Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Donderdag 21 maart 2013…Uit balans?


Ik wurm Margo’s voeten in de spalken. “Dit kan toch écht niet meer,” hoor ik mezelf zeggen. Net zo vlot als ik de klittenband op elkaar duw, laat ie weer los. Zijn we te lief? Te netjes? Moeten we dan toch met de vuist op tafel slaan? Maar ik hou nu eenmaal van vriendelijkheid. Een taal die blinden kunnen zien en doven kunnen horen.
Op het moment dat ik vorige week thuis kwam van onze mislukte poging om naar het revalidatiecentrum te gaan, bedel ik naar hetzelfde revalidatiecentrum. Het viel me tegen dat een nieuwe afspraak vier weken op zich laat wachten. Vier weken duurt me te lang, dus stuurde ik een mail. Door verschuivingen binnen het revalidatiecentrum heeft Margo een nieuwe revalidatiearts. Zij kent Margo nog niet. Ze heeft haar nog niet gezien. Daarom stuurde ik een mail aan zowel de ‘nieuwe’ als ‘oude’ revalidatiearts met de vraag wat kan en wat mag. De ‘nieuwe’ arts reageerde snel. Ze gaf aan dat het mogelijk is de machtigingen te kunnen versturen. De hele week viel er van alles op de mat, behalve post van het revalidatiecentrum. Dus stuurde ik dinsdag opnieuw een nette mail. Het antwoord dat ik de volgende middag kreeg, verbaasde me. Mijn vraag bleek doorgestuurd te zijn naar de zorgcoördinator. Ik kreeg geen fatsoenlijke reactie geformuleerd. Ik spuide ’s avonds mijn gal bij Gerard. Met een “Het komt wel goed, schatje.” nam hij het allemaal wat luchtiger op dan ik. Toen ik Gerard vroeg om te reageren, was dat voor hem geen probleem. Hij stuurde een keurige mail met het verzoek voor de gegevens van de zorgcoördinator zodat we met hem of haar contact op kunnen nemen.
Ik heb het gevoel dat alles wat ik doe tegen me werkt. De spalken zijn namelijk niet het enige wat niet van de grond komt. Er zijn meer dingen hier in huis die, voor mijn gevoel, niet lekker lopen en me veel energie kosten zonder dat het iets oplevert. Het maakt me moedeloos, kwetsbaar en brengt me uit balans. Vanmorgen open ik de mailbox en zie een korte reactie op Gerards vraag van gisteravond. Het bevat niet meer dan een naam en een emailadres. Maar goed, daar kan ik mee vooruit. Ik zoek in het mapje de afsprakenkaart van het revalidatiecentrum voor het telefoonnummer. Ondertussen maak ik een kop koffie. Net als ik wil bellen, hoor ik het geluid van inkomende mail. Ik zie een reactie van de zorgcoördinator. Ze verontschuldigt zich voor de vertraging. Margo’s dossier lag niet op de juiste plek. Inmiddels zijn de machtigingen geschreven en gaan vandaag op de post. Ik neem een slok koffie. Ik besluit om niet te bellen en nog maar een dag af te wachten. Het stemt me hoopvol en geeft me energie om andere dingen op- en aan te pakken. Ik bel, regel en vraag. En aan het einde van mijn dag zijn er dingen helder, opgelost en in gang gezet. Ik raak langzaam weer in evenwicht.
 

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!