Margo, onze oudste dochter, is een meisje met het Rett syndroom wiens beperkingen invloed hebben op ons hele gezin. Onbewust bepaalt zij onze grenzen. Onbewust is zij het middelpunt van ons gezin. Haar onvoorwaardelijke liefde en afhankelijkheid leert ons hoe waardevol alles is en hoe alles in het leven niet vanzelfsprekend is.
Zondag 17 maart 2013…Instructies.

We horen ze wel vaker; van die goedbedoelde waarschuwingen. “Denk aan je rug!” ‘Je hebt maar één rug, hoor!” We horen ze ,maar doen er niet veel mee. We vinden het fijn om Margo te tillen. Het is erin geslopen na de scoliose operatie toen het beter was om Margo niet met de tillift te tillen. Dat extra lichamelijke contact, zonder die rolstoel, vinden we nog altijd prettig. Maar Margo is behoorlijk wat kilo’s aangekomen en daardoor lukt het mij de laatste weken slechts met veel moeite om Margo te tillen. Als Gerard thuis is, vraag ik hem om de transfers te doen. Regelmatig heb ik last van mijn rug en mijn schouders, maar ik wuif de klachten weg. Ik vind het zo’n gedoe om de tillift te gebruiken. Het kost veel extra tijd. Van de rolstoel op bed en weer terug voor de verschoning of een rustmoment gaat vele malen sneller als ik Margo zelf til.
Onze buurvrouw (van het vorige huis) vroeg me onlangs hoe ik denk dat het voor Margo voelt. Want dat laatste stukje voordat ik Margo in haar rolstoel kan laten zitten, is ze net te zwaar en daardoor plof ik haar waarschijnlijk in de stoel. En dat laatste stukje voordat ik Margo op bed kan leggen, is net te ver voor me uit en daardoor kwak ik haar waarschijnlijk op bed. En als ik Margo vanaf de achterkant van het bed naar voren trek om haar aan te kleden? Dat is vast en zeker ook meer sjorren dan schuiven? Ik zit wat lacherig bij onze buurvrouw aan de koffie. Ik heb geen tegenargumenten. Onze buurvrouw werkt in de zorg. Ze vertelt me haar ervaringen en die van de mensen die zij in het verpleeghuis verzorgt. Ze maakt me bewust dat het niet alleen voor ons beter is om hulpmiddelen in te zetten, maar zeker vele malen aangenamer voor Margo. En als ze hoort dat ik me niet zeker voel bij het gebruik van de tillift, is het voor haar geen probleem om instructies te komen geven.
Gistermorgen kwam de buurvrouw bij ons. Ze had wat spullen te leen gekregen van de afdeling waar ze werkt. Nieuwsgierig kwamen Ruud en Yvon poolshoogte nemen. Ze wilden dolgraag proefkonijn zijn en lieten zich om de beurt op en neer schuiven met de glijdeken. Het glibberige stuk stof zorgt voor een gemakkelijke transfer van de ene kant van het bed naar de andere. Zelf kon ik het verschil ervaren tijdens een transfer met én zonder glijdeken. Ik kan niet ontkennen dat het niet echt prettig is als iemand je van de achterkant van het bed naar voren trekt met de nodige weerstand van stugge stoffen. Volgens de buurvrouw zou ik meer om het bed heen moeten lopen om mijn rug te sparen. Te ver voorover leunen, ook al werk je op de goede hoogte, is nog belastend voor je rug. De buurvrouw had enkele opmerkingen over de plaats waar zowel het bed als het bad staat. Ook adviseerde ze niet te veel knuffels en kussentjes neer te leggen, die verkleinen en belemmeren de werkruimte. Net als de dingen die op de grond staan. Ze heeft gelijk, maar in mijn ogen is er verschil tussen professionele arbeidsvoorwaarden in een verpleeghuis en de omgeving van een gezellige tienerslaapkamer. Toch zijn er dingen die ze opmerkte die mijn ogen openen. Na een demonstratie en tips voor het gebruik van de tillift spraken we af dat de buurvrouw zondagmorgen terugkomt om Margo mee in bad te doen. Dat levert volgens haar ook nog genoeg tips en eye-openers op.
Gistermiddag gebruikte ik enkel de tillift en de glijdeken. Onder kritisch toeziende ogen van Ruud en Yvon. Als Gerard wilde tillen, weigerde ik zijn hulp. Margo kon het erg waarderen. En al helemaal als ik lachend zei dat ik het zo moet doen van de buurvrouw. De buurvrouw wordt vanmorgen dan ook door Margo begroet met een brede glimlach. Margo kijkt haar grinnikend aan, haalt haar wenkbrauwen op en kijkt beurtelings naar Gerard en mij. Ze heeft in de gaten dat wij opnieuw mogen gaan oefenen. De tips die de buurvrouw me geeft tijdens het badritueel zijn wonderbaarlijk. Simpele tips die het verzorgen en aankleden gemakkelijker maken. Ik krijg van haar praktische adviezen waarvan ik me afvraag waarom ik ze nooit geweten heb. Vreemd eigenlijk dat we nooit op bepaalde dingen gewezen zijn door een fysiotherapeut of een ergotherapeut. Maar we groeiden mee met ons kind die van een kleuter, naar een klein meisje naar een tiener groeide, met als wat daarbij hoort. We doen alles op onze manier zoals het erin geslopen is. Er is niemand die ons daarin ooit advies gaf.
Maar goed dat we zo'n lieve buurvrouw hebben die deze kennis ook heeft!


3 opmerkingen:

  1. Wauw, wat een fijne buurvrouw!
    En inderdaad vreemd dat we dit soort tips niet eerder horen..
    Heel veel fijne, soepele transfers gewenst. Fijn voor jullie mooie, lieve Margo!

    Liefs Martine

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Eigenlijk zouden er cursussen moeten worden gegeven! Eerlijk gezegd heb ik daar wel eens naar gezocht maar helaas niet gevonden. Zo fijn om tips te krijgen die het zorgen voor...een stuk aangenamer én verantwoorder maken! Die buuv van jou heeft superhandige tips, ik knoop ze in mijn oren.

    Groetjes Ilona

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Nu spreekt de buurvrouw: Ik vond het erg fijn dat ik jullie mocht helpen met tips, wat jammer dat er nooit een ergo of iemand anders hier aan gedacht heeft. Je begint met een klein kind en ze worden steeds zwaarder en minder beweeglijk en je gaat maar door.Wij "moeten" elk jaar naar cursus fysieke belasting en jullie "modderen" maar door zonder hulp!!!. Weet je wat ik het allerleukste vond dat Margo uit haar stoel zat te kijken en dat jullie bereid waren om om de beurt in bed te gaan liggen met glijzeil om te ervaren hoe dit is> Goed van jou dat je lacht als jullie mam zegt dit moet ik gebruiken van de buurvrouw!! Succes en je weet me te vinden voor tips
    Gr Harriette




















    BeantwoordenVerwijderen

We stellen het enorm op prijs als je een reactie achterlaat! Dit kan door bij "Reageer als" te kiezen voor 'Anoniem' (wel graag je naam onder het bericht plaatsen) of voor 'Naam/URL' (schrijf bij 'Naam' je naam en laat bij 'URL' het tekstvak leeg). Bedankt!