Maandag 4 maart 2013…Bij de genetica arts.

Margo is slaperig, al vanaf gisteren. Ik wek haar, kleedt haar aan, maar echt wakker wordt ze niet. Het ontbijt gaat grotendeels aan haar voorbij. Al slapende zit ze in de bus. Al slapende wordt ze door Gerard begroet als we in het Maxima Medisch Centrum zijn gearriveerd. We lopen naar de afdeling klinische genetica. De afdeling is verhuisd. We hoeven niet met de lift. Niet naar drie hoog door de lange smalle gang in het kleine, grijze kamertje. De nieuwe wachtkamer is ruim en kleurrijk. We staan de ruimte nog te bewonderen als de secretaresse koffie komt brengen. We kunnen nog even plaatsnemen. De genetica-arts staat in de file horen we van zijn secretaresse.

Het duurt slechts zo’n tien minuten voordat de arts er is. Hij gaat ons voor in de behandelkamer. Wat een verschil. Vele malen groter en mooier dan het kleine kamertje in de uithoek van het ziekenhuis. We praten met de arts over allerlei aspecten; het slapen, de medicatie, het eten, communicatie, Margo’s botten en ontlasting, woongroepen en de Rett-aanvallen. De arts kijkt ondertussen naar Margo. Af en toe gaan haar ogen open, drinkt ze wat en doezelt weer in slaap. De arts heeft haar al in verschillende stemmingen gezien, maar nog nooit dat ze zó slaperig is. De arts wil Margo graag lichamelijk onderzoeken. Zelfs op de harde behandeltafel, in een oncomfortabele houding, wordt Margo niet echt wakker. Ze schenkt de arts slechts een verontwaardigde, bijna boze, blik in plaats van een brede glimlach zoals hij gewend is. De arts kan er wel om lachen. Hij meet Margo’s lengte en hoofdomtrek. Hij bekijkt de voeten en haar rug. De intensieve controle hiervan laat hij over aan de revalidatiearts en de orthopeed. Het is een prettig consult. We horen enkele mooie anekdotes. Opzienbarend nieuws is er niet. Het uur is zo om.

In de hal van het ziekenhuis komen we Rett-meisje Fleur met haar ouders tegen. Zij zijn op weg naar de genetica-arts. We maken een kort praatje. Voor Fleur precies lang genoeg om, met al haar charmes, Gerard op z’n knieën te krijgen. Margo krijgt er weinig van mee. Net als van de rit naar school…en de rest van de dag.