Dinsdag 10 december 2013 (2)…Test met klein formaat.

Margo is blij als ik met haar in de klas kom. Ik vertel de juffen dat Margo het goed had gedaan bij de tandarts. Met een grote glimlach ontvangst ze de complimenten van de juffen. Al snel komt Anne, samen met haar zus, het klaslokaal binnen. Als zij met Margo naar het zwembad gaan, loop ik bij de fysiotherapeute binnen. Ze heeft even de tijd en samen met haar bespreek ik de aandachtspunten van Margo’s rolstoel door. Nu ik haar visie nogmaals heb gehoord, geeft me dat wat meer vertrouwen in ons gevoel ten opzichte van de rolstoel. Het sterkt me hopelijk bij de evaluatie. Ik bedank de fysiotherapeute voor haar tijd. Als ik de gang uitloop, kom ik de ergotherapeute en de adviseur (van de oogbesturing) tegen. De jongedame, die de adviseur vergezelt, is een stagiaire. We maken een praatje. “Blijf je niet?” De ergotherapeute is verbaasd als ik aangeef naar huis te gaan. De afspraak die de ergotherapeute en de adviseur hebben is enkel en alleen bedoeld om te kijken of Margo ook met een kleiner scherm overweg kan. Ik had uit de mailing begrepen dat ik daar niet bij hoefde te zijn. Dat kreeg ik zelfs bevestigd.  “Maar nu je er toch bent…”

Ik ben snel over te halen en doe mijn jas weer uit. We lopen naar de kamer van de logopediste, die er overigens niet bij is vandaag. De adviseur stalt het één en ander uit. De oogbestuurde spraakcomputer die hij nu bij zich heeft, is veel compacter. Het is een kleiner beeldscherm met de afmeting van 15-inch. In de proefperiode heeft Margo gewerkt met een scherm dat wel anderhalf keer zo groot was. Voordat de officiële aanvraag gedaan kan worden, wil de adviseur ervan overtuigd zijn dat Margo kan omgaan met een kleiner beeldscherm. Dat zij inhoudelijk kan omgaan met de oogbediening heeft ze al bewezen. Als de 15-inch oogbestuurde spraakcomputer is opgestart, verschijnt het beginscherm zoals we dat gewend waren. Er zijn enkele fotokaarten, die gebruikt zijn in de proefperiode, op de 15-inch oogbestuurde spraakcomputer gezet. In feite kan Margo zo weer aan de slag.

Ik ben erg benieuwd hoe Margo gaat reageren. Of ze blij is? Of ze het direct weer gaat ‘praten’? Ook de ergotherapeute is heel nieuwsgierig naar Margo’s reactie. De adviseur geeft aan dat hij positief verrast was nadat hij met één van de juffen had gesproken bij het ophalen van de oogbesturing. Over alles wat hij gehoord heeft over de ontwikkeling die Margo heeft doorgemaakt, is hij erg gecharmeerd. “Maar het Zorgkantoor gaat anders om met aanvragen dan de zorgverzekeraars.”

We raken in gesprek over de aanvraag. Die zal nu anders gaan verlopen dan vooraf gedacht was. Nu Margo officieel niet meer thuis woont, zal de aanvraag niet door ons gedaan moeten worden, maar door het woonhuis. En de aanvraag gaat niet naar de zorgverzekeraar, maar naar het Zorgkantoor. En het Zorgkantoor heeft hele andere criteria dan de zorgverzekeraar. Een zorgkantoor hanteert het begrip directe communicatie. Hiermee wordt díe communicatie bedoeld die noodzakelijk is om een goede zorg te kunnen leveren. Zoals communicatie met verzorgers, artsen en dergelijke. Veel zorgkantoren vergoeden geen communicatiehulpmiddel als het primair gebruikt wordt voor meer sociale communicatie. Dat Margo kan vertellen dat ze het leuk vindt om te zwemmen bijvoorbeeld, is volgens de normen van het Zorgkantoor niet belangrijk. Net zo min als dat ze opener en stralender is bij het gebruik van de spraakcomputer. Maar dat ze kan aangeven dat ze wil liggen en dat er vervolgens een aanval komt, is een bijzonder goed voorbeeld. Een hele klus dus om de aanvraag op de juiste manier te onderbouwen. De ergotherapeute gaat het verslag voor haar rekening nemen. Ze krijgt de nodige tips van de adviseur. We besluiten geen extra accessoires aan te vragen. Dit zal de offerte aanzienlijk beïnvloeden en ook die moet zo gunstig mogelijk uitvallen. Een standaard is de duurte niet en eventueel kunnen we die zelf aanschaffen.

Anne klopt op de deur. Margo heeft heerlijk gezwommen en is inmiddels in de klas. Ze heeft al wat gedronken en is goed gemutst. “Ga jij ze halen?” vraagt de ergotherapeute mij. Ik ben van mening dat zij dat beter kan doen. Zij heeft tenslotte de laatste weken veel met Margo gewerkt. Zij kan beter uitleggen wat de bedoeling is en wat er van Margo verwacht wordt. Ik merk dat ik gespannen ben. Ik hoop zo dat Margo meteen laat zien én horen wat ze de afgelopen periode heeft opgepikt. Dat we hier niet hebben zitten bluffen. Het voelt alsof ik nog iets goed te maken heb ten opzichte van de adviseur. Want hij was er bij die allereerste proefmiddag in juni ook bij. Die middag waarin mijn verwachtingen van Margo, voor mijn gevoel, zo de grond in werden geboord omdat ze niet deed wat wij van haar verwachtten.

De ergotherapeute komt met Margo terug in de kleine ruimte. Margo ziet de oogbesturing onmiddellijk staan. Ik zie haar verbaasde blik die tegelijkertijd verheugd is. Ze bekijkt de adviseur en de stagiaire, die haar vriendelijk begroeten. Margo kijkt indringend naar mij. Ik leg haar uit waarom ik nog niet naar huis ben. De ergotherapeute installeert Margo achter het kleine beeldscherm. Margo bekijkt de beginkaart. De computerstem klinkt luid en duidelijk, maar zonder logica. Ze is aan het aftasten. Zodra de ergotherapeute haar een vraag stelt, lijkt Margo dicht te klappen. Ze kijkt onder het beeldscherm door en haar blik staart in de ruimte. Ze doet ons niet versteld staan zoals we hadden gehoopt. Heeft ze het gevoel dat ze getest wordt? Dat ze zich opnieuw moet bewijzen? Zijn we met teveel toeschouwers? Is het de adviseur die ze zich misschien wel herinnert van die middag in juni en waardoor ze nu de hakken in het zand zet? Allerlei gedachten schieten door mijn hoofd.

De ergotherapeute stelt voor om toch met de hele opstelling naar de klas te gaan. Aan de gedekte tafel maakt Margo hopelijk snel een keuze wat ze wil drinken of eten bij de lunch. We lopen met z’n vieren achter de rolstoel aan. De ergotherapeute leugt de juf uit waarom we naar de klas komen. Accuraat als de juf is, vraagt ze netjes of we niet met z’n vieren in de klas willen blijven. Dat verhoogt de druk bij Margo. Ze heeft helmaal gelijk. De stagiaire en ik gaan terug naar de kamer. Binnen tien minuten zijn ook de ergotherapeute en de adviseur weer terug. “Dit is zó goed!” De adviseur is enthousiast. De ergotherapeute knikt. Het enthousiasme van de adviseur gaat niet allen over Margo, maar ook over de groepsleiding. “Ze zeggen niet wat Margo moet kiezen, zoals ik dat meestal in een groep tegenkom, zij eisen het gewoon.”  De ergotherapeute licht toe dat Margo nog niet bewust een keuze maakte, waarop de juf Margo vermanend toesprak dat ze een keuze moest maken voor haar drinken. In no-time koos ze karnemelk. Ze koos vervolgens stapsgewijs, middels door te linken, haar broodbeleg. “Precies zoals we van haar gewend zijn!” zegt de ergotherapeute. “Ik heb genoeg gezien,” voegt de adviseur toe. “Het evaluatieverslag heeft ineens nog een grotere waarde voor mij.”

De tijd begint voor mij te dringen. Ik wil thuis zijn voordat Ruud en Yvon uit school komen. We maken afspraken over het vervolgtraject, waar voor ons geen rol in is weggelegd. De ergotherapeute verzorgt het verslag, de adviseur maakt de offerte. Beide papieren, met de brief van de specialist, kunnen naar het woonhuis ter ondertekening om vervolgens doorgestuurd te worden naar het Zorgkantoor. Of dat dit jaar nog gaat lukken, is nog even de vraag.