Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.

Woensdag 11 december 2013…Evaluatie van de rolstoel.

Naar aanleiding van de mail die de fysiotherapeute van Heimdal afgelopen donderdag stuurde, werd ik maandag gebeld door de secretaresse van de ergotherapeute. Ervan uitgaande dat ik de minst volle agenda heb, was ik de laatste van de vier betrokkene die ze belde. Er was voor dit jaar nog slechts één optie; vanmiddag 14.45 uur. Dus zat er niets anders op dan vanmiddag vrij te nemen bij de bakker.
Ik haal Margo op school op. Het is passen en meten met twee rolstoelen in onze bus. Ik heb ook de oude rolstoel maar meegenomen voor het geval de nieuwe rolstoel retour moet. Je weet maar nooit.
Gerard heeft vanmiddag ook vrij kunnen nemen van zijn werk. We treffen elkaar op de parkeerplaats van het revaldiatiecentrum en lopen samen naar de pasruimte. Het is er stil en donker. Er is nog niemand aanwezig. We nemen plaats in de wachtruimte. De orthesemaker komt aanlopen en komt naast me zitten. We zeggen niets. Onze ogen zijn gericht op Margo die smult van het mandarijntje dat Gerard haar geeft. Ik voel me ongemakkelijk. Door de stilte? Omdat we al zo snel na de levering klachten hebben? Omdat het passen en meten was in de agenda van anderen? Over mijn twijfels of het allemaal opgelost kan worden?
De ergotherapeute komt aanlopen en gaat ons voor in de pasruimte. Ze knipt het licht aan en vraagt wat we willen drinken. Als ze vier kopjes koffie en een glas ranja heeft gehaald, breekt ze de spanning. “Nou, brand los, Gea!” Ze pakt en pen en een notitieblok voor haar aantekeningen. Ik had thuis alle op- en aanmerkingen al genoteerd en noem ze puntsgewijs op. Het zijn er in onze ogen nogal wat, maar de orthesemaker begint te lachen. “Ben ik daar nu helemaal vanuit ’t noorden voor gekomen?” klinkt het met zijn Twentse accent. Ik benoem dat ik me erg ongemakkelijk voel bij mijn lijstje met klachten, maar de ergotherapeute wuift het weg. “Jullie zijn kritisch en oprecht! Dat is alleen maar in het belang van Margo en zegt veel over jullie betrokkenheid!” De orthesemaker beaamt dit.
Stap voor stap lopen we nogmaals ons lijstje door. We bespreken wat en/of er iets aan onze knelpunten te verhelpen is. De keuze van Margo's zithoek in de zitorthese was een bewuste keuze. Door de zwaartekracht wordt er minder druk uitgeoefend op de wervels, waardoor Margo minder naar links/in haar asymetrie gaat hangen. Dat ze daardoor passiever is en minder makkelijk kan deelnemen aan (tafel)activiteiten, is een logisch gevolg. Het is dan ook vaak een punt van onderlinge discussie. We zijn het er snel over eens dat het fijner voor Margo is als ze rechter op kan zitten. Het is een kleine moeite de zitorthese  anders op het onderstel te plaatsen. Gerard heeft inmiddels de oude rolstoel uit onze bus gehaald zodat Margo daar in kan zitten terwijl de orthesemaker sleutelt aan de huidige stoel. De orthese staat in no-time rechter. Verder wordt het onderstel gelift zodat Margo niet meer zo laag zit en wij niet meer hoeven te bukken om haar bijvoorbeeld te laten drinken. Loszittende, rammelende onderdelen worden vastgedraaid en de buizen van de beensteunen worden vervangen omdat de nippeltjes waren afgesleten en er daardoor te veel speling op de beensteunen zat. Onze opmerkingen over de hoofdsteun, de borstfixatie en de voetenplank worden ook serieus genomen, maar kunnen niet onmiddellijk worden aangepast. Het probleem dat Margo niet meer goed met behulp van de tillift in de stoel kan worden gezet, is volgens de ergotherapeute en de orthesemaker logisch. Omdat Margo bij haar heupen smaller is dan bij haar schouders, is de orthese een soort trechter en dus moeilijker om haar van bovenaf, langs de rugleuning, in de stoel te laten glijden. Er is een trucje voor om de tillift zodanig in te zetten dat het goed gaat. Tot groot genoegen van Margo oefenen we dit ter plekke en zit ze direct goed in de orthese. Het ziet er meteen heel anders uit en voelt een stuk beter. Rechter op, actiever en hoger. Geen rammelde duwstang, geen loszittende armleuningen en bewegende beensteunen meer.
Het was een nuttige en uiteindelijk ontspannen evaluatie waarbij de obstakels half zo hoog waren als ik had gedacht.


1 opmerking:

  1. Heerlijk om je verhalen weer te lezen, Gea. Herkenning, verbazing en vreugde...

    Het valt me op dat Margo er zo anders uitziet, op deze foto.
    Een mini-dametje met een meer "volwassen" snoetje. Maar ja, dat hoort ook als je al zo regelmatig "op jezelf woont"...!

    Kus uit Tiel xx

    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!