Maandag 16 januari 2012…Profielwerkstuk.

De beide 5-havo leerlingen zijn erg goed voorbereid en weten veel over het Rett-syndroom. Ze hebben gerichte vragen en zijn oprecht belangstellend. Ze vertellen hoe ze op het idee zijn gekomen om hun profielwerkstuk te maken over het Rett- syndroom. Een groot aantal uren met praktische invulling van het onderwerp behoort ook tot het werkstuk. Daarvoor hebben ze ons benaderd of wij bereid zijn om mee te werken aan een interview.

We zitten met de twee leerlingen in de woonkamer aan de tafel als Pieter met Margo thuiskomt. Margo’s ademhaling zit erg hoog. Iets wat beide leerlingen niet is ontgaan. Ze willen onmiddellijk weten hoe dat nu precies zit. We vertellen tot in detail hoe de ademhaling van Margo werkt, met het lage CO2 en de ademstops. De verzuring van het bloed wat mogelijk leidt tot de osteoporose. Het wordt een ingewikkeld verhaal. We vertellen soms te gemakkelijk over de moeilijke materie, maar beide leerlingen kunnen het goed volgen, zeggen ze. Ze maken aantekeningen en luisteren aandachtig. Pieter verzorgt Margo en legt haar in bed. Ruud moppert. Ook hij wil het nu wel eens allemaal horen. “Ik vind het interessant, mam! Die ademhaling en die botten. Daar weet ik nog niet zoveel van en ik mag dat toch wel weten wat dat allemaal doet met Margo.” Zijn belangstelling is groot, maar het wordt veel te laat. “Morgen vertel ik alles wat je weten wil.” Met enige tegenzin gaat ook hij naar bed.

We vertellen de leerlingen over de diagnose, over uitstapjes met ons gezin, over de aanpassingen in ons huis, dilemma’s van behandelingen. De avond vliegt voorbij. We geven hen nog wat boeken mee voor nog meer informatie. Het is bijzonder hoe belangstellend de beide jonge leerlingen zijn. Maar het is bijzonder leuk dat ze zo enthousiast zijn. Ze maken er vast iets moois van, van hun profielwerkstuk.