Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Donderdag 12 januari 2012…Kinderbespreking.

Het is en blijft spannend voor de leidsters op school. Het is nog niet bekend of de contracten van alle juffen, therapeuten en overige medewerkers na het faillissement worden overgenomen. Als het goed is, wordt hierover uiterlijk volgende week een uitspraak gedaan. De laatste weken gaat alles gewoon door en merken wij, als ouders, nog altijd weinig van de onrust die er ongetwijfeld heerst. En dus zijn alle verslagen gemaakt en de kinderbespreking, die al geruime tijd gepland staat, gaat vanmiddag gewoon door. Samen met de betrokken therapeute, de orthopedagoog, de juffen van school en een leidster van het logeerhuis, neem ik plaats aan de tafel in de klas. Het is de eerste kinderbespreking in deze groep met deze juffen.
Na de traditionele openingsspreuk en het onsteken van de kaars kijkt de orthopedagoog mij aan om te starten met het ‘beeldend rondje’. Het overvalt me, ik had er nog niet over nagedacht. Er komt geen beeld in me op waarmee ik Margo zo snel kan beschrijven. Ik vraag of ze het rondje links van haar wil beginnen. De therapeute krijgt zodoende het woord. Ook zij vindt het moeilijk. Zij geeft Margo al jaren antroposofische fysiotherapie, de laatste jaren voornamelijk in het water. Ze kent Margo door en door en omschreef haar voorheen altijd als een zonnestraal of zonnebloem. Krachtig, stralend met heel veel warmte. Dat beeld is ze momenteel een beetje kwijt. Dat begrijp ik wel. Eigenlijk voel ik hetzelfde. Dat stralende is echt minder dan een paar jaar geleden. Daarentegen vinden al haar ‘nieuwe’ juffen haar één en al zonnestraal. Het doet me goed te horen dat zij het wel zo ervaren. Kunnen we het dan niet meer zien? Ik wil er niet te lang bij stil staan. Het is zo mooi om te horen en te zien hoe anderen blij worden van haar. Dat mis ik soms bij mezelf. Toch maar eens proberen het weer te herkennen.
We nemen alle verslagen door en vooral het onderwerp communicatie heeft de aandacht van iedereen. De communicatiemap, die nog in de vorige groep is opgezet, is succesvol. Iedereen vindt het de moeite waard om het fotosysteem verder uit te breiden. Zo krijgt Margo nog meer de regie over haar eigen leven en heeft ze een keuzemogelijkheid in de activiteiten die ze wil doen. De orthopedagoog vraagt tot slot naar onze toekomstplannen aangezien dit tijdens een eerdere kinderbespreking ter sprake kwam. Ik kan er kort over zijn. Het echte veldwerk voor een woonvoorziening voor Margo, hebben we nog niet gedaan. Het is nog altijd een proces dat zich in ons hoofd afspeelt, maar dat wel steeds dichterbij komt.
Ik hoor van de juffen hoe goed ze gedijt in de nieuwe groep en hoe Margo een positieve invloed heeft op de andere kinderen. Ze kan lachen om de streken van de jongens, die het de juffen niet altijd gemakkelijk maken. Ze reageert op haar manier op de emoties van de juffen, waardoor het soms luchtiger en onbezorgder wordt in de klas. Ze probeert haar nieuwe juffen uit. Ze daagt hen uit, vooral aan tafel tijdens de eetmomenten. Margo heeft humor en laat niet met zich sollen, ervaren de juffen. Heerlijk om hun ervaringen te horen. Ik hoor van de leidster van het logeerhuis hoe Margo wekelijks geniet van het badritueel, hoe goed ze er slaapt en hoe gezellig ze het er vindt. Ik hoor hoe het stralende, krachtige karakter van onze oudste wordt geschetst door de mensen die dagelijks met haar te maken hebben.
Ik rij tevreden naar huis. Het getik van de zoveelste regenbui van vandaag klinkt op de voorruit. Ik overdenk de bespreking. Het was een fijn samenzijn. En misschien kijk ik wel te veel naar de dingen rondom Margo en zie ik al het moois van haarzelf niet meer zo goed. Ik zal weer eens goed kijken.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!