terug naar zijn plaats. Wij gaan één voor één langs alle kinderen om hen te feliciteren en ook wij ontvangen van Ruud de herinneringsmedaille. “Goed gedaan, vriend!” bestuit ik hem, als hij mij de medaille omhangt. Hij knikt. De blik in zijn ogen zegt me genoeg.
Margo is inmiddels onder de hoede van opa en de oma’s. We houden mee een oogje in het zeil. Maar we willen ook genieten van de aandacht die naar Ruud uitgaat. Die jongen staat zo te glunderen op het podium. Zijn wangen gloeien en zijn oren zijn rood van opwinding. Het is alleen al een feest om te zien hoe hij geniet van de aandacht die hij, met de andere Jeugdleden, krijgt. Margo krijgt ook volop de aandacht. Een aai over haar bol, wat drinken, wat chips. Ze kijkt om haar heen, geniet en is heel tevreden. Na de officiële receptie is het tijd om te feesten, te hossen en te springen. Het wordt een dolle boel. Aan het einde van het feest hoor ik iemand tegen Ruud zeggen dat het zo fijn is dat Margo erbij is. “Dat hoort toch ook zo. En trouwens, anders is het voor mij niet compleet!” Zo voelt hij het dus. Wat zijn we blij dat we zijn gevoel niet hebben beschaamd!

5 opmerkingen:

  1. Jahoor,...Ruud had me te pakken met zijn aktie naar Margo tijdens de medaille-dinges. Ogen op hoog water hier. En jee man,... tuurlijk hoort ze erbij. Zo leuk dat Ruud zijn hart gevolgd heeft. En wat staat hij daar te stralen zeg.
    Ben blij voor jullie,.. dat jullie met zijn allen iets moois gedeeld hebben. Ookal zullen die oogjes in het zijl er altijd blijven. Beter zo dan dat je steeds "ge-amputeerd" moet genieten. Klinkt zwaar, daweetik, maar toch voelt het zo als het zootje niet compleet is.
    Fijne carnaval!

    P.s. Ze kan het hebben,...ballonetjes in d'r haar ☺.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi hoi, wat ziet dat er gezellig uit! Mooi om Ruud zo te zien stralen! Ik kom al helemaal in de carnavals-stemming :) Nog veel leuke carnavalsfeestjes gewenst! Alaaf Alaaf
    Groetjes Hetty

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat een schat van een gozer is jullie Ruud.
    Fantastisch hoe hij met Margo omgaat, zo puur en echt recht uit z'n hart!

    Heerlijk dat jullie dit als compleet gezin hebben kunnen meemaken. En wat straalt dat koppie van de foto's af.
    Zalig stukje, om te lezen...

    Lieve groet, Martine

    BeantwoordenVerwijderen
  4. geweldig!!!! ik voel de trots van ruud en van jullie als ik dit stukje lees. echt super!!!
    een hele fijne carnaval.
    dikke kus
    Marlie

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!